I podcastserien ‘Du dør, hvis du græder’ fortæller Sigurd Hartkorn Plaetner om, hvad det betød for hans måde at være i verden på at, da han blev diagnosticeret med sclerose.
Jens Christiansen, 64, har været frivillig informatør i Scleroseforeningen i 15 år. For ham er det vigtigt at dele viden om, hvordan det er at have sclerose, så flere mennesker kan blive klogere på, hvordan det er at leve med en kronisk sygdom.
Alle med sclerose i Danmark bliver i udgangspunktet vurderet af deres neurolog ud fra en såkaldt EDSS-score. Den er et værktøj til hurtigt at danne sig et overblik over, hvordan sygdommen udvikler sig i forhold til funktionsnedsættelser.
Skuespiller og instruktør Lotte Arnsbjerg bruger skuespillets værktøjskasse til at finde gemte ressourcer frem i mennesker, der oplever, at noget holder dem tilbage. I mange år har hun arbejdet med mennesker med kroniske sygdomme og handicap, og til efteråret skal hun coache mennesker med sclerose som en del af et forskningsprojekt.
Malou Westphal, 31, har altid drømt om at få børn. Men efter hun fik sclerose som 18-årig og siden gennemgik en stamcellebehandling, har hun været bekymret for, om det kunne lade sig gøre. I dag er det lykkedes. Hun er højgravid og venter sit første barn, en pige. Journalist og klummeskribent Amalie Nebelong møder hende til en snak om, hvordan graviditeten og sclerosen har sameksisteret, vigtigheden af at have rammerne på plads, og ikke mindst hvorfor omsorgen, hun har mødt som gravid, har været så meget større, end den hun plejer at møde “kun” med sclerose.
Se interview med læge og ph.d.-studerende Julie Schjødtz Hansen fra Forskningsspejlet 2024.
Se læge og ph.d.-studerende Sofus Nygaards præsentation fra Forskningsspejlet 2024.
I årene efter Anja Wuust Henriksen var blevet diagnosticeret med sclerose, følte hun sig meget syg. Men da bekymringens tåger og psykiske belastninger, over at have fået sclerose, lettede efter nogle år, fandt hun ud af, at hendes sclerose i sig selv ikke var mærkbar – men at det var angst og depression, der havde tynget hende. I dag står hun frem og fortæller om at have sclerose uden at mærke den. Og om den sorg- og angstfyldte vej igennem de første år.
Hvilke rettigheder har du ved kritisk sygdom? Hvornår kan du bruge forsikring for tabt erhvervsevne? Hvornår skal du anmelde en patientskade? Når du har en kronisk sygdom som sclerose, kan du have mange spørgsmål til dine forsikringer. I dette webinar får du svar på nogle af dine spørgsmål.
Mia Ekdahl, 41, fik diagnosticeret sclerose for seks år siden, men mærker ikke meget til den i sin hverdag. I år har hun for første gang været indsamlingsleder til Scleroseindsamlingen, og det bliver ikke den sidste gang. For hende var dagen fuld af meningsfyldte samtaler og en vigtig følelse af fællesskab.
Der findes mange forskellige måder at samle ind til Scleroseindsamlingen – og det er indsamlingseventet ’MC mod sclerose’ et godt eksempel på. Her samledes 70 motorcyklister for at samle penge ind til en verden uden sclerose på en helt anderledes måde.
Foreningens overordnede ledelse varetages af Hovedbestyrelsen, og de forskellige udvalg arbejder med bestemte områder.