Hvis ikke jeg havde haft sclerose, havde jeg…
stadig haft mit arbejde. Men jeg er blevet nødt til at komme på førtidspension, fordi jeg simpelthen ikke kan finde ud af, hvornår jeg har energi til at arbejde. Det har været svært at skulle vænne sig til det, for ens arbejdsliv er jo en stor del af identiteten. Ellers kan jeg stort set det samme, jeg ved bare ikke, hvornår jeg har energien til det, og så tager det længere tid for mig end før.
Sclerose gør mig ked af det, fordi…
uvisheden er svær. Jeg bliver ked af det, når jeg tænker for meget over det, og det er svært at tale med andre om det, som ikke har sclerose. Raske mennesker kan selvfølgelig heller ikke vide, hvad der sker om en uge eller i morgen, men med sclerose er der lige et ekstra lag til uvisheden.
Gid jeg havde vidst før…
at sclerose ikke følger et fast mønster. Jeg kendte godt til sclerose, før jeg fik diagnosen, men jeg kendte ikke til de forskellige måder at have sclerose på. Prognoserne ved sclerose er jo forskellige, og jeg ville gerne have vidst, at sclerose ikke nødvendigvis betyder kørestol. Det tog tid at lære, for jeg turde ikke læse om sclerosen. Men det har jeg lært nu, og i dag er jeg faktisk mere nervøs for at fortælle andre om sclerose, fordi de ofte ved meget lidt om sclerose og derfor ser alle mulige scenarier, som måske ikke er tilfældet.
Jeg havde aldrig klaret mig uden…
at lære at spørge om hjælp. Jeg er opdraget til at kunne klare mig selv. Det kan jeg bare ikke altid med sclerose, og det har føltes meget skrøbeligt at skulle spørge om hjælp. Men jeg har oplevet, at folk ofte bliver glade for at hjælpe mig. De kan jo ikke tage sclerosen fra mig, men de kan for eksempel hjælpe mig med at tage på hospitalet eller andre ting.
Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige…
at livet ikke bliver helt det samme, men det bliver godt nok! Jeg accepterer nok aldrig, at sclerosen er der, men jeg respekterer det. Og når jeg har en dårlig dag og alligevel kommer ud i den friske luft, så føles det som en uppercut til sygdommen.
