Ny formand for Bedre Liv-udvalget opfordrer til inddragelse af både patienter og pårørende

Hvad ser du mest frem til som formand for Bedre Liv-udvalgrt? 

“Jeg ser mest frem til at bidrage til at udvælge forskningsprojekter, der konkret kan forbedre livskvaliteten for mennesker med sclerose. Det er en fantastisk mulighed at kunne støtte initiativer, der kan gøre en reel forskel i hverdagen, og samtidig understøtte innovative forskningsprojekter og -metoder, der engagerer patienter og pårørende aktivt i processen.” 

Er der bestemte områder, emner eller tendenser, du vil have særligt fokus på? 

“Fatigue og kognition er to væsentlige udfordringer for mennesker med sclerose, og derfor er det naturligt, at vi prioriterer projekter, der adresserer disse områder, der har stor betydning for patienternes livskvalitet. Jeg forventer også, at vi i de kommende år vil se en stigende interesse for holistiske tilgange til sygdomsmestring, der inkluderer mental sundhed, multisygdom og aldring.  

Sclerose rammer sjældent kun den enkelte – det påvirker hele familien. Børn af forældre med sclerose kan opleve særlige udfordringer, som for eksempel angst for forældres helbred, ændringer i familiedynamikken og behov for at påtage sig ansvar i en tidlig alder. Pårørende spiller ofte en afgørende rolle som støttepersoner og er ligeledes ofte taknemmelige for at kunne yde hjælp og støtte, men de oplever også selv et pres. Jeg tror, vi fremover vil se et øget fokus på at udvikle tilbud og strategier, der aktivt støtter pårørende i deres rolle og samtidig anerkender deres behov og belastninger.

Med de nye lovende medicinske resultater, som viser potentiale til at bremse sygdomsprogressionen hos mennesker med sekundær progressiv sclerose, er det vigtigt, at forskningen også følger med ved at fokusere på, hvordan nye behandlinger kan integreres i patienternes hverdag. 

Endelig vil digitale teknologier sandsynligvis spille en mere og mere vigtig rolle, både i behandling og rehabilitering, og det vil være spændende at se, hvordan det kan integreres i forskningen.”

Har du en opfordring eller et råd til forskere, der overvejer at søge Bedre Liv-puljen? 

“Mit bedste råd er at tænke i konkrete løsninger og handlingsanvisende tiltag – gerne med blik for bæredygtighed. Projekter, der har et klart potentiale for at forbedre livskvaliteten og sygdomsmestring for mennesker med sclerose, vil stå stærkt. Jeg vil også opfordre forskere til at inddrage patienter og pårørende aktivt, da deres perspektiv kan bidrage væsentligt til relevans og anvendelighed af forskningen. Endelig er det vigtigt at forankre projektet i et stærkt forskningsmiljø og vise en klar plan for gennemførbarhed.” 

Hvorfor er Bedre Liv-puljen vigtig – hvorfor ikke fokusere alle ressourcer på medicinsk forskning?   

“Mens medicinsk forskning er afgørende, er det lige så vigtigt at adressere de mange aspekter af livet, der påvirker mennesker med sclerose. Bedre Liv-puljen udfylder et essentielt hul ved at fokusere på livskvalitet, psykosocial støtte og praktiske løsninger, der kan gøre en forskel i det levede liv her og nu. Det handler om at se hele mennesket og sikre, at vi støtter både behandlingen af sygdommen og de faktorer, der gør det muligt at leve et godt og meningsfuldt liv med sclerose.”