Gå til hovedindhold

Uddannelse og psykosociale konsekvenser som følge af dissemineret sklerose og akut dissemineret encefalomyelitis hos børn

Kort fortalt

Dette projekt beskæftiger sig med børn med MS, og hvordan uddannelse, arbejdsliv og mental sundhed påvirkes af MS diagnosen. 

Emneområde: Behandling og diagnostik

Formål

Erhvervede demyeliniserende lidelser er sygdomme i hjerne og rygmarv og omfatter blandt andet multipel sklerose (MS) og akut dissemineret encefalomyelitis (ADEM). Sygdommene medfører betydelig sygelighed.

Projektet søger at belyse prognosen i forhold til uddannelse, arbejde og psykiatriske sygdomme for børn, som diagnosticeres med ADEM og MS. Børnene med ADEM og MS er fundet via et tidligere ph.d.-projekt og data fra Det Danske Scleroseregister. Som mål for outcomes bruges registerdata fra Danmarks Statistik.

Studierne har væsentlig klinisk relevans og kan bidrage med ny viden i forhold til langtidsprognosen ved ADEM og MS hos børn, så der tidligt kan sættes ind med tilbud som f.eks. hjælp i skolen, hvis børnene viser sig at have brug for ekstra støtte.

Forskergruppen har væsentlig erfaring med diagnostik, behandling og forskning inden for erhvervede demyeliniserende lidelser hos børn. Projektet er godkendt af afdelingsledelsen, datatilsynet og Styrelsen for Patientsikkerhed.

Der forventes publikation af 2-4 peer-reviewed artikler i internationale tidsskrifter i løbet af 2019-2021 som følge af projekterne.

 

Mød forskeren

Magnus Spangsberg Boesen, Læge, Ph.d.

Magnus Spangsberg Boesen

Beskriv hvad der driver dig personligt i dit arbejde med MS-forskning:

Jeg er drevet af at belyse MS, når den debuterer hos børn, særligt i forhold til langtidsfølgerne af sygdommen. Dette kan forhåbentligt bidrage med at hjælpe disse børn så tidligt som muligt i deres sygdomsforløb, så de kan leve et almindeligt liv.

Magnus Spangsberg Boesen

Læge, Ph.d.

Hvilken betydning har det for din forskning at projektet har modtaget midler fra Scleroseforeningen?

Jeg ville ikke have kunnet lave min forskning, hvis jeg ikke havde modtaget midler fra Scleroseforeningen. Midlerne har derfor haft stor betydning.

Magnus Spangsberg Boesen

Læge, Ph.d.

Kort rapport

Publiceringer

Pediatric acquired demyelinating syndromes: a nationwide validation study of the Danish National Patient Register

Implications of the International Paediatric Multiple Sclerosis Study Group consensus criteria for paediatric acute disseminated encephalomyelitis: a nationwide validation study

Pediatric-onset multiple sclerosis and other acquired demyelinating syndromes of the central nervous system in Denmark during 1977-2015: A nationwide population-based incidence study

Increased cerebrospinal fluid chitinase 3-like 1 and neurofilament light chain in pediatric acquired demyelinating syndromes

Infections seem to be more frequent before onset of pediatric multiple sclerosis: A Danish nationwide nested case-control study

Psychiatric morbidity develops after onset of pediatric multiple sclerosis: A Danish nationwide population-based study

Pediatric autoimmune encephalitis in Denmark during 2011–17: A nationwide multicenter population-based cohort study

Diagnostic Value of Oligoclonal Bands in Children: A Nationwide Population-Based Cohort Study

Incidence of pediatric neuromyelitis optica spectrum disorder and myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody-associated disease in Denmark 2008‒2018: A nationwide, population-based cohort study

School performance and psychiatric morbidity 6 years following pediatric acquired disseminated encephalomyelitis: A nationwide cohort study

Magnetic resonance imaging at baseline and follow-up to differentiate between pediatric monophasic acquired CNS demyelination and MS

School performance, psychiatric comorbidity, and healthcare utilization in pediatric multiple sclerosis: A nationwide population-based observational study

Validation of MRI radiological reports in pediatric MS according to the McDonald 2017 criteria: A Danish nationwide multicenter cohort study

Employment, health visits, mental health, and mortality in parents with a chronically ill child: a Danish nationwide population-based cohort study

Magnetic resonance imaging criteria at onset to differentiate pediatric multiple sclerosis from acute disseminated encephalomyelitis: A nationwide cohort study

Oligoclonal bands, age≥11 years, occipital lesion, and female sex differentiate pediatric MS from ADEM: A nationwide cohort study