Det, der har hjulpet mig mest, er …
at få viden om sygdommen og et netværk med andre pårørende og andre mennesker med sclerose. På den måde har jeg set mange mulige måder at have sclerose på. Det har hjulpet mig til at forstå, hvordan det kan gå, når man har en sygdom som sclerose, og hvordan det kan påvirke andre omkring den, der lever med sygdommen.
Mit åndehul er …
jeg tror faktisk ikke, at jeg har et, for sclerose tager ikke plads på en måde, hvor jeg har behov for et. Men der er selvfølgelig vores sommerhus. Men nogle gange fylder sclerose bare også der.
Jeg ved, jeg gør noget godt for mig selv, når …
jeg er med til at samle penge ind i lokalafdelingen. Så føler jeg virkelig, at jeg kan bidrage. For der skal jo forskning til, for at man kan udrydde sclerose. Og så føler jeg, at jeg hjælper mig selv på den måde, selvom det er indirekte.
Sclerose gør mig ked af det, fordi …
sclerose er fyldt med usikkerhed, fordi den kan blive rigtig aggressiv, og så går det stærkt. Det er ikke noget, jeg tænker på hver dag, men når jeg møder de mennesker, som har det meget dårligt på grund af sclerose, så rammer det mig, at sådan kan det jo også gå min datter. Man skal bare huske på, at de dage, der går godt, ikke kommer skidt igen, og heldigvis har min datter det godt nu.
Mit bedste råd til andre er …
meld dig ind i Scleroseforeningen, og mød nogle andre pårørende og nogle andre med sclerose. Det kan virkelig være med til at afmystificere sygdommen. Man kommer i hvert fald ikke videre af at sidde derhjemme med nedrullede gardiner. Det må man indse. Men jeg ved selvfølgelig godt, at det er rigtig svært.
