Mange, der lever med sclerose, kender ikke til sundhedstilbud i deres kommune, som ellers potentielt kan være med til at give et bedre sygdomsforløb. Det viser en undersøgelse, som Scleroseforeningen har lavet.
KLUMME: At have sclerose kan nemt forveksles med at være asocial. I hver fald når symptomerne på sygdommen er ganske usynlige som i klummeskribent Amalie Nebelongs tilfælde. Særligt i 8 situationer har hun følt sig som den asociale type, selvom hun egentlig bare passer på sig selv og prioriterer ro og regelmæssighed frem for hamsterhjul og kaos. Måske du kan genkende det?
Vil du være med til at skabe positive forandringer for mennesker med multipel sclerose (MS)? Elsker du at planlægge, koordinere og engagere folk? Er du en holdspiller, der lytter og giver dem omkring dig ejerskab, og knokler du for det, du brænder for? Så er du måske vores nye kollega.
Pia Wulff Jelstrup har brugt en stor del af sit liv på at hjælpe andre, og det har skubbet mange ting i baggrunden – også hendes sclerose. De seneste år er der blevet plads til, at hun kan prioritere sig selv, og det har ført den 57-årige dressurrytter langt på kort tid. Så langt som til de Paralympiske Lege i Paris.
Louise Bødker har arbejdet en del hjemmefra i løbet af sit arbejdsliv, og gør det især, når hun har en dårlig sclerosedag. De dårlige dage er der dog blevet færre af, og for Louise hænger det sammen med, at muligheden for at arbejde hjemmefra, hvis hun vil, er til stede. Og så har det også været en fordel for Louises chef. Hvorfor? Læs med her.
Meri Alexandra Raita, 38, har været ganske godt tilfreds med sit morgenritual de seneste par måneder. Hun er nemlig med om morgenen og kan aflevere sine to børn i børnehave og skole – et scenarie, der tidligere grundet svær fatigue var helt umuligt
Når din bror eller søster får sclerose, kan det ændre på familiedynamikken. Og selvom det kan være både sorgfuldt og udfordrende for dig at lande i en ny rolle som pårørende, kan der også spire fortrolighed og et nærvær frem, I måske ikke har oplevet på samme måde før. Vi har spurgt psykolog i Scleroseforeningen, Kathrine Vigsø Henningsen, hvordan du bedst kan støtte din søskende med sclerose, men samtidig også passe på dig selv i relationen.
Sygdomsskam er en følelse, der både kan være svær at definere og at tale om, men det skal ikke afholde os fra at gøre forsøget: For skammen bor i mange af os, og hvis vi ikke hiver den frem i lyset, får den lov til at vokse sig større og større.
Ulrik Dalgas er professor i idrætsvidenskab ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet og har forsket i træning og rehabilitering af mennesker med sclerose gennem størstedelen af sin karriere. Her kommer Dalgas med fire bud på de største forskningsnyheder inden for træningsområdet i året, der er gået.
Hvad er sygdomsskam og hvordan håndterer du sygdomsskam, når du har sclerose?
Sean Byron Pedersen er medlem af Ungeudvalget og brænder for at vise andre unge med sclerose, at der er et stort fællesskab for dem i Scleroseforeningen.
Det blev til næsten 500 spørgsmål fra patienter og pårørende ved verdens største konference om sclerose, ECTRIMS. Nu kan du læse eksperternes svar på en række centrale spørgsmål, der blandt andet berør emner som D-vitamin, tarmbakterier og håbet om en dag at kunne gendanne nedbrudt myelin.