Hvad laver du som frivillig informatør i Scleroseforeningen?
Den vigtigste opgave, jeg har som informatør, er at skabe en åben dialog om sygdommen. Det gør jeg blandt andet ved at informere om, hvad sclerose er, og hvilke tilbud, Scleroseforeningen har. Det kan for eksempel foregå i børnehaver eller på uddannelsesinstitutioner. Men et af de steder, jeg oftest kommer ud til som informatør, er Sclerosehospitalet i Ry. Her taler jeg med de sclerosepatienter, der er indlagt, om hvordan foreningen kan hjælpe dem og understøtte deres hverdag.
Som en, der selv lever med sclerose, ved jeg, at det er rart, at folk spørger ind i stedet for at tie. Derfor er det min opgave at give folk viden og forhåbentligt åbne op for dialog.
Per Juul
Er der nogle situationer, hvor det er særligt givende at være informatør?
Jeg var på et tidspunkt ude hos en familie, som havde meget svært ved at tale sammen om de svære følelser, der er forbundet med sclerose. Her er det en god åbner, at der kommer en ude fra og fortæller sin egen historie, for at den, der sidder i familien og har sygdommen, kan sige ”sådan har jeg det faktisk også” og lige pludselig, så kører samtalen bare, og så er der gået hul på bylden. Jeg har også været ude på forskellige arbejdspladser, hvor en medarbejder havde sclerose. Her fortalte jeg om sygdommen for at bygge bro. Der er nemlig ofte en enorm berøringsangst forbundet med det at have sclerose, og der er en tendens til, at folk holder en vis distance i frygt for at træde nogen over tæerne. I mange tilfælde handler det om, at man ikke ved nok. Men når folk ved, hvad sclerose er, er det sjældent farligt at tale om mere. Og som en, der selv lever med sclerose, ved jeg, at det er rart, at folk spørger ind i stedet for at tie. Derfor er det min opgave at give folk viden og forhåbentligt åbne op for dialog.
Hvad driver dig i dit frivillige arbejde?
Jeg blev informatør i foreningen, fordi jeg gerne ville hjælpe andre mennesker. I dag er det en stor drivkraft i mit frivillige arbejde, at jeg kan bidrage til, at nogle mennesker får et bedre liv. Det er helt tydeligt at mærke, når jeg er ude og fortælle om sclerose, at jeg gør en forskel. Og det er meget bekræftende. Udover det, giver det mig noget personligt i den forstand, at jeg som informatør får lov til at fortælle min egen historie mange gange, og rent psykologisk er det en god ting for mig.
Hvis du skulle anbefale andre at blive frivillige, hvad ville du så fremhæve?
Når du er frivillig, er du en del af en gruppe engagerede mennesker, som ønsker at gøre en forskel. Og du har mulighed for at give noget videre til andre, som forhåbentligt medvirker til, at de kan leve et bedre liv med deres sygdom. Begge dele giver særlig mening til din hverdag, som man ikke finder alle mulige steder.
