Hvad laver du som frivillig i Scleroseforeningen?
”Jeg startede som frivillig i lokalafdelingen i slutningen af 2020, senere blev jeg formand. Vi er en ret ny bestyrelse, og jeg er involveret i næsten alt som formand. Der er ingen af os, der er gået efter at sidde i bestyrelse, men vi synes, det er vigtigt, at der er en lokalafdeling i Scleroseforeningen, og vi er meget fælles om arbejdet.”
Hvad driver dig i dit frivillige arbejde?
”Det er nødvendigt, at man har et konkret sted at gå hen, når man får så livsforandrende en sygdom. Dét driver mig. Når man har sclerose, så skal man på mange måder lære at være syg, og det skal man have noget hjælp til. Uanset om man har det godt eller skidt.”
”Jeg kommer fra et hjem, hvor man handler på tingene og også er en stemme for dem, der ikke ved, de har den, eller ikke kan bruge den. Det falder mig helt naturligt at være kritisk og stille spørgsmålstegn ved det, min neurolog siger til mig, eller det en bestemt paragraf bestemmer om mine rettigheder. Men sådan er det ikke, alle der har det. Og derfor forsøger jeg også at tale på andres vegne.”
Det er nødvendigt, at man har et konkret sted at gå hen, når man får så livsforandrende en sygdom. Dét driver mig.
Sara Trøst
Hvad giver det dig personligt at være frivillig?
”Jeg arbejder som frivillig for at skabe mere synlighed omkring sclerose ved at øge kendskabet til sygdommen både i kommunen, hos lægen og i befolkningen. Så det er nok meget det patientfaglige arbejde, der optager mig.”
”Men jeg er også glad for det sociale ved arbejdet. Ikke fordi, vi skal sidde og drikke kaffe og spise wienerbrød, men fordi vi har det godt sammen og har nogle gode snakke, når vi mødes og aftaler, hvem der gør hvad, eller sætter nogle klistermærker på pjecer. Og så kan jeg godt lide at bruge det, jeg er god til, og at der er nogen, der bliver glade for vores indsats.”
Hvis du skulle anbefale andre at blive frivillige i foreningen, hvad ville du så fremhæve?
”I Scleroseforeningen kan du være frivillig præcist, som det passer dig. Hvis du er interesseret i at lave caféaftener, så kan du gå i den retning, eller hvis du gerne vil arrangere faglige arrangementer, så kan du gå den vej. Der er mange muligheder, og også mange ikke særligt forpligtende opgaver. Man deltager kun i det, man har lyst til. På den måde synes jeg, det er meget rummeligt.”
Hvor ligger dit fokus lige nu som frivillig?
”Lige nu er jeg gået på barsel, men når jeg kommer tilbage fra barsel, vil jeg gerne fokusere på at gøre os endnu mere synlige som forening lokalt, for det synes jeg der er brug for.”
