Scleroseforeningen blev stiftet i 1957, og initiativtagerne var straks begyndt at ”drømme om, at vor unge søde og friske Tronfølger måske engang ville indvilge i at være foreningens protektrice,” skrev formanden i medlemsbladet. Drømmen gik i opfyldelse – i 1959 påtog Tronfølgeren, Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Margrethe sig at være foreningens protektor.
Det var den 19-årige prinsesses første permanente protektion. Andre velgørende og sygdomsbekæmpende foreninger må også have drømt om protektion – så hvorfor lige Scleroseforeningen, der var ganske ny og endnu forholdsvis ukendt?
Det skyldtes måske Dronning Ingrids privatsekretær, der havde en nær veninde med sclerose og straks havde engageret sig aktivt i den nye forenings udvikling. Dronningen og prinsessen har derfor hørt om den hidtil oversete sygdom, hvis årsag ikke kendtes og som hverken kunne forebygges eller helbredes. Og ikke mindst om de meget vanskelige livsvilkår, som mennesker med sclerose havde – det viste en stor undersøgelse, som Scleroseforeningen netop havde foretaget.
De knap 3.000 mennesker, der dengang havde diagnosen, behøvede hjælp til alt: socialt, behandlings- og forskningsmæssigt. Her ville kongelig protektion, der altid medfører opmærksomhed og synlighed, virkelig betyde noget.
Tronfølgeren, siden 1972 Hendes Majestæt Dronning Margrethe, har gennem alle årene vist Scleroseforeningen levende interesse. Hun har deltaget i foreningens mærkedage, indvielser og videnskabelige konferencer, jævnligt besøgt Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry og fulgt Dronningens Ferieby ved Grenå lige fra tegnebordet.
Desuden har Dronning Margrethe skænket Scleroseforeningen nogle af sine kunstværker. Mangfoldiggjort i forskellige former har de skaffet foreningen både mange medlemmer og store indtægter til brug for forskningen.
Protektoren og sclerosehospitalerne
Dronning Margrethes protektion af Scleroseforeningen gælder også Sclerosehospitalerne. De åbnede hurtigt efter stiftelsen – i Haslev 1959 og i Ry 1960 – og var verdens første specialhospitaler for mennesker med sclerose.
Begge hospitaler er indrettede i tidligere tuberkulosesanatorier, statelige bygninger i naturskønne omgivelser, der helt af sig selv støtter den faglige behandling. I takt med udvikling af og forskning i behandlingsmetoder er Sclerosehospitalerne løbende blevet udvidede og er stadig højt estimerede internationalt.
Foreningens protektor har jævnligt besøgt hospitalerne, både for at blive orienteret om det daglige arbejde og for at fejre bygningsudvidelser, som kunne rumme flere brugere og en stadig bredere vifte af behandlingstilbud.
Protektoren besøgte Haslev første gang i 1963. Efter en række taler om Sclerosehospitalernes formål, resultater og fremtidsplaner var der rundvisning, og prinsessen talte med hver enkelt patient og hørte lidt om, hvad opholdet betød for dem.
I maj 1971 var protektoren igen i Haslev for at indvie en meget stor tilbygning med enkeltværelser og moderne faciliteter til fysio- og ergoterapi.
Motivet på talerstolen var Scleroseforeningens logo fra 1958 til 1978: en mand, der kæmper med en slange som symbol på multipel sclerose. Logoet gennemgik løbende forenklinger indtil det nuværende fra 2017.
Protektoren og synligheden
Ordet minikat er Scleroseforeningens opfindelse. Det findes ikke i nogen dansk ordbog, men opstod, da foreningen begyndte at sælge små brevmærkater med sit logo, en mand i kamp med en slange.
Minikaterne solgte godt og fødte en ny idé, da Tronfølgeren, foreningens protektor, i 1963 var på næsten tre måneders rundrejse i Østen. Hele Danmark fulgte med, i radio, tv, aviser, ugeblade og en forfilm i biograferne. Senere kom små bøger og en udstilling af de gaver, som prinsessen havde modtaget på turen. I de nu 700.000 hjem med fjernsyn fik man i april 1964 prinsessens egen beretning i et stort interview.
Scleroseforeningen greb øjeblikket og lancerede en serie minikater: 46 sort/hvide fotos fra turen blev mikset tilfældigt med fire farvelagte skitser, som protektoren skænkede foreningen. Jo flere ark man købte, jo større var chancen for at få dem alle fire – og for at deltage i en lodtrækning om 75 rejser i prinsessens fodspor.
Minikater og mapper blev revet væk, og bortset fra et stort nettooverskud betød hele kampagnen ”en kolossal propaganda for vor sag,” fortalte årsberetningen – i dag ville man kalde det for synlighed.
Sådan en succes måtte gentages. Protektoren blev gift med prins Henrik i 1967, og da prins Frederik kom til verden året efter, udsendte Scleroseforeningen en serie minikater med fem forskellige sort/hvide fotografier af den nybagte tronfølgerfamilie.
Efter prins Joachims fødsel udgav foreningen i 1970 endnu en serie med hele familien, protektoren i galla og de kongelige slotte.
Også disse minikatark indbragte foreningen betydelige summer. Måske påvirkede synligheden endda medlemstilgangen – i hvert fald steg medlemstallet i denne periode fra 13.100 i 1964 til 65.000 i 1970.
Protektoren og kunsten
Dronning Margrethe har særligt to store interesser: arkæologi og kunst. Den sidste betød for Dronning Margrethe både verdenskunsten, kunsthistorien, kunstnere og det selv at udfolde sig kunstnerisk.
Scleroseforeningen har nydt godt af sin protektors virke. De fire skitser fra rejsen til Østen, der indgik i minikatserien, var ikke tænkt til Scleroseforeningen under tilblivelsen. Det var derimod en suite, ”De seks årstider”, små akrylmalerier på lærred. Når det ikke er de gængse fire årstider, skyldes det at Dronning Margrethe opfatter det danske vejrlig som mere nuanceret: januar/februar, marts/april, maj/juni, juli/august, september/oktober og november/december – det kan man sagtens følge!
Dronningen malede suiten til fordel for foreningens nye ferieby. Den udkom som kalender for 1990 og blev så populær, at foreningen fik lov at udgive den som kunsttryk til indramning, i en kassette med teksten ”De seks årstider. Malet af H.M. Dronning Margrethe for Scleroseforeningen”.
Protektorens kunstgave til foreningen kunne købes i næsten 30 år og har indbragt et fint overskud til de mange vigtige formål.
Scleroseforeningens protektor har også interesseret sig for den kunst, som andre har skænket foreningen. I 1977 blev det besluttet at holde Sclerosedag hvert år i maj, og den uhyre populære kunstner Bjørn Wiinblad donerede en plakat til at synliggøre dagens indsamling. Han præsenterede selv plakaten med de yndefulde figurer, der ligeværdigt giver og modtager, for Scleroseforeningens protektor.
Plakaten med teksten ”Din hjælp – vor hjælp” kom til salg og blev givet ved tegning af medlemskab, og den blev genoptrykt flere gange.
Protektoren og Dronningens Ferieby
Scleroseforeningen begyndte i foråret 1958 at sørge for ferieophold til de sclerosepatienter, der havde en vanskelig hverdag og levede meget isoleret. Det foregik i forskellige organisationers feriebyer og foreningens eget sommerhus og skulle kun vare indtil der var midler nok til at opføre en ferieby. Der gik dog tre årtier, før der var indsamlet tilstrækkeligt til at opføre Dronningens Ferieby på Kattegatkysten ved Grenå. Den er opkaldt efter Scleroseforeningens protektor, H.M. Dronning Margrethe, der indviede den i juli 1990.
Dronningens Ferieby var dengang Europas første handicapvenlige feriested og blev meget kendt. Tilgængelighed er i fokus på terrænet og i fællesfaciliteterne. I de 44 huse er hver detalje gennemtænkt, så alle gøremål fra morgen til nat er så lette som muligt. Det er ikke kun den handicappede, der skal kunne slappe af og nyde ferieopholdet – nemme dage sammen er også glæde og livskvalitet for familie og venner.
Et af feriebyens særkender er, at kunst fra begyndelsen var tænkt ind overalt: i husene, i fælleshuset og udenfor findes 50 oliemalerier, 90 grafiske værker og tre skulpturer, skabt af 17 kunstnere specielt til stedet, med støtte fra Statens Kunstfond.
Op til Dronningens Feriebys 25-års jubilæum i 2015 fik den en gennemgribende renovering, fuldt finansieret af en række store fonde.
Samme år fyldte Scleroseforeningens protektor 75 år, og under jubilæumsfestligheden i feriebyen afslørede Dronning Margrethe selv foreningens fødselsdagsgave, muliggjort af forskellige donatorer.
Det er et 10 kvm stort portræt efter et fotografi af H.M. Dronning Margrethes fotograf Rigmor Mydtskov – en mosaik af over 3300 stofpuder i 21 farver. Værket er skabt af kunstneren Mads Hjort og pryder nu en hel væg i feriebyens konferencesal.
Protektoren og forskningen
Scleroseforeningen hed oprindeligt ”Landsforeningen til Bekæmpelse af Dissemineret Sclerose” og så virkelig sig selv som en slags kamporganisation mod sygdommen og dens følger.
Det vigtigste delmål var – og er – derfor forskning i årsagen til sclerose og dermed forebyggelse og helbredelse. Det andet var effektiv behandling af sygdommens typiske følger, så der skulle også forskes i behandling. Og det tredje var at forbedre livsvilkårene for mennesker med sclerose.
De færreste ved, at der for bare 60 år siden ikke endnu var den store viden om legemets normale væv og kemiske processer. Det gjorde det vanskeligt at identificere afvigelser. Symptomerne på mange sygdomme – herunder sclerose – var kendte, men der kunne først stilles en sikker diagnose ved obduktion. Biokemi var en helt ny videnskab, og neurokemi næsten kun en idé.
Scleroseforeningen havde en formidabel evne til at indsamle midler – allerede i 1964 var den kendt af alle, takket være ”det blå stempel”, som foreningen selv kaldte Tronfølgerens protektion, og helt moderne markedsføring. Der var nu råd til at oprette eget forskningsinstitut.
Året efter stod Scleroseforeningens institut klar, med avanceret udstyr og dygtige forskere: ”Vores opgave på Neurokemisk Institut er at grundlægge neurokemien som nyt fag i dansk videnskab.”
Scleroseforeningen drev Neurokemisk Institut til 1985. Der var da kommet fokus på sclerose i mange forskningsgrene, og foreningen gik over til at støtte forskningsprojekter andre steder efter ansøgning til forskningsudvalget.
Endnu ind i 2000erne finansierede Scleroseforeningen 90% af dansk scleroseforskning, og der gives stadig forskningsmidler.
Desuden har foreningen har selv det sidste par årtier iværksat flere store forskningsprojekter i regi af Sclerosehospitalerne, blandt andet et banebrydende og internationalt rost i evidensbaseret viden om effekten af behandling.