Patientinddragelse i integration af patientrapporterede oplysninger i scleroseregistret

Formål

Formålet er at sikre patientinddragelse i integration af Patient rapporteret outcome (PRO). Projektet vil tilvejebringe viden om, hvordan PRO bliver relevant fra et patientperspektiv. Dette er af stor vigtighed, da det danner grundlag for såvel udvikling af relevante tilbud til patientgruppen og for politiske og strukturelle tiltag, der kan bidrage til kvalitetsudvikling og bedre patientinddragelse i behandling. Projektet giver sclerosepatienter mulighed for at sætte præg på hvilke PRO, der i fremtiden danner rammen om scleroseområdet.

Mød forskeren: Josephine Lyngh Steenberg, Kandidat i Folkesundhedsvidenskab

Beskriv hvad der driver dig personligt i dit arbejde med MS-forskning:

På nuværende tidspunkt vurderes scleroserelateret handikapgrad udelukkende med kliniske mål, som Expanded Disability Status Scale (EDSS-scoren), ved sclerosepatienters møde med neurologen. Dermed tager behandlingsindsatser kun i mindre grad udgangspunkt i vidensgrundlag om vilkår, behov og ønsker hos personer med sclerose. Patientrapporterede oplysninger (PRO) giver adgang til patienters perspektiv på symptomniveau og behandlingsindsats, hvorfor inddragelse af personer med sclerose i deres behandling er det som driver mig ved dette forskningsprojekt. 

Hvilken betydning har det for din forskning at projektet har modtaget midler fra Scleroseforeningen?

Det har stor betydning for forskningsprojektet, at det har modtaget midler fra Scleroseforeningen. Med midler fra Scleroseforeningen er det blevet muligt at udføre et dybdegående studie af patientinddragelse og anvendelsen af PRO-data i behandlingen af personer med sclerose.