“Jeg tror, det kan være nemmere at se sygdommen i et roligere lys, når man er den, der har den”

For både Sophie og hendes pårørende kom det som et chok, da hun som 26-årig mistede synet på det ene øje og kort efter fik diagnosen attakvis sclerose. 

Sophie var lige trådt ind i voksenlivet og havde planer for sig selv og sin kæreste om at starte en familie sammen. Planer, der ikke ligefrem inkluderede en kronisk sygdom. 

Især for Sophies forældre fyldte nyheden om sclerose helt enormt. 

“De havde en masse fortællinger om sclerosepatienter i deres hoveder, som sådan nogle i kørestol, der ikke kan noget som helst,” husker Sophie. 

Sophie selv tog det hele mere stille og roligt, især da hun kom på binyrebarkhormon-kur og hurtigt fik sit syn tilbage. Da først der var styr på det, havde hun ingen mærkbare symptomer fra sclerosen. 

“Jeg havde aldrig hørt om sclerose, så for mig var det bare et ord, og jeg havde det jo stadig, som jeg havde det i forgårs. Jeg havde det godt og var frisk og kunne ikke svare ja til nogle af de symptomer, jeg blev spurgt ind til, om jeg havde. Så mange af de ting, der bliver fortalt om sclerose, passer den dag i dag overhovedet ikke på min oplevelse,” siger Sophie. 

Livet er godt for Sophie, og selvom hun efter fødslen af sit første barn – hvor hun valgte at være uden medicin i en længere periode – måtte igennem endnu et chok i form af en del nye plaks på hjernen, mærker hun intet til sin sclerose. Som hun selv siger, tænker hun stort set kun på den, når hun skal på hospitalet og have sin medicin. Men hun er klar over, at det er en særpræget situation, hun står i. 

“Det er jo en absurd situation at stå i. På den ene side får jeg at vide, at min sygdom har udviklet sig aggressivt. På den anden side har jeg aldrig mærket noget til den. På den måde føler jeg mig ret heldig,” siger Sophie.  

Pårørende læner sig op ad historier om sclerose 

Men rejsen har ikke været lige så bekymringsfri for forældrene, og Sophie har selv tænkt over, hvorfor det nogle gange kan være sværere for de pårørende end for den syge: 

“Jeg tror, mine pårørende har hørt rigtig mange historier om sclerose, de læner sig op ad. De kan jo ikke mærke, hvordan det er at være i min krop. For nogle kan sclerose være helt forfærdeligt og vende op og ned på alt, men sådan var og er det ikke for mig. Jeg synes det var irriterende at skulle mødes af især mine forældres forudindtagede holdninger til, hvordan jeg måtte have det,” siger hun. 

Sophie selv var efter diagnosen mere optaget af hende og kærestens planer om at starte en familie sammen, og det fyldte mere for dem end sclerosen. Men ikke for Sophies forældre. Den dag i dag fylder sclerosen stadig på en anden måde for Sophies forældre, end den gør for hende. 

“Da jeg fik diagnosen, var jeg jo 26 år og følte mig meget voksen, men med mine forældre var det som om, jeg blev hevet tilbage til barnestadiet,” siger Sophie. 

Hurtigt kørt ned i et melankolsk leje 

Især efter Sophie selv er blevet mor, kan hun langt bedre forstå forældrenes bekymring og rektion på hendes diagnose. Men hun husker stadig tydeligt, at hun følte, at deres reaktion var overdrevet. 

“De blev meget kede af det, og synes det hele så meget sort ud og ville gerne være sammen med mig hele tiden. Hver gang jeg ringede, blev jeg mødt af en stemme i alarmberedskab: ”Hej! Er alt godt!?” Det var ret vildt. Den er de kommet ud af – heldigvis for alle,” husker hun om den første tid. 

Det er nogle helt andre samtaler, Sophie kan have med sin mand om sclerosen, end hun kan have med sine forældre. 

“Det hele bliver ikke så følelsesladet med ham. Men når jeg nævner noget for mine forældre, bliver stemningen altid enormt trist: “nåh, så du tænker også på det? Puha det forstår vi godt. Gid, vi kunne tage sygdomme fra dig” Det bliver hurtigt kørt ned i et melankolsk leje,” siger Sophie. 

Med hendes mand er det nemmere at tale om, at Sophie jo har det godt, og hvad skal de egentlig finde på til aftensmad i morgen? Det bliver holdt mere på et let plan, som Sophie synes passer til realiteterne med, hvordan hun jo faktisk har det; godt! 

Gør det, at du undlader at snakke med dine forældre om sclerosen? 

Sophie tænker sig lidt om, før hun svarer: 

“Ja i hvert fald i starten. Det kunne de også mærke; at jeg lukkede lidt ned. Jeg husker i hvert fald, at min mor sagde, “ja, du snakker vel også med Jakob om det (Sophies mand, red.).” Hvor jeg kunne svare hende, at jeg ikke havde det store behov for at snakke om det, for jeg har det jo, ligesom jeg altid har haft det.”

Bekymrer sclerosen dig aldrig? 

“Jeg har altid haft det sådan, – også før diagnosen -, at jeg har det godt nu, og det har jeg nok også i morgen.”

Jeg tror, mine pårørende har hørt rigtig mange historier om sclerose, de læner sig op ad. De kan jo ikke mærke, hvordan det er at være i min krop.

Modreaktion til hendes forældres 

Efter diagnosen var Sophie og hendes kæreste hurtige til at se hinanden dybt i øjnene og være enige om, at sclerosen ikke skulle ændre ved deres måde at leve på. Hun ved godt, at det er nemt at sige, når hun har det så godt. For selvfølgelig har de også gjort sig overvejelser undervejs. For eksempel om det kunne svare sig at købe et hus med trapper. 

“Vi boede på fjerde sal på diagnosetidspunktet – og min mor reagerede med, “dér kan I ikke bo!” “Men jeg har det jo godt, mor!” måtte jeg minde hende om. Så måske var min måde at takle det på (med at stå fast ved ikke at ville ændre på noget, red.) også lidt en modreaktion til mine forældres,” reflekterer Sophie. 

Selvom Sophie synes hendes forældres reaktion var overdrevet – og til dels stadig er det -, er hun på ingen måde uforstående over for den. Tværtimod forstår hun godt, hvor den kommer fra. Hun har opnået en større forståelse for deres reaktion nu, hvor hun selv er mor, men der er også en anden grund til, at pårørende kan reagere sådan, mener hun.   

“Jeg tror det kan være nemmere at se sygdommen i et roligere lys, når man er den, der har den, end at være alle dem, der er ude omkring. For jeg forestiller mig, at den slags kan vokse sig større, når man ikke er tæt på hele tiden. Mine forældre er jo heller ikke med til konsultationer på Scleroseklinikken, hvor jeg bliver fulgt. Så de står mere udenfor med alle bekymringerne,” konkluderer Sophie. 

Sendt i byen af de pårørende 

Har du konfronteret dine forældre med deres måde at takle din sygdom på? 

“Jeg har siden joket lidt med deres meget bekymrede måde at reagere på, da jeg blev udredt. Og jeg tror ikke, de er klar til at joke med det. Jeg synes jo, de overdrev helt vildt, hvor det i deres optik jo var en kæmpe krise, de stod midt i. Vi var alle i krise ja, men på hver vores måde.”

Sophies mor talte med en psykolog i Scleroseforeningen i perioden efter diagnosticeringen, og det gjorde Sophies mand også. Og både mor og mand blev efterfølgende enige om, at det også var en god idé for Sophie at få åbnet op for noget af det, der som især hendes mor mente, “jo måtte ligge og gemme sig” i Sophie. 

“Så jeg gik til psykolog for deres skyld. Jeg følte ikke selv, jeg havde behovet, men jeg gjorde det. Jeg var hos psykologen en enkelt gang, og ikke ret langt inde i samtalen sagde psykologen da også, at hun lidt følte, jeg var blevet “sendt i byen”. Hun kunne godt fornemme, jeg ikke rigtig havde behovet,” slutter Sophie.