Uddannelse og psykosociale konsekvenser som følge af dissemineret sklerose og akut dissemineret encefalomyelitis hos børn

Formål

Erhvervede demyeliniserende lidelser er sygdomme i hjerne og rygmarv og omfatter blandt andet multipel sklerose (MS) og akut dissemineret encefalomyelitis (ADEM). Sygdommene medfører betydelig sygelighed. Projektet søger at belyse prognosen i forhold til uddannelse, arbejde og psykiatriske sygdomme for børn, som diagnosticeres med ADEM og MS. Børnene med ADEM og MS er fundet via et tidligere ph.d.-projekt og data fra Det Danske Scleroseregister. Som mål for outcomes bruges registerdata fra Danmarks Statistik.

Studierne har væsentlig klinisk relevans og kan bidrage med ny viden i forhold til langtidsprognosen ved ADEM og MS hos børn, så der tidligt kan sættes ind med tilbud som f.eks. hjælp i skolen, hvis børnene viser sig at have brug for ekstra støtte. Forskergruppen har væsentlig erfaring med diagnostik, behandling og forskning inden for erhvervede demyeliniserende lidelser hos børn. Projektet er godkendt af afdelingsledelsen, datatilsynet og Styrelsen for Patientsikkerhed.Der forventes publikation af 2-4 peer-reviewed artikler i internationale tidsskrifter i løbet af 2019-2021 som følge af projekterne.

Mød forskeren: Magnus Spangsberg Boesen, Læge, Ph.d.

Beskriv hvad der driver dig personligt i dit arbejde med MS-forskning:

Jeg er drevet af at belyse MS, når den debuterer hos børn, særligt i forhold til langtidsfølgerne af sygdommen. Dette kan forhåbentligt bidrage med at hjælpe disse børn så tidligt som muligt i deres sygdomsforløb, så de kan leve et almindeligt liv. 

Hvilken betydning har det for din forskning at projektet har modtaget midler fra Scleroseforeningen?

Jeg ville ikke have kunnet lave min forskning, hvis jeg ikke havde modtaget midler fra Scleroseforeningen. Midlerne har derfor haft stor betydning.