For mange er august lig med en tilbagevenden til hverdagen med alt, hvad den indebærer af travlhed (jeg får lyst til at sige stress og jag). Og imens ferien stadig er frisk i hukommelsen, kan en del få lyst til at revurdere hverdagslivet, så det kan indeholde flere af feriens gode elementer.

Efter jeg har fået sclerose for syv år siden – og især efter jeg har fået tildelt fleksjob – er mange af feriens goder blevet en fast del af min hverdag. Det er sket som en gradvis regulering af ”mit gamle liv” hen imod et ”nyt liv”, hvor hverdagen er tilpasset min sygdom.

Overgangen fra mit gamle liv til mit nye liv har været svær og krævet mange især psykiske nedsmeltninger. Og så har det været op ad bakke (mildest talt) at skulle indse undervejs, at jeg ikke kan leve op til mine egne forventninger til “det gode liv”. Og bestemt heller ikke til samfundets krav om, at vi skal kunne det hele for at have et godt og rigt liv. Men det har også været befriende! For jeg er sat uden for de krav. Jeg har jo sclerose, som muligvis er verdens bedste undskyldning for ikke at leve op til urimelige forestillinger om, hvad vi skal kunne som mennesker!

Jeg siger ikke, at mit liv med sclerose er perfekt. Det er det langt fra. For mig er et liv med sclerose også en evig kamp om at energioptimere blandet med dårlig samvittighed over ikke at være “en god nok” hustru, datter, søster, veninde og ikke mindst MOR. Men mit liv med sclerose er også meget andet end lutter dårligdom. Fx vil jeg vove at påstå, at jeg er gladere som menneske i dag, end jeg var, før jeg fik sclerose. Fordi jeg i dag lever det allerbedste liv, JEG kan, med det energiniveau og de skavanker, jeg har. Så i stedet for at have en følelse af at skulle leve op til nogle krav, der ikke gør mig godt, skal jeg i stedet ”kun” leve op til krav om at leve så sundt, roligt og afbalanceret, jeg kan. På den måde har sclerosen tvunget mig til at leve det liv, jeg nok altid har haft brug for som menneske med ro, rutiner og tid til nærvær. Men det har været syv år op ad bakke, før jeg i dag kan sige ærligt, at nu synes jeg, det er til at holde ud.

Før gjorde jeg mange ting, jeg ikke havde lyst til

Selvfølgelig er der ikke noget godt ved sclerosen i sig selv. Kognitive udfordringer, invaliderende fatigue og føleforstyrrelser er ikke for sjov. Men de ting, sclerosen har tvunget mig til at arbejde med for at få det bedre, har kastet en masse livsindsigt og selvforståelse af sig. Lyder det sindssygt?

Som familie er vi blevet opmærksomme på kun at deltage i sociale arrangementer, som er med mennesker, vi holder af, og som forstår os og vores situation. Så vi har en lille, men kærlig omgangskreds, der bakker os op. Før deltog vi i mange flere sociale ting, fordi vi følte, vi burde. Man kan jo ikke bare lave ingenting derhjemme?

Før jeg blev syg, gjorde jeg mange ting, jeg i bund og grund ikke havde lyst til. Men jeg gjorde dem for andre, og fordi jeg gerne ville være ”den type”, der gjorde de ting. Og jeg kan se i dag, at jeg kunne have haft det bedre dengang før sclerose, hvis jeg havde lyttet mere til mig selv, ligesom sclerosen har lært mig at gøre i dag. I dag laver jeg kun ting, jeg har lyst til. For ellers er der betaling ved kasse ét i form af smerter, føleforstyrrelser og kognitiv træthed. Min sygdom styrer mig altid i den rigtige retning, hvis jeg forstår at lytte til den. Og det gør jeg langt fra altid. Fx var det ikke min sclerose, der bad om masser af vin, burger og fritter i går aftes.

Min mand og jeg har fået et mere nært forhold, efter jeg har fået sclerose, fordi vi har været tvunget til at arbejde med så mange udfordringer og derigennem oplevet stor sårbarhed hos hinanden. Og selvom det har været vildt hårdt – alt for hårdt faktisk – ved jeg godt, at vi er privilegerede, at vi overhovedet har haft overskud til det, og at vi stadig er sammen i dag. For det gælder langt fra alle. Vi er stadig sammen om min sclerose og om alle de dejlige ting, livet også har at byde på. Og som vi sætter større pris på nu end før sclerose.

Hverdagen er ikke skræmmende

Vores børn bliver på grund af min sygdom opdraget til, at det er ok ikke at kunne det hele. At man gerne må lave ingenting. At det er ok at droppe planer, hvis man er flad. For os handler et meningsfuldt liv om at være fysisk og mentalt til stede for dem, vi elsker, og bidrage med det, vi hver især kan. Og nogle gange er det ingenting. Vi lever efter værdier mange mennesker måske først indser vigtigheden af efter at være brændt sammen langt senere i livet. Mine børn lærer det fra barnsben af.

Hvis ikke jeg havde haft sclerose, havde jeg nok arbejdet fuldtid. Og haft en del flere penge! Det nåede jeg at prøve, før jeg blev syg. Og det var ikke mig (altså at arbejde fuldtid). Det føltes ikke rigtigt for mig at have så få timer med mine børn i hverdagen. Og jeg oplevede det heller ikke som synderligt effektivt at arbejde så mange timer hver uge. I dag er jeg i et fleksjob, hvor hvert et minut bliver udnyttet optimalt. Og jeg er selv lidt overrasket over, hvad jeg kan nå på mine tolv arbejdstimer om ugen. Arbejdet giver mig en større glæde end nogensinde før. Fordi jeg ikke forventes at bidrage med mere, end jeg kan.

For mig er hverdagen her efter sommerferien ikke skræmmende. Det er selvfølgelig altid skræmmende ikke at vide, hvornår sclerosen udfordrer mig yderligere. Men min hverdag er tilrettelagt efter, at jeg kan klare den, og at den indeholder alle de ting, der er gode for mig. Alt andet er blevet skrabet fra (bevares, selvfølgelig er der stadig køer i Netto, tandlægebesøg og forældremøder). Og tænk hvis det var sådan for raske mennesker også? Der er jo trods alt en del mere hverdag i løbet af et liv, end der er ferie. 

Om klummeskribenten

Amalie Nebelong

Amalie Nebelong er 39 år og bor i København med mand og to børn; en dreng på 13 og en pige på 10 år.

Hun har en kandidatgrad fra Københavns Universitet i Moderne Kultur og Kulturformidling, er journalist og ansat i fleksjob 13 timer om ugen i Scleroseforeningen.

Amalie fik attakvis sclerose i 2015 og mærker mest til sygdommen via føleforstyrrelser, kognitiv træthed og fatigue.

Følg hende på Instagram: @amalienebelong