En ny stor europæisk undersøgelse foretaget af den europæiske sammenslutning af scleroseforeninger, EMSP, blandt over 17.000 mennesker med sclerose i 22 lande viser, at sygdommen er forbundet med en massiv symptombyrde, som påvirker livet ud. 1.037 danske sclerosepatienter har deltaget i undersøgelsen, Impact of Multiple Sclerosis Symptoms, der som formål har at kortlægge omfanget af symptomer og deres betydning for livskvaliteten for mennesker med sclerose i Europa.
Næsten alle danske patienter (99 %) rapporterer symptomer, og i gennemsnit lever de med mere end 13 symptomer samtidig. Træthed, kognitive problemer og mobilitetsproblemer er de mest belastende – også i de tidlige sygdomsfaser.
“Undersøgelsen viser, hvor omfattende en symptombyrde sclerose er forbundet med. Vi ved også, at mange – selv i de tidlige faser af sygdommen – er præget af invaliderende symptomer som fatigue og kognitive problemer. Det sætter to tykke streger under vigtigheden af en tidlig, tværfaglig og tæt koordineret rehabiliteringsindsats, der rækker langt videre end den medicinske behandling. Samtidig viser undersøgelsen, at vi i Danmark skal blive langt bedre til at rumme mennesker med sclerose på arbejdsmarkedet. Det kræver bedre forståelse for og håndtering af sygdommens mange, ofte usynlige, symptomer og en vilje til at tilpasse arbejdet efter de skånebehov, der er fra de tidligste faser,” siger Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen.
De 10 mest almindelige symptomer hos danske patienter
- Træthed (fatigue) – 72 %
- Kognitive problemer – 67 %
- Sensoriske problemer (fx føleforstyrrelser) – 61 %
- Søvnforstyrrelser – 57 %
- Balanceproblemer – 57 %
- Smerter – 54 %
- Muskelsvaghed – 48 %
- Varme-/kuldeintolerance – 47 %
- Blæreproblemer – 46 %
- Svimmelhed – 44 %
Kilde: IMSS-undersøgelsen, Danmark, 2025
Fastholdelse på arbejdsmarkedet
- Danmark: 33 % uden for arbejdsmarkedet
- Europa (gennemsnit): 25 % – 7 bedste lande (fx Frankrig, Italien, Schweiz): 20 %
Kilde: IMSS-undersøgelsen, 2025
Kort om IMSS-undersøgelsen
IMSS står for Impact of Multiple Sclerosis Symptoms, og det er en undersøgelse initieret af EMSP (European Multiple Sclerosis Platform – sammenslutningen af europæiske scleroseforeninger) – med det formål at dokumentere og analysere, hvordan symptomer på multipel sclerose (MS) påvirker livskvaliteten hos mennesker med sclerose i Europa.
Formål med IMSS-undersøgelsen
Undersøgelsen fokuserer på udbredelsen, sværhedsgraden og håndteringen af MS-symptomer. Resultaterne skal bruges til at fremme personlig og koordineret behandling, især af “usynlige” symptomer som træthed og kognitive problemer. Undersøgelsen skal øge bevidstheden blandt sundhedsprofessionelle og beslutningstagere om de behov, mennesker med sclerose har.
Undersøgelsens omfang
- Gennemført som en anonym online spørgeskemaundersøgelse i 22 europæiske lande, herunder Danmark.
- Over 17.000 personer med sclerose deltog.
- Spørgeskemaet dækkede:
- Sociodemografiske data og sygdomshistorik
- Tilstedeværelse og sværhedsgrad af MS-symptomer
- Behandlingsmetoder og tilfredshed med symptomhåndtering
Næste skridt
EMSP planlægger at offentliggøre resultaterne i et fagfællebedømt tidsskrift i slutningen af 2025 og gøre data tilgængelige for videre forskning og politisk arbejde. Se mere: www.emsp.org
