Da jeg fik konstateret primær progressiv sclerose i en alder af 76 år, var det traumatisk på alle måder. Godt fem år forinden var min 45-årige søn, Henrik, død. Han havde sclerose og en række andre lidelser og var sengeliggende det sidste år. Til sidst kunne han kun bevæge sin pegefinger. Han døde af en fejlsynkning.
Festligt at blive gammel
Jeg er taknemmelig over at have fået sclerose så sent i livet, selvom lægerne mente, det var helt uden for skiven med så sen en diagnosticering. Men jeg har jo flere ting oveni hinanden, så det besværliggjorde udredningsforløbet. Heldigvis har de fundet ud af, hvad nogle af tingene, der er galt med mig, er!
Det er festligt at blive gammel. Det irriterer mig meget, når mine venner sig til mig; ja, der kommer noget til os alle sammen. For nej, der gør ej, får I måske både sclerose og de fire andre kroniske sygdomme, jeg har? Jeg har en hel håndfuld, som neurologen siger. Alle de ekstra ting, jeg har udover sclerosen, er med til at gøre sclerosen meget værre.
Jeg har tænkt på, at jeg måske kommer til at dø på samme måde som min søn. Men i min alder dør man alligevel. Sådan er det. Jeg skal bare have det bedste ud af alting, og det synes jeg, jeg er god til. Små ting kan gøre mig enormt glad – prøv engang at kom hen og kig ud ad vinduet –
(Margit vender sig i sofaen og gør tegn til, at jeg skal rejse mig og kigge ud ad vinduet)
Se den smukke udsigt! Er her ikke bare dejligt? Med små haver her nede foran. Vi har selv en have i vores kolonihave ved Amager Strand, som jeg har passet egenhændigt i 20 år. Men det er slut med det nu. Vi har den stadig, men min mand passer den nu. Han tager over på alting.
Bare inden for det sidste år, er jeg blevet så svag i mine ben. Bare at gå en lillebitte tur ud til døren,
(Margit peger mod entréen og demonstrerer, hvordan hun må puste ud)
så må jeg sidde ned lidt på kanten af rollatoren.
Jeg ærgrer mig over det, jeg ikke kan længere. Og jeg er skrækslagen for, hvis mine arme ikke skulle fungere – ligesom min søns arme ikke gjorde til sidst. For så er jeg virkelig på den. Pyt med, at jeg ikke kan gå. Man kan leve et fint liv uden at kunne gå. Men hvis armene ikke er på, så kan man jo ingenting. Som personlig hygiejne. Jeg vil gerne se lidt godt ud, det holder jeg ikke op med at gå op i. Men så må min mand lære at sætte hår.
(Hun smiler ved tanken og tager en tår vand af glasset på sofabordet. Hun er stille et kort øjeblik)
Skuffet over den manglende støtte fra vennekredsen
Jeg bliver nogle gange lidt skuffet over mine gamle veninder, som jeg har kendt i 40 år. Mange af dem udviser meget lidt forståelse for min situation. De tror, at jeg stadig kan det hele.
(Margit ser lidt opgivende ud, hvilket afløses af tydelig frustration)
Vi var sammen i forrige uge, hvor en af dem sagde, “bare fordi du ikke kan gå, kan du da sagtens være med i strikkeklubben.” Men det kan jeg jo ikke. Det er ikke kun mine ben, den er gal med, det er hele kroppen og trætheden oveni. Ofte bliver jeg bare fejet af, når jeg prøver at forklare mig. Så er der én, der siger noget helt andet uvedkommende, og så klapper jeg i. Og jeg forstår jo godt, at det måske er nemmere for dem bare at lægge det fra sig. Men det gør, at jeg ikke føler jeg kan snakke med dem. Det er jeg ked af; de forhold.
Og der er aldrig nogen, der ringer og spørger, hvordan jeg har det. Heller ikke da min søn døde.
(Margit ser sorgfuld ud. Det her er en ting, der tydeligvis går hende på. Hun tænker sig om et øjeblik, før hun fortsætter)
Selv de veninder, jeg kan se på Facebook, der har masser af overskud og flyver og farer til alting. Hvorfor spørger de ikke mig, om jeg har lyst til at tage med en dag? Der går meget konkurrence i at vise, alt hvad man kan på Facebook – også som ældre. Og det er jeg egentlig ret træt af, så de venskaber siver måske lidt ud nu. Det har været hyggeligt og dejligt, men på et overfladisk plan, og det kan jeg ikke bruge krudt på nu. Vennekredsen bliver indsnævret.
Jeg har en nyere veninde, som jeg kan snakke med om alting. Og så har jeg jo familien. Derudover har præsten, der i sin tid bisatte min søn, holdt kontakten. Den dag i dag skriver hun til mig en gang om ugen og spørger, hvordan jeg har det. Hun kan også finde på at ringe til mig og minde mig om at komme, når det er hende, der skal prædike i kirken om søndagen. Det har betydet meget for mig. Og jeg har ellers ikke været religiøs tidligere.
Tidligere skavanker besværliggjorde udredningen for sclerose
Jeg blev opereret for en diskusprolaps i ryggen for mange år siden og begyndte at snuble efter det. I de år oplevede jeg en del skavanker, som jeg ikke ved, om skyldtes det ene eller det andet. Og med min søn, som jeg skulle være der for, havde jeg ikke tid til at tænke på mig selv.
Men det fylder ikke for mig i dag, om det kunne have gjort en forskel, hvis min sclerose var blevet opdaget tidligere. Det bruger jeg ikke krudt på. Jeg føler mig i trygge hænder – i min tid har jeg faret rundt fra det ene hospital til det andet. Hele pakken har jeg fået.
En gang om året går jeg til lægetjek og MR-skanning. Og så er jeg for nylig startet på noget sclerosemedicin. Men jeg har rigtig mange bivirkninger fra al den medicin, jeg også ellers får til mine i alt fem kroniske sygdomme. Jeg kan næsten ikke spise noget, da jeg får kvalme og kaster op. Og min mand elsker ellers at lave mad, men jeg er bare sådan, puha, kan du ikke nok lade være med at snakke om al den mad.
(Margit ler kærligt af hendes mands madglæde i modsætning til hendes nuværende madlede)
Vigtigt at få lov til at bidrage
Det giver mig tryghed at sætte mig ind i alt omkring min sygdom. Jeg er en meget nysgerrig person. Motion er jeg desværre rigtig dårlig til, selvom jeg har fået tilbudt vederlagsfri fysioterapi. Det er så besværligt for mig at komme afsted til, så det har jeg ikke fået gjort noget ved.
(Margit fortæller om, at hun glæder sig til et snarligt ophold på Sclerosehospitalet, hvor hun skal på motionshold, som er tilpasset hendes funktionsniveau. Hun remser en masse op, som hun glæder sig til og ser tydeligt forventningsfuld ud)
Jeg bliver meget hurtigt træt og bliver træt bare af at tænke på, at jeg har planer. Efterhånden har jeg dog lært, hvordan jeg bedst fordeler energien. Men det tager langt tid at finde ud af. Det er så irriterende!
Jeg savner alt det, jeg kunne før, men som jeg ikke kan længere. Jeg savner at kunne være med i livet på en normal måde. Jeg savner at kunne lave mad. Nu har jeg fået sådan en smart stol, jeg kan trille ud i køkkenet, så jeg kan sidde og lave lidt ved bordet, men det er jo ikke det samme. Og min mand er ikke god til at give mig lov til at hjælpe. Han tager over på alting, og det piner mig. Han siger, sæt dig nu ind i sofaen, jeg skal nok ordne det her. Men jeg vil jo gerne bidrage med det, jeg kan. Så det er en tilvænningsperiode også for ham.
Vi får lidt rengøringshjælp fra Kommunen nu. Også for at passe lidt på min mand, for hvis der sker noget med ham, kan jeg jo ikke klare mig selv. Det er faktisk en ting, jeg kan være rigtig bange for. Det bliver jeg ked af at tænke på, så jeg tænker helst ikke på det. Men jeg følger tankerne til dørs for at få dem ud af systemet. Man er nødt til at bearbejde det.
Jurassic Park
Det er små ting, der gør mig glad i hverdagen. Bare det at stå op og kunne dufte kaffen gør mig glad. Og så elsker jeg at bo her (område på Amager med beskyttede ældreboliger, red.) med alle de andre gamle. Min mand kalder det for Jurassic Park.
(Hun griner stort ved tanken om mandens joke)
Her er danseklub den første torsdag i måneden, hvor vi samles til fællesbord, mad og masser af snak og grin og ballade. Og så danser vi. Og jeg danser da også. Så slipper jeg bordet og støtter mig til min mand. Men jeg kan ikke stå op og bevæge fødderne individuelt. Det går slet ikke. Men bare det at jeg kan være med, det glæder jeg mig meget over.
Vi har rejst til Spanien hvert år på ferie, men sidste år var det lidt hårdt, så nu holder vi os hjemme. Den skarpe sol kan jeg heller ikke klare længere, jeg får det dårligt af det.
Føler aldrig misundelse på friske sclerosepatienter
(Da jeg begynder at beskrive, hvordan rigtig mange i dag lever med langt færre sclerosesymptomer end Margit, kan jeg næsten ikke få lov til at færdiggøre mine sætninger, da Margit afbryder mig med ”heldigvis!”, ”dejligt at se!”, ”Godt for de unge!”)
Jeg kunne ikke drømme om at føle misundelse over de mange mennesker i dag, der lever gode liv med få symptomer fra sclerosen. Men jeg bliver ked af, at jeg ikke selv kan alle de ting mere. Da jeg var på Sclerosehospitalet, kunne jeg jo se alle dem, der virkede helt upåvirkede af deres sclerose, og så kommer jeg selv kravlende og humpende og skal have hjælp til at have madpakken hen på bordet. Og det er da øv altså.
Lige da jeg fik diagnosen ovenpå min søns forløb, syntes jeg, det var nok. Nu har jeg fået min del af kagen hele livet igennem. Nu må det godt stoppe. Men hver gang jeg har gennemlevet noget hårdt, får jeg følelsen af, at nu kommer der nok ikke mere. Og den følelse bærer mig videre i livet.
Jeg bliver heller ikke vred over, at jeg har fået sclerose. Men jeg ærgrer mig. Jeg har været betydeligt friskere end andre på min alder tidligere. Klatret op og ned ad bjerge langt op i tresserne. Jeg håber det billede af mig vil hænge ved. Min datter plejede at sige “mor, skal I ikke snart lave noget fredeligt, når I er på ferie. Skal I altid ud i noget farligt?”
(Hun smiler ved tanken om det liv, der har været)
Que sera sera
Indimellem kan jeg godt blive ramt af magtesløshed. Men jeg kan jo ikke gøre noget som helst ved situationen, så jeg må bare se, hvad der kommer. Og hvis jeg får ondt af mig selv, siger jeg til mig selv, que sera sera. Det er oprindeligt et spansk udtryk, som betyder, at hvad der vil ske, vil ske. Det er en måde at acceptere fremtidens uforudsigelighed på – ting sker jo helt udenfor din kontrol. Og det hjælper mig at tænke sådan om mit liv.
Og så har jeg jo mit våben imod sclerosen, som er at undersøge alt. Det giver mig en form for kontrolfølelse. Det kan hjælpe lidt på magtesløsheden. Jeg sætter mig ikke bare hen i et hjørne og lader stå til. Min hjerne fungerer stadig.
I alt det hårde, jeg har været igennem, er jeg nået frem til, at livet er hårdt. Det er livet. Og det har lært mig ikke at stille så høje krav, men at tage tingene som de kommer, og få det bedste ud af dem. Og jeg forundres over, at jeg snart bliver 80! Mine danseveninder her fra kvarteret er også tudsegamle. Den ene er 95 år, og hun er så frisk og siger, kom Margit, nu skal vi danse. Og så sidder jeg dér imens.
(Hun bevæger armene for at illustrere, hvordan hun danser siddende)
