I år uddeler Scleroseforeningen knap 600.000 kroner i julehjælp til 262 familier med sclerose, der kæmper for at få pengene til at slå til. Det er dobbelt så meget som for tre år siden. Men behovet for hjælp stikker langt dybere end julen, og økonomisk støtte er nødvendig hele året rundt, lyder det fra Scleroseforeningen, der i løbet af 2024 har støttet økonomisk pressede familier med sclerose med 1,7 millioner kroner.
Her fortæller Birgitte Storm Alm om, hvordan hendes overvældende træthed, udløst af sclerosen, kan føre til vredesudbrud i pressede situationer. Når det sker, efterlades hun med en følelse af skam, som varer ved.
Sclerose rammer mænd og kvinder forskelligt. Kvinder får oftere attakvis sclerose, mens mænd til gengæld udvikler handicap hurtigere end kvinder. Mænd har dog ikke nødvendigvis behov for at tale en hel masse om det, der er svært, siger psykolog. Det vigtigste er, at der er nogen, der forstår at lytte, når behovet opstår.
Professor i klinisk træningsfysiologi Ulrik Dalgas har forsket i træning og rehabilitering af mennesker med sclerose gennem størstedelen af sin karriere. Vi har talt med ham om, hvorfor det er vigtigt at forebygge med træning frem for at reparere, hvilken træningsform der er den bedste ved sclerose, og hvad træning kan betyde på sigt.
Randa, 56, bor i Namibias hovedstad, Windhoek. Her har hun adgang til kvalificeret lægehjælp, som hun betaler for via sin private sundhedsforsikring. Randa føler ydmyghed over sin privilegerede situation i et land, hvor mange ikke bliver udredt for deres sclerose eller har råd til at få medicin.
REAKTION: Sundhedsråd og opgør med sektorovergange kan blive et vigtigt skridt for patienter med alvorlige neurologiske sygdomme
Sara Mikkelsen, der er studie- og karrierevejleder ved Københavns Professionshøjskole, giver her gode råd til dig, der er studerende med sclerose.
Christine Dyrskjøt Elmstrøm, 31, fik sclerose, lige da hun var startet på kandidatuddannelsen og flyttet til storbyen. Det kom som lidt af et chok og var en tumultarisk tid. Men med øjnene stift rettet mod målet klarede hun sig igennem sin uddannelse med god støtte fra studieveninderne og en bevidsthed om at træffe ”trygge valg”.
I podcastserien fortæller Sigurd Hartkorn Plaetner om, hvad det betød for hans måde at være i verden på at, da han blev diagnosticeret med sclerose.