For mig har en af de befriende goder ved at blive rigtig voksen (jeg fylder snart 40) været, at jeg går mindre op i at skulle være som ”alle de andre”. Og det er en lettelse ikke at skulle tage hensyn til alle og enhver, når jeg åbner munden, vælger mit tøj, går på gaden eller ikke har været i bad. Jeg er bare mig. Og det har jeg det faktisk helt godt med (de fleste dage).

SÅ kom sclerosen. Og den gjorde mildest talt, at ovenstående proces blev forsinket en hel del. For ja ja, det er fint og dejligt at være sig selv og stå ved det. Men ikke at være ligesom ‘de andre’, fordi jeg er syg? Det er noget andet.

Her i Word-dokumentets tryghed, når jeg sidder alene og skriver, kan jeg godt stå ved, at sclerosen har ændret mig. Men at give min mand medhold i et skænderi for eksempel, hvor han påstår, at vores lille families livsvilkår er blevet ændret af sclerosen – altså af MIN sygdom – det er en helt anden sag.

Jeg ved jo godt, at min sclerose har ændret en del – også for mine pårørende – men det er ikke så nemt at indrømme (eller indse). Og det må være virkelig frustrerende for mine nærmeste, når forandringen nok er tydelig for dem.

Så. Her er fem eksempler på, hvordan jeg godt er klar over, at sclerosen har ændret mig.

1. Når det trækker op til uvejr, lister jeg stille af

Før kunne jeg ikke i samme grad finde på at forlade rummet, når jeg kunne mærke, at en diskussion mellem min mand og jeg udviklede sig i en retning, hvor jeg skulle have mine argumenter i orden og klar til affyring. I dag orker jeg nogle gange ikke at diskutere. Frem for at give mig i kast med at argumentere, trækker jeg mig nu under påskud af, at vores datter kalder, eller at jeg lige skal hente vasketøjet på loftet. Så står jeg der på tørreloftet og nyder roen ved kun at have egne argumenter i hovedet. Det gør diskussionen en hel del lettere.

2. Det lejlighedsvise opkald

Jeg har en mor. Jeg har faktisk også en bror. Og det er forholdsvis sjældent, jeg ringer til dem. I hvert fald i forhold til en af mine veninder, som taler i telefon med sin mor hver dag, selvom hun har fuldtidsarbejde og fire børn under 8 år. Jeg har mig selv, min mand og to store børn på 10 og 13. Og så har jeg sclerose. Det tilsammen giver få opkald fra mig. Godt nok har jeg aldrig været en stor telefonsnakker – og har for eksempel altid undret mig over folk, der højlydt snakker i telefon i S-toget, da jeg synes, det ville være superpinligt, hvis alle kunne høre min private samtale – men jeg har tidligere ringet oftere til mine nære. Det er anderledes i dag.

Især storbyferier kan være en trættende mundfuld for mit kognitivt lidt skøre hoved. Og som om det ikke skulle være nok, så er den tidligere forventningens glæde blevet forvandlet til “forventningens frygt”.

3. Forventningens frygt

Tidligere var rejser noget, jeg så frem til; forventningens glæde var noget af det bedste ved at skulle på ferie. I dag er det anderledes. Min sclerose har teamet op med klimaforandringerne og besluttet, at rejser – især med fly – ikke er en god idé. Min sclerose har det desværre bare med at reagere uheldigt på nye rammer – ja, faktisk bare udsigten til dem. Som om mit sanseapparat går lidt amok.

Især storbyferier kan være en trættende mundfuld for mit kognitivt lidt skøre hoved. Og som om det ikke skulle være nok, så er den tidligere forventningens glæde blevet forvandlet til “forventningens frygt”. Og det betyder, at jeg på forhånd frygter, at den planlagte ferie kulminerer med ekstra mange føleforstyrrelser, nedbrændt hjerne eller dovendyrs-lignende træthed, der gør, at jeg ødelægger det hele for alle andre. De tanker alene kan inden en ferie (eller egentlig bare inden alle større planer) være med til at ødelægge det hele lidt.

4. En akademikers tv-præferencer

I jagten på at vedkende mig min anderledeshed (er det overhovedet et ord? Det burde det være), har jeg åbnet lidt op omkring mit stigende forbrug af virkelig dårligt tv. Mit forbrug har været støt stigende, siden jeg fik sclerose, fordi dårligt tv får mine tanker væk fra scanninger og bekymringstanker. Hjernedødt tv er for mig en lettelse og yderst afslappende.

Omverdenen har dog reageret på en lidt anden måde end forudset, når jeg har fortalt om mine tv-præferencer. De andre derude ser simpelthen også ‘Love Is Blind’ og ‘Bling Empire’ (hvis du ikke ved, hvad det er, siger jeg godt for dig!). Så på det punkt er jeg åbenbart ikke så anderledes. Men jeg er bare anderledes end tidligere, hvor jeg aldrig så “den slags”.

5. For hårdt at få børnene passet

Før i tiden, når vores børn blev passet, var det så min mand og jeg kunne lavet noget aktivt sammen. Tage til bryllup, på weekendtur eller gå ud at spise. En overgang havde vi endda en fast ugentlig aftale med min mor, hvor hun passede børnene hjemme hos os torsdage, imens min mand og jeg gik ud i byen og lavede alt andet end at se på børnene. For eksempel talte om børnene!

Efter jeg fik sclerose, blev den aftale lidt for krævende. Ja, du læste rigtigt. Det blev for hårdt at få børnene passet og skulle ”ud i byen” hver torsdag, når vi egentlig (jeg især) havde mere brug for at ligge på sofaen og lave så lidt som muligt. Så den aftale blev droppet. Og den dag i dag sker det ganske ofte, at min mand og jeg aflyser en pasning af børnene, fordi vi ikke har energi til at skulle ud. Så er det nemmere at blive hjemme og passe vores (store) børn selv. Det er jo den omvendte verden – eller i hvert fald den anderledes verden, min mand og jeg lever i, i dag.

Hvad jeg har lært…

Når jeg langsomt begynder at indrømme over for mig selv, at sclerosen har ændret mig, kan jeg også acceptere mit nye jeg. Og alle de ting, hvor sclerosen gør mig anderledes – alle mine særheder – er jo også med til at gøre tilværelsen til at holde ud. Mine særheder er min måde at overleve på med sclerosen.

Hvad er dine særheder? Måske er de også med til at gøre lige netop DIN tilværelse helt ok.

Om klummeskribenten

Amalie Nebelong

Amalie Nebelong er 40 år og bor i København med mand og to børn; en dreng på 13 og en pige på 10 år.

Hun har en kandidatgrad fra Københavns Universitet i Moderne Kultur og Kulturformidling, er journalist og ansat i fleksjob 13 timer om ugen i Scleroseforeningen.

Amalie fik attakvis sclerose i 2015 og mærker mest til sygdommen via føleforstyrrelser, kognitiv træthed og fatigue.

Følg hende på Instagram: @amalienebelong