Randa lever med sclerose i Namibia: ”Når jeg bliver trist, gør jeg noget godt for andre” 

Windhoek, hvor jeg bor, er min fødeby og Namibias hovedstad – det er den eneste storby i landet, og her alting sker. Jeg bor i en lejlighed, jeg oprindeligt købte til min far, da han fik kræft, for at han kunne bo tættere på mig. Han var landmand. Da han døde, overvejede jeg at sælge lejligheden. Men så fik jeg sclerose. Og da lejligheden ligger tæt på hospitalet og har elevator, valgte jeg at flytte ind i den selv. Min gamle lejlighed lå på tredje sal uden elevator. Og da jeg fik diagnosen, viste jeg jo ikke, hvor længe jeg ville blive ved med at kunne gå.  

Lejligheden ligger i et område med mange ældreboliger, og på den måde er jeg blevet en del af et ældresamfund. Det har været et positivt skift for mig at blive omringet af mennesker, der er ældre end mig, men har en positiv indstilling til livet, og stadig kan meget trods alderdom og skavanker. Faktisk har vi en del til fælles, og den samhørighed motiverer mig til at leve et godt liv trods udfordringer. 

Anede ikke, hvad sclerose var 

Jeg mærkede de første sclerosesymptomer i december 2021. Der var noget galt med mit syn. Først slog jeg det hen med stress og træthed. Men da jeg en dag havde dobbeltsyn og måtte få min søster til at køre mig på arbejde, og jeg heller ikke kunne arbejde ved computeren – da tog jeg på hospitalet. Efter en masse tests og lumbalpunktur og indkaldelse af én af de to neurologer, der findes i Namibia – som ikke er specialister i sclerose – var konklusionen, at jeg havde sclerose. 

Hvad er sclerose? Jeg anede det ikke. I tre måneder var jeg dybt deprimeret og ville ikke ud af min lejlighed. 

Min familie og mine venner har støttet mig fra starten af og haft ondt af mig. De vidste heller ikke, hvad sclerose var for noget. De lavede mad til mig, besøgte mig og ringede for at tjekke ind. Hver gang jeg tog telefonen, brød jeg ud i gråd.  

Min chef var også meget forstående og lod mig tage tre måneders fri til at komme til hægterne stille og roligt i mit eget tempo. Da jeg kom tilbage på arbejde, mødte jeg ikke andet end forståelse – og stor hjælp i forhold til, at mine ben stadig gav mig nogle problemer. Jeg er meget heldig med mine kollegaer! 

Mange uopdagede sclerosetilfælde derude 

Sclerose er klassificeret som en sjælden sygdom i Namibia. Folk kender ikke til den. Især ikke i landområderne. Det er derfor, jeg er med til som en del af The MS Organization at sprede viden om sygdommen.  

Der tales 11 forskellige sprog i Namibia, så det alene er en kæmpe udfordring i forhold til at få information om sclerose ud på så mange sprog. De indfødte har deres egne sprog, og derudover tales der afrikaans, engelsk og tysk. Og der er mange, der ikke kan læse. Derfor tænker jeg også, der må være mange flere tilfælde af sclerose derude. De mennesker ved det bare ikke, da der ikke er hverken ressourcer eller faciliteter til at diagnosticere dem ude i landdistrikterne.  

Et sted folk undgår for alt i verden 

Vi er et meget fattigt land, og det er helt klart økonomien i at være syg, der fylder mest. Jeg er heldig, at jeg selv har råd til at betale for lægen via min sundhedsforsikring på mit arbejde. I namibiske dollars koster sclerosebehandlingen på privathospital omkring 5.000 (omkring 2.000 danske kroner, red.) om måneden. Mange mennesker i Namibia har ikke råd, men er i stedet tvunget til at tage på statshospitalet, hvor de i princippet kan få sclerosemedicin gratis eller relativt billigt. Men statshospitalet er meget nedslidt. Og det ligger i byen. Og du kan sidde hele dagen og vente, før du kommer til. Det er et sted folk prøver at undgå for alt i verden.  

Men folk på gaden får altid hjælp og penge. De overlever takket være det støttesystem, der findes uden for sundhedssystemet, hvor der altid er en indsamling i gang. For eksempel er vi i The MS Organization, som jeg er en del af, lige nu oppe på at betale sundhedsudgifterne for 5-6 mennesker med sclerose. På den måde har vi en stærk kultur om at stå sammen og hjælpe. 

Jeg er med i en WhatsApp-gruppe for mennesker med sclerose, og i den er det omkring 80 procent, der ikke har en sundhedsforsikring. Og det er virkelig hårdt for dem. Især dem oppe nordpå, hvor det bliver ekstremt tørt og varmt. Men jeg oplever ikke, at det splitter os i gruppen, at vi har så forskellige økonomiske grundlag – der opstår nærmere en mulighed for at hjælpe, hvor du kan. Samle penge ind til dem, der ikke har nogle. I min tid i gruppen har vi hjulpet et par stykker med at få en kørestol.  

Et redskab ved tristhed 

Sclerosen har ændret mit liv. Nok især fordi jeg har arbejdet meget med mig selv. Før var jeg den her happy-go-lucky-type. Nu er jeg mere rolig og nede på jorden og føler en større omsorg for andre mennesker. Det er også et redskab, jeg bruger, når jeg bliver trist; jeg vender fokus til at gøre noget godt for andre. Så det er positivt i en ellers negativ situation. 

Jeg går i kirke hver søndag, og hver gang, der er et arrangement, deltager jeg. Det var en ting, jeg gjorde med min mand, da han levede. Han var en del af kirkekoret, og i tiden efter hans død hørte jeg stadig hans stemme, når koret sang. Det blev for meget for mig, så jeg tog en lang pause. Men mine venner fik mig tilbage igen.  

Jeg føler ikke, sclerosen afholder mig fra at leve det liv, jeg drømmer om. Jeg siger ja til ting, fordi jeg kan, og fordi jeg vil. Der er så mange mennesker, der har det svært, og ikke kan ting. Men det kan jeg. 

Randa har ønsket at være anonym i artiklen. Hendes rigtige navn er kendt af journalisten.