NMO-behandling afvist af Medicinrådet: "Meget alvorlige bivirkninger"
Medicinrådet anbefaler ikke ravulizumab til mennesker, der lever med NMO. Prisen er for høj og effekten ved det EU-godkendte lægemiddel er usikker, lyder forklaringen.
"Jeg har altid følt, at der var tid til mig"
Det har aldrig været et problem for Anne Marie Lindquist fra Esbjerg at blive tilset på en scleroseklinik. Hun bliver fulgt efter behov og scannet årligt. Da hun valgte at stoppe med at tage medicin for sin sygdom, fortsatte den gode behandling.
"Jeg føler mig som et ligegyldigt, banalt tilfælde"
Følelsen af at ramme en mur. Det er sådan Hanne Borg Jensen har det med kontakten til den scleroseklinik, hun på papiret er tilknyttet. I praksis hører hun meget sjældent fra klinikken. Det er fem år siden, hun sidst fik en scanning, resultatet fik hun aldrig besked om. I dag sidder hun tilbage med en følelse af at have givet op.
Ny rapport fra Det danske Scleroseregister viser stor ulighed i adgangen til behandling på landets scleroseklinikker
Det Danske Scleroseregister har kortlagt, hvor ofte personer med sclerose er i kontakt med en neurolog på landets scleroseklinikker. Resultatet viser markante forskelle mellem hospitalerne – og dermed en betydelig ulighed i patienternes adgang til behandling og opfølgning.
Kulden fortsætter: Tips til at håndtere vinteren, når du lever med MS
Vinteren har bidt sig fast i Danmark i år, og hvis du mærker det påvirke din sclerose, så er du ikke alene. Her er neurologens gode råd til at klare dig gennem den kolde tid.
Rundbordsmøde: Hvordan skal fremtidens sclerosebehandling se ud?
Lovende resultater: Ny medicin kan åbne døre for bedre behandling til sclerosepatienter
Forsøg med nyt lægemiddel giver håb for sclerosepatienter. Især patienter med primær progressiv sclerose, der i dag kun har få eller ingen behandlingsmuligheder, forventes at få gavn af medicinen
Patienter: "Vi kører hellere langt end går på kompromis med behandlingen"
Ny undersøgelse fra Scleroseforeningen udfordrer sundhedsreformens grundidé: Patienter forbinder nærhed med utryghed.
Debatindlæg: Ja til "mere i det nære" - men ikke på bekostning af specialiseringen
Hvis ikke den kommende nationale sundhedsplan skelner mellem hyppige kroniske sygdomme og sjældne, komplekse sygdomme, kan det utilsigtet føre til en udvanding af den specialiserede behandling.
1.000 patienter fulgt: Rapport dokumenterer konsekvenser af ny fysioterapiordning
Scleroseforeningen har i over et år fulgt de samme 1.000 patienter for at undersøge effekten af den nye ordning for vederlagsfri fysioterapi, som blev indført 1. januar 2024 for sclerosepatienter, men i de kommende år også vil omfatte parkinsonpatienter, patienter med følger efter hjerneblødning og patienter med kronisk leddegigt.
Nye diagnosekriterier skal sikre en hurtigere og mere præcis sclerosediagnose
56 eksperter fra 16 lande har de seneste år arbejdet på at opdatere diagnosekriterierne for sclerose. Med de nye reviderede kriterier håber man på en hurtigere diagnose, så man kan sikre hurtig behandling – og det betyder blandt andet, at man nu kan blive diagnosticeret helt uden symptomer. Få svar på dine spørgsmål her.
Vi mener: Region Hovedstadens flytteplaner kan blive det mest kortsynede tiltag i mange år
Den ikke-akutte neurologi skal flyttes fra et af Europas bedste fagmiljøer til Hvidovre, hvis det står til Region Hovedstaden. Forskning, kvalitet og patientsikkerhed trues i forsøget på at opnå lighed, mens patienterne betaler prisen, skriver Klaus Høm, Mette Raun Fjordside og Henrik Ib Jørgensen.