Heldigvis bliver der løbende udviklet flere medicintyper til mennesker med sclerose, så flere og flere kan komme nogle af de uforudsigelige skavanker, som sygdommen ellers kan føre med sig, til livs. Men når du er på stærk medicin år ud og år ind, er en oplagt tanke selvfølgelig, hvordan det egentlig påvirker kroppen.
Neurologerne er ikke eksperter (endnu) i, hvad der sker på lang sigt med kroppen med de mange typer af medicin, der efterhånden anbefales til sclerosepatienter. Men overlæge ved Skleroseklinikken på Rigshospitalet Jeppe Romme Christensen fortæller dig her, hvad han ved:
Hvordan påvirker det kroppen at være på sclerosemedicin i årevis?
“Der findes mange typer sclerosemedicin, og de påvirker kroppen på forskellig vis. De fleste studier er lavet af effekt og sikkerhed på den korte bane. Når nye behandlinger tages i brug, har vi som regel begrænset erfaring med effekt og sikkerhed på længere sigt. Typisk laves der opfølgende studier, der undersøger effekt og sikkerhed i løbet af fem og 10 år, og her bliver de bekymringer, vi kunne have haft om bivirkninger, ofte afkræftet. Ved nogle af de behandlinger, vi anvender, ved vi dog, at der kan være en risiko for alvorlige bivirkninger, men det har vi lært at håndtere, så det bliver trygt for patienten og for alle, der har med det at gøre. Nogle af de nyere behandlinger, som går ind og fjerner B-celler, er vi ved at lære bedre at kende, og mange af vores bekymringer er heldigvis gjort til skamme. Men der vil nok på sigt med de præparater, der fjerner B-celler, kunne komme nogle problemer med fald i kroppens egne antistoffer, som vil resultere i, at nogle patienter vil skulle stoppe deres behandling. For fald i antistoffer kan udfordre immunsystemet og øge risikoen for infektion. Men vi arbejder på at finde ud af, hvornår vi så stopper behandlingen.”
Lever jeg kortere tid, når jeg er på sclerosemedicin?
“Det er ikke noget, jeg har hørt om. De studier, der er lavet på området, peger derimod på, at behandling med sclerosemedicin har en gunstig effekt på overlevelsen. Og selvom vi ikke har studier på de højeffektive behandlinger endnu, så forventer vi, at de også forlænger levetiden.”
Har jeg større risiko for at udvikle for eksempel kræft, når jeg får sclerosemedicin?
“Overordnet vil jeg sige, at der ikke ser ud til at være en øget risiko for kræft, når du er i behandling med forebyggende medicin mod sclerose, og den viden er baseret på forskellige registerstudier. Men der er nogle af vores behandlinger, der måske hæmmer immunsystemet på en måde, så der kan være lidt overhyppighed i nogle kræftformer. Det er der data på fra Sverige, hvor et stort studie har vist, at hyppigheden af kræft i forbindelse med de fleste behandlinger var på niveau med hyppigheden i baggrundsbefolkningen. Andre typer sclerosemedicin har derimod en dokumenteret effekt på nogle typer kræft.”
Hvordan kan det påvirke livskvaliteten at leve med bivirkninger i mange år?
“Vi har en forventning om, at sclerosemedicin bedrer din livskvalitet og gør belastningen fra sygdommen mindre. Vi skal holde det op imod, at det er ret så belastende at få attakker og med tiden også udvikle flere og flere blivende handicaps. Selvfølgelig laver vi altid en afvejning af bivirkninger i forhold til den ønskede effekt. Men bekymringen for bivirkninger kan også være en belastning, der kan påvirke livskvaliteten. Under covid-19 var der for eksempel nogle, der udviklede en psykisk reaktion på at være bekymrede for at færdes i det almindelige liv med den medicin, de var på.”
Bliver jeg nemmere overvægtig, når jeg får sclerosemedicin?
“Ingen af de præparater, vi bruger som forebyggende behandling, er forbundet med vægtøgning eller vægttab. Derudover har nogle af de behandlinger, vi bruger til neuropatiske smerter, givet vægtøgning.”
Er der nogen senfølger af sclerosemedicin?
“Der findes en meget, meget sjælden infektion i hjernen, der kan opstå efter længere tids behandling med visse typer immundæmpende medicin. Men vi gør meget for at undgå, at patienterne får den senfølge. Som senfølge kan vi også se andre atypiske infektioner, som kan have en relation til behandlingen. Men det er sjældent. Hos dem, der er blevet behandlet med mange præparater og igennem længere tid, kan vi se en lidt større tendens til, at der kan opstå komplikationer. Men det er vigtigt at understrege, at det hører til undtagelserne.”
Bliver hjernen påvirket af at være på sclerosemedicin i lang tid?
“Hvis vi tager både effekter og bivirkninger af sclerosemedicinen med, så er der overordnet set en god påvirkning af hjernen. Det er vigtigt at undgå nye læsioner, da flere læsioner med tiden ofte fører til, at der kommer blivende neurologiske symptomer. Ud over de omtalte meget sjældne bivirkninger med infektion i hjernen er der ikke tegn på, at sclerosemedicin kan være farlig for hjernen.”
Hvordan påvirker sclerosemedicin huden?
“Hvis du får en binyrebarkhormon-kur, er det velkendt, at du kan få akneudbrud, men det er jo ikke en fast behandlingsform. Vi ser, at nogle patienter får hududslæt, og det er vi lidt opmærksomme på, da der i nogle tilfælde kan være en relation til behandlingen. Nogle af behandlingerne øger risiko for infektion, og infektion kan give hududslæt. Det kan også være en immundefekt, der gør, at du for eksempel får et svampeudslæt. Selve medicinen kan også udløse irritation i huden. Men hududslæt, akne og for eksempel rosacea er ret udbredte i befolkningen, så det er langtfra altid, at vi tænker, der er en oplagt sammenhæng med sclerosemedicin. Men vi holder øje.”