At lade kvinderne selv komme til orde, var et naturligt første skridt, da Scleroseforeningen i starten af året søsatte forskningsprojektet, MS Overgang. MS Overgang skal gøre os klogere på betydningen af at gå i overgangsalderen, når du samtidig har en sclerosesygdom at forholde dig til. Og hvordan hovedpersonerne, kvinderne med sclerose, oplever det, løfter vi sløret for her. Første delstudie, hvor Scleroseforeningens forskningsafdeling har interviewet kvinder med sclerose i overgangsalderen, er nemlig afsluttet.
Hvad fyldte mest hos kvinderne
Særligt ét punkt var kvinderne, som deltog i studiet, meget enige om: de overlappende symptomer. En af forskerne bag studiet, specialkonsulent i Scleroseforeningen, Marie Lynning, siger:
”Noget af det, der fylder meget i kvindernes fortællinger, er usikkerheden om, hvad der skyldes sclerosen, og hvad der skyldes overgangsalderen. Samtidig oplever mange, at overgangsalderen forstærker de symptomer, de allerede kender fra deres sclerose. Det kan være en stor belastning, både fysisk og mentalt.”
Og selvom kvindernes sclerosesygdom i forbindelse med overgangsalderen ofte vurderes som stabil fra lægefaglig side og uden sygdomsaktivitet på MR-scanninger, resulterer det alligevel i, at belastningen for kvinderne bliver større.
Et andet symptom, der går igen blandt kvinderne, er udmattelse – som de i forvejen kender alt for godt fra sclerosen. Kvinderne beskriver, hvordan udmattelse i overgangsalderen bliver endnu mere indgribende og tvinger dem til at gentænke, hvad de prioriterer i deres hverdag. Herunder bliver arbejdslivet for mange taget op til genovervejelse, da det er nødvendigt at have energi til de vigtigste ting i livet, såsom familie og sociale aktiviteter.
Manglende faglighed, behandling og anerkendelse
Interviewene med kvinderne afslører – måske ikke så overraskende – at kombinationen af MS og overgangsalder betyder, at overskuddet til seksuelt samvær skrumper. Kvinderne nævner, at det øgede behov for søvn og hvile skaber afstand i parforholdet og udfordrer tidligere roller og måder at være sammen på. De beskriver det som, at de ikke længere helt kan ”kende sig selv”.
Desuden oplever de et sundhedsvæsen, der langt fra hjælper tilstrækkeligt.
”Flere af kvinderne fortæller, at de ikke føler sig hørt eller taget alvorligt, når de søger hjælp i sundhedsvæsenet. De oplever at blive sendt frem og tilbage mellem forskellige sundhedspersoner, uden at nogen rigtig tager ansvar. Det efterlader kvinderne med et stort ansvar for selv at finde viden og den hjælp, de har brug for,” siger Marie Lynning.
Hormonbehandling, som mange af kvinderne gerne vil afprøve, bliver ofte udskrevet modvilligt eller med stor forsigtighed fra sundhedspersonalet, der i øvrigt sjældent selv bringer overgangsalderen på bane som mulig årsag til kvindernes forværring.
En del af de kvinder, der prøver hormonbehandling, oplever symptomlindring. Men de savner vejledning og opfølgning fra lægefaglig side. Mange oplever også lindring ved at ændre kostvaner og få trænet, når energien er til det.
Kvindernes ønsker
De adspurgte kvinder ønsker sig et sundhedsvæsen, der ser dem som hele mennesker med forskellige udfordringer på tværs. Et sundhedsvæsen med en højere faglighed indenfor kombinationen af sclerose og overgangsalder, og hvor sidstnævnte mere naturligt bliver bragt på banen af sundhedspersonalet. Det ville gøre, at kvinderne i langt højere grad ville føle sig set og anerkendt i den komplekse situation de, som det er nu, står meget alene i.
Derfor forsker vi i MS og overgangsalder
Sclerose rammer især kvinder i den fødedygtige alder. Det betyder, at mange kvinder med sclerose går i overgangsalderen samtidig med, at de har sygdommen.
Overgangsalderen er for mange kvinder en lang periode med store hormonelle udsving og symptomer, hvor mange af dem i stor grad minder om de symptomer, kvinder allerede kender fra sclerosen. Det gør det svært at afgøre, hvad der skyldes sclerosen, og hvad der skyldes overgangsalder. Derfor er det også meget komplekst for kvinderne at få den rette hjælp – især fordi der fra lægefaglig side ikke er en stor viden om overgangsalder, og endnu mindre om kombinationen af overgangsalder og sclerose.
Om det afsluttede delstudie fra MS Overgang
Det kvalitative studie, som denne artikel beskriver resultaterne fra, bygger på fire fokusgruppeinterviews med i alt 20 kvinder med sclerose i alderen 41 til 67 år. Kvinderne har alle oplevet symptomer på overgangsalderen, og interviewene har givet dem mulighed for at dele og drøfte deres erfaringer med overgangsalder og sclerose.
