Når du ser tilbage på 2025, hvad har været det vigtigste, Scleroseforeningen har opnået for mennesker med sclerose?
“Det, der gør mig mest glad, er uden tvivl, at Sclerosehospitalerne fik forlænget sin merbevilling i yderligere tre år. Vi ved, at ventetiderne ville være eksploderet, hvis hospitalerne ikke havde fået forlænget den. Vi ved også, hvor vigtigt det er, at der ikke går for lang tid, fra man får en henvisning, til man bliver indlagt på Sclerosehospitalerne. Vi havde selvfølgelig ønsket, at det blev en permanent merbevilling, der afspejler stigningen i antallet af patienter, og derfor stopper arbejdet selvfølgelig ikke, hverken i det nye år eller i årene, der kommer.”
Hvilken rolle har Scleroseforeningen spillet i sundhedsdebatten i år – og hvor har foreningen haft størst gennemslag?
“Jeg synes i al beskedenhed, at vi har været gode til at være meget synligt til stede i debatten om den nye sundhedsreform – en reform, som vi også har anerkendt for at rumme flere positive elementer. Det, vi til gengæld har forholdt os mere kritiske til, er det politiske mantra om, at nærhed er det helt bærende princip i fremtidens sundhedsvæsen. På det almene område giver det god mening, men det harmonerer meget dårligt med en kompleks sygdom som sclerose, der kræver adgang til specialiseret behandling. Det blev også understreget i den landsdækkende undersøgelse, Scleroseforeningen i år har lavet, hvor otte ud af ti mennesker med sclerose svarer, at de hellere vil rejse langt for at få adgang til den mest specialiseret behandling end modtage behandling tæt på hjemmet.”
Er der politiske områder, hvor du mener, der stadig mangler handling, når vi ser på 2025?
“I starten af året fik vi heldigvis presset nogle forbedringer igennem i den nye ordning for vederlagsfri fysioterapi til de hårdest ramte patienter, der havde fået forringet deres tilbud så meget, at det var helt uacceptabelt. Det skal vi være glade for. Når det er sagt, så er der ingen tvivl om, at den nye ordning for vederlagsfri fysioterapi har udhulet selve værdien af den vederlagsfri fysioterapi. Og vi skal huske på, at for hver anden sclerosepatient er vederlagsfri fysioterapi den eneste behandling, de får. Når vi ved det, er det jo helt utåleligt, at den behandling, man bliver tilbudt, er en halv time eller 20 minutters fysioterapi én gang om ugen. For nogle er det endda kun én gang om måneden. Danske Fysioterapeuter og Regionerne starter forhandlingerne om den næste aftale på området, og der kommer vi selvfølgelig til at præsentere, hvad vi mener der skal til, set fra et patientperspektiv. Jeg frygter desværre, at det igen bliver en aftale, der bliver mere styret af økonomi, end det fagligt rigtige.”
Er der noget, du er særlig stolt af fra året, der er gået?
“Jeg synes, vi er lykkes med rigtig meget. Når vi taler om det politiske, så sker der også en masse under overfladen, som vores medlemmer måske ikke lægger så meget mærke til. Vi er eksempelvis gået forrest i etableringen af et netværk for neurologiske patientforeninger under Danske Patienter, som allerede har kastet konkrete samarbejder af sig. Derudover har vi igangsat vores ‘1000 til træning’-initiativ, som er et modsvar til de problemer, der har været i ordningen for vederlagsfri fysioterapi. Og så satte vi også et kraftfuldt aftryk på dette års Folkemøde med deltagelse af absolutte topfolk i dansk politik, eksperter og øvrige patient- og civilsamfundsorganisationer.”
Hvis du skal pege på én politisk dagsorden, der bliver helt central i 2026, hvad er det så – og hvorfor?
“Udrulningen af sundhedsreformen. Hvordan bevarer vi stærke faglige miljøer, der kan tilbyde den bedst mulige sclerosebehandling? Og hvordan sikrer vi os, at de stærke fagmiljøer, som vi har brugt år på at opbygge, ikke tager skade af de bærende principper om nærhed i sundhedsreformen? Det tager årevis at opbygge stærke forskningsmiljøer, særligt på et lille område som sclerose, hvor Scleroseforeningen finansierer langt størstedelen af al dansk forskning. Og det kan ødelægges i løbet af ingen tid. Derfor er det vigtigt, at vi igen og igen insisterer på, at nærhed ikke er en behandlingsmæssig kvalitet i sig selv, og det vil vi også blive ved med i det nye år.”
