Bagom: Sygdomsskam
Hvad er sygdomsskam og hvordan håndterer du sygdomsskam, når du har sclerose?
Sean vil vise, at livet ikke stopper, når man får sclerose
Sean Byron Pedersen er medlem af Ungeudvalget og brænder for at vise andre unge med sclerose, at der er et stort fællesskab for dem i Scleroseforeningen.
ECTRIMS: Få eksperternes svar på de mest stillede spørgsmål
Det blev til næsten 500 spørgsmål fra patienter og pårørende ved verdens største konference om sclerose, ECTRIMS. Nu kan du læse eksperternes svar på en række centrale spørgsmål, der blandt andet berør emner som D-vitamin, tarmbakterier og håbet om en dag at kunne gendanne nedbrudt myelin.
Efter 10 års øvelse i at holde jul med sclerose; hvad kan alligevel gå galt?
KLUMME: Selvom hun med sin 10. jul med sclerose burde have alle værktøjerne på plads til en sund december i balance, kniber det for Amalie Nebelong, 40. Sclerosen trækker hende i den ene retning og juleknasen i den anden. Og så er der den der lille stemme i hovedet, der evig og altid synes, hun burde holde jul som ”alle de andre”.
Mænd med MS søges til at vurdere et spørgeskema om mænds seksualliv og seksualfunktion
5 tips til at overholde dit budget i julen
Kan julefreden sænke sig på budget? JA, ifølge Elizabeth Frank Nebelong, der står bag Budgetnørden.dk. Men det kræver et skarpt fokus på, hvad der er vigtigt for dig. Her får du Budgetnørdens 5 bedste bud på, hvad der skal til for at holde en god jul, der er til at betale.
Hårdt tiltrængt julehjælp på vej til børnefamilier med sclerose
I år uddeler Scleroseforeningen knap 600.000 kroner i julehjælp til 262 familier med sclerose, der kæmper for at få pengene til at slå til. Det er dobbelt så meget som for tre år siden. Men behovet for hjælp stikker langt dybere end julen, og økonomisk støtte er nødvendig hele året rundt, lyder det fra Scleroseforeningen, der i løbet af 2024 har støttet økonomisk pressede familier med sclerose med 1,7 millioner kroner.
“Det gør ondt at blive ved med at undskylde for noget, jeg ikke kan styre”
Her fortæller Birgitte Storm Alm om, hvordan hendes overvældende træthed, udløst af sclerosen, kan føre til vredesudbrud i pressede situationer. Når det sker, efterlades hun med en følelse af skam, som varer ved.
“Jeg lignede en fuld person, der gyngede afsted”
“Det er meget svært for mig at slippe væk fra de dårlige tanker igen”
Man(d) behøver ikke at dele alt om sin sygdom
Sclerose rammer mænd og kvinder forskelligt. Kvinder får oftere attakvis sclerose, mens mænd til gengæld udvikler handicap hurtigere end kvinder. Mænd har dog ikke nødvendigvis behov for at tale en hel masse om det, der er svært, siger psykolog. Det vigtigste er, at der er nogen, der forstår at lytte, når behovet opstår.
Forebyg forværring: “Træning er en af de mest effektive ting, du selv kan gøre”
Professor i klinisk træningsfysiologi Ulrik Dalgas har forsket i træning og rehabilitering af mennesker med sclerose gennem størstedelen af sin karriere. Vi har talt med ham om, hvorfor det er vigtigt at forebygge med træning frem for at reparere, hvilken træningsform der er den bedste ved sclerose, og hvad træning kan betyde på sigt.