Sådan føles det at holde børne-fødselsdag, når du har sclerose

Tiden op til arrangementet

Børnefødselsdagen, som Alezia Schelske planlægger sammen med en gruppe forældre fra hendes 9-årige datters klasse, er en fællesfødselsdag for “vinterbørnene” i 3. klasse. Temaet er “kasino”, og hvert forældrepar står blandt andet for en bod. 

Der er meget nervøsitet, planlægning og rykken rundt på en masse ting forbundet med at skrive børnefødselsdagen ind i kalenderen. Det at skrive et arrangement i kalenderen er for mig ensbetydende med at gå ind i en proces, som jeg ikke rigtig har energi til. Rationelt kan jeg godt se, at der er plads i kalenderen, men følelsesmæssigt er der noget, der ikke stemmer. Jeg har aldrig haft angst, men jeg bliver ængstelig, for jeg ved, at jeg skal i gang med noget nu, hvor jeg ikke helt slår til. Og det giver mig en følelse af nederlag. 

Jeg vil gerne passe på sclerosen, men også på mine børn. Og jeg vil gerne sikre mig, at min datter får den helt rette oplevelse til børnefødselsdagen, ligesom en hvilken som helst anden mor ville gøre. 

Tit kommer jeg nok til at overkompensere for alt det, jeg ikke så godt har kunnet på grund af sclerosen. Allerede inden arrangementet planlægger jeg, hvordan jeg kan være den gode mor, så jeg ikke falder igennem. De følelser kommer nok af dårlig samvittighed over at have sclerose. Selvom mine børn aldrig har givet mig årsag til at føle sådan. 

Lige inden arrangementet går i gang, går jeg lidt i panik. Jeg bliver mere nervøs og forvirret, og kan godt få tanken om at aflyse. Men jeg er meget pligtopfyldende, så jeg har aldrig aflyst, selvom jeg måske tænker “flygt!” 

Jeg er også nødt til at justere min muskelafslappende og smertestillende medicin for at kompensere for, at jeg er nervøs, får flere smerter, og at min krop stresser på forhånd. Jeg ryster mere, og tre gange om dagen bliver jeg helt eller delvist blind på det ene øje. Det er oftere, end jeg ellers plejer på grund af presset over at skulle planlægge.

På dagen inden arrangementet har jeg svært ved de kognitive processer og at lave en rækkefølge; hvornår jeg skal bage kagen, pakke taskerne, klæde om til pailletkjolerne og ud ad døren. Jeg prøver at lave lister og skrive, hvornår jeg skal gøre hvad, men så får jeg bare dårlig samvittighed, hvis noget skrider. Jeg laver også lister til børnene for at involvere dem. Og rationelt ved jeg godt, at det er fint, de alene i kraft af deres alder bliver involveret, og at det ville være dårligt forældreskab bare at gøre det hele selv. De må gerne lære at tage ansvar. Men alligevel tænker jeg inderst inde, at jeg inddrager dem, fordi jeg har sclerose. 

Lige inden arrangementet går i gang, går jeg lidt i panik. Jeg bliver mere nervøs og forvirret, og kan godt få tanken om at aflyse. Men jeg er meget pligtopfyldende, så jeg har aldrig aflyst, selvom jeg måske tænker “flygt!” 

Selve arrangementet

Fællesfødselsdagen løber af stablen i en gildesal på Østerbro i København en søndag ved middagstid. 

Under arrangementet er jeg så meget på, at jeg har svært ved at mærke mine symptomer. Adrenalinen kører, og jeg overkompenserer. Der er mange af de andre forældre, der bemærker, “Gud, hvor er du god, hvor er du bare meget på, du hopper rundt og danser med børnene og råber og skriger ved kasinostationen, så børnene synes, det er skideskægt.” Jeg gør alle mulige sociale indsatser for at veje op for det, jeg inderst inde føler; at lige om lidt er min lunte brugt op, og jeg er nødt til at trække mig. Jeg har ikke den samme reserve som de andre forældre, som kan blive efterfølgende til forældrekaffe og rydde op og stadig komme hjem og få lavet aftensmad til deres børn og forberede madpakker. For mig er de ting yderst vanskelige at honorere, når jeg er helt udmattet.

Symptomerne begynder at melde sig, men jeg kører bare på. Også selvom jeg bliver blind på det ene øje og derfor har svært ved øje-hånd-koordination. Jeg får svært ved at hælde op i drinksglassene, spilder lidt mere. Kan ikke ramme ordentligt. Taber lettere tingene. 

Jeg tager ikke en pause eller beder de andre forældre om hjælp. Jeg synes ikke, mine børn og de andre skal være til fødselsdag og have med mig og min sygdom at gøre. De andre forældre ved ikke, at jeg har sclerose. Og det er ikke fordi, jeg synes, det er privat, men fordi jeg ikke vil lægge en ubehagelig oplysning ud, når vi skal være glade. De andre ville sikkert tage fint imod det, og måske endda selv dele noget svært, men hvad skulle de møde mig med? En hel masse hensyn jeg ikke har bedt om, og som jeg ikke synes er velkomne? Og som måske vil gå ud over mine børn, fordi de andre vil se mig med andre øjne. 

Jeg er blind på det ene øje og ryster væsentligt mere, end jeg plejer, da vi kommer hjem. Der er en uro i min krop. Det stikker, prikker, summer og føleforstyrrelserne går amok. Når jeg har det sådan, skal jeg virkelig passe på, hvordan jeg går, så jeg ikke falder. 

Mentalt er jeg udmattet og overstimuleret, fordi jeg har overkompenseret heftigt og kørt fuldt på. Så om natten sover jeg kun tre timer, fordi kroppen ikke kan finde ro. Når jeg har allermest brug for hvile, er det oftest der, hvor det er sværest at få sovet. 

Symptomerne begynder at melde sig, men jeg kører bare på. Også selvom jeg bliver blind på det ene øje og derfor har svært ved øje-hånd-koordination. Jeg får svært ved at hælde op i drinksglassene, spilder lidt mere.

Dagene efter arrangementet

Symptomerne aftager i dagene efter fødselsdagen. Jeg går rundt med en succesfølelse i maven. Nok også stor lettelse over, at det er overstået. Jeg klarede fødselsdagen uden at falde, være nødt til at aflyse eller på andre måder skabe en scene. Men jeg tænker også over, om det var dét værd. Om det kunne have kostet mig mindre, og hvad jeg i så fald kunne have nedjusteret, så symptomerne ikke var gået SÅ meget amok. 

Rent faktisk at få nedjusteret til næste arrangement, sker dog stort set aldrig. Jeg har så svært ved at gøre det, når det gælder børnene, selvom en nedjustering ville kunne passe bedre på de kræfter, jeg har til rådighed med sclerosen. Jeg har langt nemmere ved at skrue ned for indsatsen ved ting, der kun involverer mig selv.   

Det er lidt en uvane hos mig, at jeg ikke sætter mine forventninger til mig selv lidt ned og på den måde får færre symptomer. Uvanen stammer muligvis fra aktive valg, jeg har truffet, da jeg var yngre og mindre selvreflekteret. Sclerosen kom ind i billedet før mine børn, og jeg har altid stået fast på, at hvis jeg skulle have børn trods sclerosen, skulle det ikke koste for dem, at mor er syg. Det skulle mere være en gave for dem i form af indsigt i livet.  

Dén indstilling betaler jeg måske prisen for nu. Og det er egentlig lidt fjollet, for mine børn ville ikke lide under, at jeg skruede ned. Jeg præsterer jo mere end raske forældre, når det kommer til dem. I stedet burde jeg vise mine piger, at jeg kan passe på mig selv. Så de også lærer at passe på sig selv, når de engang bliver nogens mor.