“Proviantindgangen på Christiansborg. Ved Bibliotekshaven”, skrev Rosa Lund til mig. Det er der, mellem kendte københavnske vartegn som Den Sorte Diamant og Børsen, at hendes parti, Enhedslisten, holder til. Der, hvor hun til daglig har virke som integrations-, udlændinge-, rets- og ligestillingsordfører.
Jeg vil gerne mødes med Rosa, fordi hun i slutningen af november lagde et alvorligt opslag op på sin Instagram-profil: ”I lang tid har sygdommen været under kontrol, men lige efter valgdagen, den 1. november, fik jeg svar på min seneste MR-scanning. Der er desværre kommet nye pletter på min hjerne (…) Derfor er jeg nødsaget til at holde orlov”, skrev Rosa, der lever med sclerose og har været åben om det i offentligheden de seneste fem år. ”Jeg hader at være syg, og jeg hader, at deter kronisk. At leve med en kronisk sygdom er et kæmpestort tabu. For sandheden er, at jeg er vildt bange for, at nogen skal se mig som svag. Men det er jeg ikke. For det kræver virkelig en styrke at leve hver dag med en sygdom, der ikke går væk. Det siger jeg til mig selv, og det siger mine nærmeste til mig. Og det stærkeste, jeg kan gøre, er at holde en pause, når kroppen har brug for at vænne sig til ny medicin”, lød det også i Instagram-opslaget.
Jeg finder den rigtige indgang og har glemt alt om, at man skal igennem et security check. ”Du skal tage en bakke og lægge din taske. Computeren skal også op. Også jakken. På en anden bakke”, siger vagten. Jeg fumler og kan ikke få øje på bakkerne. Det er en uges tid siden, Rosa kom tilbage til Christiansborg. Jeg vil gerne spørge hende, hvordan det føltes at tage beslutningen om at trække stikket lige efter et valg. Om hun godt kunne lægge arbejdet fra sig. Og om politik overhovedet er det rette karrierevalg, når man lever med sclerose. Jeg er kommet igennem security og kigger på uret. Jeg er for tidligt på den – og i det samme skriver Rosa, at hun bliver et kvarter forsinket. Lidt over en halv time senere rækker jeg hånden frem og hilser på hende, og vi kører op med elevatoren.
Ingen skal kunne sætte en finger på mig
Selvom hun ikke var væk fra det politiske liv så længe, så var det alligevel ret specielt at komme tilbage, forklarer hun, da vi har sat os ned.
“Nu sidder vi her på mit kontor og taler sammen, men da jeg mødte op efter orloven, var det til et andet kontor end mit vante. Så det var lidt som at møde op på nyt arbejde. Den første dag brugte jeg på at pakke flyttekasser ud. Jeg havde nok forestillet mig, at jeg skulle sidde lidt med min mail, mødes med mine rådgivere og den slags. Men det var faktisk vildt dejligt at komme tilbage, for folk var bare så søde”, fortæller hun.
Og det har måske været forholdsvis ukompliceret for politikeren at komme tilbage i de vante rammer på Christiansborg, men modsat var det langtfra nemt at træffe beslutningen om at trække sig fra politik i en periode.
“Det var så kort tid efter valget. Jeg var lige blevet genvalgt, og mere end 9.000 mennesker havde stemt på mig personligt, så jeg havde dårlig samvittighed over ikke at kunne levere det, som de mennesker gerne ville have. Men det handler jo mere om den forventning, jeg har til mig selv om, hvad jeg skal kunne”, siger hun.
Jeg beder hende om at uddybe.
“Måske fordi jeg er kroniker, og fordi jeg har den her lortesygdom, så føler jeg hele tiden, jeg skal bevise mit værd lidt ekstra, for der er ikke nogen, der skal kunne sætte en finger på mig. Men den eneste, der stiller krav til, at jeg overpræsterer, er mig. Der er ingen andre, der gør det. Det har jeg tænkt meget over i den her orlov, at det vil jeg gerne blive bedre til at balancere”.
Strik hjælper på tankemylder
Jeg vil gerne vide, om en type som Rosa, der brænder så meget for sit arbejde, at hun ofte bruger lange dage og aftener i Folketingssalen, stiller op til interviews og tv-debatter uden for almindelig arbejdstid, fører politik på tværs af sociale medieplatforme og altså også har sclerose, har været i stand til at lægge arbejdet helt fra sig under orloven.
“Det var helt vildt svært. Og jeg var vildt bange for, hvordan det ville blive, når jeg kom tilbage, hvis jeg lagde arbejdet helt væk. Kort efter jeg blev sygemeldt, skulle der være en rigtig stor debat i Folketingssalen, som Enhedslisten selv havde indkaldt til. Der sad jeg hele dagen derhjemme og så debatten og sms’ede til mine kolleger. Så skrev jeg: ‘Fuck, hvor er du sej’ eller ‘godt indlæg, bare fyr den af'”, siger politikeren og griner.
“Men jeg kunne jo godt se, at jeg vist ikke helt var gået på orlov, og det var faktisk det, der gjorde, at jeg tænkte, at nu skulle jeg til at holde helt fri”, fortæller hun. Da hun endelig overgav sig til orloven, slukkede hun for Facebook og Twitter og nød, at der pludselig var tid til alt det, der normalt bliver sorteret væk i en travl hverdag som politiker.
“Jeg har genset hele ‘Sex and the City’, og så har jeg selvfølgelig også genset ‘Matador’. Og strikket rigtig meget. Flere af mine julegaver var hjemmestrikkede i år. Det er meget afstressende for mig at strikke, det gør, at jeg får styr på tankemylderet. Det føles også, som om der er plads til at tænke på en anden måde, når jeg sidder med noget i hænderne”. Men selvom strikketøjet hjalp på tankemylderet, var der ikke meget at gøre ved bivirkningerne fra den nye medicin, som Rosa var blevet advaret om. Feber, hovedpine, opkast, ubehag i kroppen og en konstant følelse af at kunne smage medicinen.
“Det er jo rigtig irriterende i december måned. Jeg er en kæmpe julegris. And og risalamande – jeg elsker det. Men alt smagte af medicinen, jeg kunne nærmest kun spise virkelig stærk mad eller noget, der var helt smagsneutralt, som en krydderbolle med smør”.
Rosa har fået Kesimpta, og hun skynder sig at indskyde, at det er meget individuelt, hvordan man reagerer på medicinen.
“Der er jo lidt et mønster“
Da Rosa fik beskeden om, at hendes seneste scanningsbillede viste nye pletter på hjernen, blev hun ked af det. Meget ked af det. Kun én gang før, i foråret 2021, havde sygdommen vist tegn på ny aktivitet.
“Sidst jeg fik nye pletter på hjernen, var det forår, hvor vi knoklede for at få de danske børn hjem fra Syrien. Så der er jo lidt et mønster”, siger hun og hentyder til det arbejdspres, hun også mærkede i sin krop i valgperioden op til orloven. Stemningen i rummet er alvorlig og eftertænksom nu, men pludselig bliver vi afbrudt af døren, der går op. ”Hej Trine, jeg troede ikke, du var her. Bare kom ind, vi snakker ikke om noget hemmeligt”, siger Rosa og afslører med den sætning, at hun er en åben bog, når det kommer til at dele ud af sin sclerose over for sine politiske kolleger.
“Trine er min kontormakker og vores udenrigs-, forsvars- og udviklingsordfører. Og en ting mere måske?” siger hun og kommer i tanke om det. “Skatteordfører! Jeg vidste, jeg manglede én. Det lillebitte område, som slet ikke påvirker nogen mennesker overhovedet”, siger Rosa, og de griner begge to. “Nå, men i forhold til det, du spurgte om”, siger hun og åbner det svære emne igen.
“Der er jo nok et mønster, og det er jo også det, jeg er så skræmt af. Men der var engang en psykolog i Scleroseforeningen, der sagde til mig: ‘Rosa, det er hårdt nok i forvejen at have en kronisk sygdom, så lad være med at slå dig selv oven i hovedet hele tiden’. Det var virkelig en god pointe, og det forsøger jeg at tage til mig. Men det er svært”.
Pauser er nødvendige på lange dage
Der står to grå sofaer i kontoret, hvor vi sidder. Begge langs væggen, kun adskilt af døren. Den ene er lidt længere end den anden, det er Rosas.
“Jeg er en af de eneste på vores gang, der har en sofa, der er stor nok til, at man kan ligge udstrakt på den. Så der kommer nogle gange andre og låner den, hvis vi har nogle meget lange dage. Det er meget hyggeligt. Jeg har faktisk overtaget den fra Johanne Schmidt-Nielsen, som fik den, da hun var gravid og havde brug for at kunne hvile sig”, fortæller hun.
“Og jeg bruger den også til at hvile mig, hvis jeg har nogle rigtig lange dage. Der kan jeg godt give mig selv en halv time til at ligge på sofaen med mit strikketøj”.
Jeg kigger over på en stribet sweater, der ligger i sofaen. Kontorstrikketøjet.
Der er sikkert mange med sclerose, der tænker over, hvordan du overhovedet kan have så krævende et arbejde. Det er jo ikke bare et fuldtidsarbejde, det er mange flere timer end det. Forholder du dig til, om andre med sclerose sammenligner sig med dig?
“Ja, det gør jeg. Og det er altid enormt vigtigt for mig at understrege, at jeg godt ved, det ikke er alle, der kan det samme som mig. Jeg kan selv blive presset, når jeg ser andre med sclerose, der er vildt gode til at gøre brug af alternativ behandling, er gode til at lægge deres kost om, tager de rigtige vitaminer og holder sig fra alkohol. Det er jeg ikke god til. Jeg prøver, og jeg følger også kostvejledningen og gør en masse ting. Men jeg gør langtfra alt det, man kunne. Jeg er en kæmpe sukkergris, og jeg kan godt lide at gå i byen og få en drink. Den her lede sygdom rammer os alle sammen forskelligt, og der er ikke nogen af os, der ved, hvordan vi har det i morgen. Så jeg tror bare, det vigtigste er, at man gør det hele på sin egen måde – selvfølgelig i dialog med sin neurolog”.
Og så rammer vi en nerve: “Det har været utrolig vigtigt for mig, at jeg ikke er blevet sådan en, hvor folk siger: ‘Hvis Rosa Lund kan, så kan alle’. Sådan kan man ikke stille det op. Og det er noget af det, og undskyld jeg bander nu, der pisser mig mest af ved vores beskæftigelsessystem. Det er den måde, vi kigger på fleksjob på og på førtidspension på. Hvis vi bare lige presser folk lidt mere, så skal de nok komme i arbejde. Nej, så kommer de aldrig i arbejde! Og derfor er det også en rigtig vigtig kamp for mig, at vi har et system, der har respekt for, at folk bidrager med det, de kan. Langt de fleste mennesker vil gerne arbejde. Særligt mennesker, der er syge. Det er jo så deprimerende at føle, at man ikke kan noget, at ens krop ikke kan noget – de dage kender jeg alt til. Det må ikke være sådan, at man kun kan være en del af det her arbejdsmarked, som hele Danmark er bygget op om, hvis man arbejder 37 timer om ugen”.
“Bruger du sygdommen politisk?“
Jeg vil gerne vide, om det var strategisk, da Rosa den 23. oktober lagde et billede ud på sin Instagram af sig selv i hospitalstøj. Det var nemlig, mens valgkampen var på sit højeste, og til billedet skrev hun blandt andet: “Mit ønske til dig, når du skal stemme næste onsdag, er, at du tænker på alle os, der er dybt afhængige af, at vi har et velfungerende sundhedsvæsen”.
Bruger du din sygdom politisk?
Hun tøver ikke, før hun svarer. “Ja, det gør jeg! Men det synes jeg også, jeg skal. Det betyder så meget for mig personligt, men det betyder også rigtig meget for samfundet, at vi har et sundhedsvæsen, der fungerer. Sclerosemedicin er rigtig dyrt, og der er rigtig mange mennesker, der ikke ville kunne få deres medicin, hvis de selv skulle betale den. Det gælder jo også for andre kroniske sygdomme. Folk må gerne beskylde mig for, at så bruger jeg bare min sygdom. Men hør her, vi har et repræsentativt demokrati, og det betyder jo også, at vi repræsenterer nogen, og det er vigtigt, at der er tid til de mennesker, der møder sundhedsvæsenet langt mere end gennemsnittet på grund af sygdom”.
Hun fortsætter. “Nu har jeg været patient i 10 år, og det er kun gået én vej – det er nedad. Sygeplejerskerne løber sindssygt stærkt, der er altid kø til MR-scanning – og det er jo nok, fordi der ikke er nok af dem. Så på den måde kan man godt sige, at ja, jeg bruger min sygdom politisk. Men hvis ikke jeg skulle gøre det, hvem skulle så?”.
Rosa Lund fik sit første attak i 2011 – samme år havde hun sin debut som folketingspolitiker. Rosas sclerose har altid vist sig i venstre side af kroppen.
Rosa kan også opleve hjernetræthed, hvor hun ikke kan koncentrere sig, og hendes krop føles, som om “den er lavet af skumfiduser”. De dage er det en kamp at gå i bad og tage tøj på.
Enhedslisten faldt ikke sammen, fordi jeg var væk
Interviewet lakker mod enden, men jeg vil lige nå at høre den vigtigste erfaring fra hendes orlov. “Der er helt klart sket noget inde i mig. Jeg har fået en større forståelse for, at hvis jeg skal gøre alt det, jeg gerne vil, så kan jeg ikke gøre det, hvis ikke jeg fungerer. Det er, ligesom man skal tage sin egen maske på i en flyvemaskine, der skal nødlande, før man hjælper andre. Det billede virker rigtig godt på mig, men det er noget, jeg skal minde mig selv om hele tiden. Det er min vision for den næste tid. Jeg har besluttet mig for, at jeg ikke skal arbejde ekstra for at bevise noget. For guess what, jeg kan ikke have det hele på min tallerken. Og det går jorden ikke under af. Jeg holdt orlov, og Enhedslisten faldt jo ikke sammen af den grund”. Hun holder en kort pause. “Men jeg vil stadig ikke pakkes ind i vat, fordi jeg har sclerose. Jeg tror bare, jeg skal være bedre til at pakke mig selv ind”.
Er din drøm så at være politiker resten af dit liv?
“Nu er jeg jo i et parti, der har rotationsordning, så det kan jeg ikke”. Hun smiler. “Men min drøm er, at jeg altid vil være et sted, hvor jeg kæmper for at gøre en forskel”.
Det gør Rosa Lund for at passe på sig selv
Droppet cigaretterne: “Jeg stoppede med at ryge for halvandet år siden, fordi jeg tænkte, ’Rosa, du kan ikke både have det her job og ryge smøger og gøre alle mulige andre ting’. Og lige med rygning er det jo generelt en rigtig god idé at holde op, fordi det er dårligt for alt”.
Dyrker motion (også i arbejdstiden): “Jeg løb for eksempel en tur mellem gruppemøde og statsministerens åbningstale med en kollega. Vi er jo privilegerede at have en arbejdsplads, hvor det kan lade sig gøre”.
Aflyser aftaler: “Jeg er jo også ramt af sclerosetræthed, og særligt om vinteren, hvor der simpelthen er nogle dage, hvor jeg nærmest ikke kan fungere. Mit nytårsforsæt er, at når jeg har det sådan, så skal jeg aflyse”.
Møder senere på arbejde: “Der er et hold hver fredag fra 8 til 9 i Nørrebro Fysioterapi, hvor jeg træner med en veninde, der også har sclerose. Så nu træner jeg hver fredag morgen og møder først ind klokken 10. Jeg skriver også træning ind i min kalender, for jeg ser det som en del af min behandling”.
Har en akupunkturmåtte: “Jeg har en akupunkturmåtte, fordi medicinen har givet mig lidt søvnproblemer – eller jeg ved ikke, om det er medicinen, orloven eller psyken, men jeg har hvert fald svært ved at falde i søvn, og så kan jeg ligge på den der måtte og høre en lydbog. Det er rigtig dejligt”.
Vinterbader: “Jeg er begyndt at vinterbade, og det er sådan noget, jeg har svoret aldrig kom til at ske for mig. Jeg er kuldskær, og syntes, det var noget ’show off’. Men jeg forstår det fuldkommen nu, og jeg føler, det gør noget godt for min søvn og for mine symptomer”.
Har én aften alene: “Jeg skal have én friaften om ugen, hvor der ikke er arbejde eller en social aftale. Hvor jeg bare er mig”.