Louise Bødker har arbejdet en del hjemmefra i løbet af sit arbejdsliv, og gør det især, når hun har en dårlig sclerosedag. De dårlige dage er der dog blevet færre af, og for Louise hænger det sammen med, at muligheden for at arbejde hjemmefra, hvis hun vil, er til stede. Og så har det også været en fordel for Louises chef. Hvorfor? Læs med her.
Meri Alexandra Raita, 38, har været ganske godt tilfreds med sit morgenritual de seneste par måneder. Hun er nemlig med om morgenen og kan aflevere sine to børn i børnehave og skole – et scenarie, der tidligere grundet svær fatigue var helt umuligt
Når din bror eller søster får sclerose, kan det ændre på familiedynamikken. Og selvom det kan være både sorgfuldt og udfordrende for dig at lande i en ny rolle som pårørende, kan der også spire fortrolighed og et nærvær frem, I måske ikke har oplevet på samme måde før. Vi har spurgt psykolog i Scleroseforeningen, Kathrine Vigsø Henningsen, hvordan du bedst kan støtte din søskende med sclerose, men samtidig også passe på dig selv i relationen.
Sygdomsskam er en følelse, der både kan være svær at definere og at tale om, men det skal ikke afholde os fra at gøre forsøget: For skammen bor i mange af os, og hvis vi ikke hiver den frem i lyset, får den lov til at vokse sig større og større.
Ulrik Dalgas er professor i idrætsvidenskab ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet og har forsket i træning og rehabilitering af mennesker med sclerose gennem størstedelen af sin karriere. Her kommer Dalgas med fire bud på de største forskningsnyheder inden for træningsområdet i året, der er gået.
Hvad er sygdomsskam og hvordan håndterer du sygdomsskam, når du har sclerose?
Sean Byron Pedersen er medlem af Ungeudvalget og brænder for at vise andre unge med sclerose, at der er et stort fællesskab for dem i Scleroseforeningen.
Det blev til næsten 500 spørgsmål fra patienter og pårørende ved verdens største konference om sclerose, ECTRIMS. Nu kan du læse eksperternes svar på en række centrale spørgsmål, der blandt andet berør emner som D-vitamin, tarmbakterier og håbet om en dag at kunne gendanne nedbrudt myelin.
KLUMME: Selvom hun med sin 10. jul med sclerose burde have alle værktøjerne på plads til en sund december i balance, kniber det for Amalie Nebelong, 40. Sclerosen trækker hende i den ene retning og juleknasen i den anden. Og så er der den der lille stemme i hovedet, der evig og altid synes, hun burde holde jul som ”alle de andre”.
Kan julefreden sænke sig på budget? JA, ifølge Elizabeth Frank Nebelong, der står bag Budgetnørden.dk. Men det kræver et skarpt fokus på, hvad der er vigtigt for dig. Her får du Budgetnørdens 5 bedste bud på, hvad der skal til for at holde en god jul, der er til at betale.
I år uddeler Scleroseforeningen knap 600.000 kroner i julehjælp til 262 familier med sclerose, der kæmper for at få pengene til at slå til. Det er dobbelt så meget som for tre år siden. Men behovet for hjælp stikker langt dybere end julen, og økonomisk støtte er nødvendig hele året rundt, lyder det fra Scleroseforeningen, der i løbet af 2024 har støttet økonomisk pressede familier med sclerose med 1,7 millioner kroner.
Her fortæller Birgitte Storm Alm om, hvordan hendes overvældende træthed, udløst af sclerosen, kan føre til vredesudbrud i pressede situationer. Når det sker, efterlades hun med en følelse af skam, som varer ved.