“Hvis jeg blev millionær, ville jeg ansætte en læge, der var ekspert i MIG”

Da Gunilla Palsholt, 38, fik sin NMO-diagnose tilbage i 2013, brød hendes neurolog ud i jubel. Årene op til havde nemlig været fyldt med uvished og en MASSE prøver, da lægerne til at begynde med ikke vidste, hvad der lå til grund for Gunillas synsnervebetændelse og senere lammelse. Gunilla vidste slet ikke, hvad NMO var – naturligt nok, da diagnosen var forholdsvis ny i Danmark, da hun fik den – og tog det hele med oprejst pande og et medfødt optimistisk syn.

Herunder fortæller Gunilla åbenhjertigt og med masser af energi om at leve med en sygdom, hun nærmest ikke føler, hun selv forstår (da Gunilla blev udredt fandtes der kun information på nettet om NMO på engelsk), at snakke sig ud af bekymringerne og om at gå livet modigt i møde trods en sygdom med svære følgevirkninger.

Hvordan reagerede du på at få diagnosen?

Jeg vidste intet om NMO, da jeg fik diagnosen. Men min neurolog, der overrakte beskeden, var simpelthen så glad og kaldte det et kæmpe gennembrud, så jeg var ikke ked af det lige dér.

Din neurolog var glad?

Hun var glad for, at der endelig var nogle prøver, der havde passet sammen, så hun kunne give mig en diagnose. Fordi hun var så glad, smittede det også af på mig. Samtidig fik jeg jo bekræftet, at min lammelse ikke skyldtes en svulst i hjernen eller kræft, så jeg skulle ikke dø. Hun (neurologen, red.) ringede faktisk til mig kort efter og undskyldte for hendes reaktion. Men for mig har det måske haft en positiv indvirkning på min oplevelse af at få sygdommen; at der ikke var en alvorstung stemning eller nogen, der græd, da jeg fik diagnosen.

Hvad gjorde du, da du kom hjem med en ny diagnose i bagagen?

Jeg meldte mig ind i en sclerose-Facebook-gruppe og fandt frem til to andre med NMO, der kunne hjælpe mig med at forstå sygdommen. For jeg havde googlet løs om NMO, men al info om sygdommen var på engelsk, og jeg kunne ikke forstå det. Jeg kan godt læse engelsk, men ikke lægefagligt engelsk.

Det var en ret vild tid. Jeg var på højdosis binyrebarkhormon i ni måneder, så jeg lignede ikke mig selv; jeg havde et kæmpe ansigt, akne, min mave lignede en gravids, og så havde jeg fået overskæg, jeg måtte vokse af.

Hvad, synes du, var det sværeste i den første tid efter diagnosen?

Lige i starten forstod jeg ikke alvoren i det. Men det første år udviklede sig til et sandt helvede med det ene attak efter det andet, lange indlæggelser og en masse medicin, som jeg ikke kunne tåle halvdelen af. Der gik halvandet år, før der kom ro på, og jeg blev velmedicineret.

Hvordan så dit liv ud, da du fik diagnosen?

Jeg var 28 år, færdiguddannet og arbejdede som tandklinikassistent, så heldigvis havde jeg styr på min pension og forsikring og får udbetalt for tabt arbejdsfortjeneste, indtil jeg fylder 67. Det er og var en stor lettelse. Jeg var heller ikke i gang med en vild karriere, som jeg var nødt til at droppe. Så på det punkt var det ikke noget stort tab. Jeg havde lige mødt min nuværende mand, og det gav nogle store overvejelser dér; var vores forhold seriøst nok til, at han ville gå med ind i dét liv? Fx vidste jeg endnu ikke, om jeg ville kunne få børn. Jeg var nærmest lam i det ene ben, og senere fik jeg et attak, der gjorde mig lam i armen. Og jeg havde mistet synet på det ene øje. Så på det tidspunkt så det ikke så godt ud.

Hvordan taklede I den første tid som par, efter du havde fået diagnosen?

Det var en ret vild tid. Jeg var på højdosis binyrebarkhormon i ni måneder, så jeg lignede ikke mig selv; jeg havde et kæmpe ansigt, akne, min mave lignede en gravids, og så havde jeg fået overskæg, jeg måtte vokse af. Folk kunne ikke kende mig på gaden; selv folk jeg har kendt i mange år, gik forbi mig. Men vi var nyforelskede, og det hjalp os. Og når jeg ser tilbage på billederne fra dengang, så var vi blandt andet på krydstogt sammen. Og jeg tænker bare, hvordan kunne vi dog rejse? Jeg var SÅ syg og så helt vild ud! Men vi skulle på krydstogt og være romantiske. Siden har vi rejst meget sammen – også med børnene.

Hvor var du henne psykisk på det tidspunkt?

Jeg husker, at den eneste bekymring, der for alvor fyldte, var, om jeg kunne få børn. Det var nok mest fordi, jeg var så syg, at tanken om børn virkede helt uoverkommelig. Jeg havde ikke andre psykiske følgevirkninger. Det ligger slet ikke til mig. Jeg er sådan en, der sætter mig ned og tuder. Lige meget hvor jeg er. Og så er det ude, og jeg kan flytte fokus.

Hvordan synes du, din omverden har reageret på, at du er syg?

De har støttet fra starten af. Jeg har snakket med min mor og søster om efterfølgende, at de havde det rigtig svært i starten, men brugte hinanden frem for at græde foran mig og vise deres dybe bekymring. De var helt ulykkelige og også frustrerede over ikke at kunne finde info om sygdommen nogle steder. De fik kun info fra mig. Og jeg vidste jo heller ikke ret meget i starten, da jeg ikke havde sat mig ordentligt ind i tingene. Det havde jeg slet ikke overskud til. Jeg var syg og dårlig og gik til genoptræning nogle gange om ugen. Jeg husker, at mit mål med min fysioterapeut var at komme til at cykle og gå i højhælede sko igen. Begge dele kan jeg i dag.

Hvordan lever du med sygdommen i dag – hvad fungerer, og hvad er udfordrende?

Jeg har fået to børn. Og der var ikke problemer med det i forhold til min sygdom. Heldigvis. Derudover fungerer det rigtig godt for mig med fleksjob. Jeg arbejder syv timer om ugen, men det, at jeg stadig kommer ud og føler, jeg har et arbejde og hører til et sted, gør en stor forskel for mig. Jeg arbejder i hjemmeplejen, hvor jeg bestiller værnemidler til sygeplejerskerne og sætter ting på plads. Det er et tullearbejde, men hvor jeg stadig har et ansvar. Og så er vi flere fleksjobbere samme sted, der trods forskelligheder har en del til fælles. Blandt andet frustration omkring fleksjobregler og sygehusvæsen. Det er nok det mest udfordrende, synes jeg; at når du får en sjælden sygdom, er der ikke nogen, der vil røre dig, fordi de ikke kender noget til sygdommen. Du bliver sendt rundt.

Jeg sad med Youtube, garn og en hæklenål. Og det var en form for mindfulness for mig. Jeg sad ikke og blev deprimeret, alle de timer jeg var alene. Jeg koncentrerede mig om at hækle. Og jeg blev skidegod til det.

Er der noget, der har gjort en positiv forskel for dig og din sygdom?

Den psykolog, jeg gik hos i Scleroseforeningen i starten, var helt fantastisk. Selvom hun ikke kendte min sygdom godt, mødte hun mig lige dér, hvor jeg var. Det gjorde en kæmpe forskel for mig. Også med socialrådgiveren. Jeg stod ikke alene. Selvom jeg ikke forstod – og stadig ikke forstår – fleksjobreglerne. Men jeg har heller ikke brugt en masse energi på at sætte mig ind i dem, for det bliver jeg mere stresset og frustreret af. Og sådan har jeg det generelt også med velmenende kostråd – ligesom da jeg gik over til soyamælk – det stresser mig mere, end det giver mig. Jeg har jo meget lidt energi i forhold til andre mennesker, og indretter mit liv derefter med hvil. Da børnene var små, sov jeg lur med dem, og nu hvor de er større, er de i institution midt på dagen, hvor jeg så er hjemme.

Nogle mennesker med kroniske sygdomme fortæller om at have fået et liv i bedre balance, efter de er blevet syge. Kender du til det?

Ja! Det er lige præcis sådan jeg har det. Og det kan godt være provokerende på nogle mennesker. Faktisk også for psykologer; jeg var i et gruppeforløb på et tidspunkt, hvor jeg sagde, at livsomvæltningen næsten har været en gave i mit liv. Og selvom jeg selvfølgelig stadig helst ville bytte sygdommen og være rask – ingen tvivl om det – så er jeg lykkeligere nu, end jeg var før. Og det er måske fordi, jeg passer bedre ind i at leve det rolige liv. Vi har købt hus, så jeg hygger mig med at dyrke lidt smågrøntsager, og så har jeg lært mig selv at hækle, da jeg sad i sofaen, ikke kunne bevæge mit ben, var på binyrebarkhormon og noget af tiden havde en slange stikkende ud af halsen. Men jeg sad med Youtube, garn og en hæklenål. Og det var en form for mindfulness for mig. Jeg sad ikke og blev deprimeret, alle de timer jeg var alene. Jeg koncentrerede mig om at hækle. Og jeg blev skidegod til det.

Har du aldrig en virkelig dårlig dag?

Jo. Når jeg for eksempel skal på penicillin for sjette gang på fire måneder og lægerne siger; “Vi kan ikke blive ved på den måde, vi er nødt til at finde en løsning.” Det frustrerer mig. Lige nu er der ro på. Men når jeg står i de perioder, sætter jeg mig ned og tuder. Jeg magter det ikke. Alle årene har jeg sagt, at hvis jeg blev millionær, ville jeg ansætte en læge, der var ekspert i MIG. Frustrationen, når ingen kan hjælpe mig, er STOR.

Hvad bekymrer dig om fremtiden?

At jeg ikke når at se mine børnebørn. At jeg bliver blind, døv og lam, som man siger kan være endestationen ved NMO. Og jeg er jo allerede blind på det ene øje. Heldigvis har min sygdom været i bero i næsten 10 år, selvom der er alle de mange følgevirkninger og følgesygdomme at forholde sig til på daglig basis. Generelt har jeg dog ikke tid til at dvæle ved bekymringerne. Jeg har to aktive drenge, og de er hele tiden rundt om mig og kravler på mig. Og så er der en masse bekymringer, der følger med at have børn. Mine bekymringer er sat i anden række. Jeg tror, det var sundt for mig at få børn så kort efter, jeg fik diagnosen.

Er det ensomt at leve med en forholdsvis ukendt sygdom som NMO?

Via Facebookgruppen, jeg var med til at starte (Gunilla har sammen med andre med NMO startet en Facebook-gruppe, som du finder her, red.), har jeg oplevet pludselig at snakke med andre i samme situation. Ellers var der ikke nogen at snakke med. Jeg har fået især to nære kontakter, hvoraf den ene er sygeplejerske og ved alt om sygdommen, så jeg går til hende, når der er noget, for så behøver jeg ikke selv bruge en masse energi på at sætte mig ind i sygdommen. Også for at skåne mig selv. For hvis du sætter dig ind i tingene, hører du jo også om alle de dårlige ting, der kan ske. Så vil jeg hellere være uvidende.