Personer med Schilders sygdom vil opleve udfordringer i hverdagen. Blandt de hyppigste symptomer er træthed, føleforstyrrelser og muskelsvaghed. Derudover kan der være forskellige udfordringer med sanserne, herunder talebesvær og syns- eller hørenedsættelse. Endelig er det almindeligt, at personer med Schilders sygdom rammes kognitivt, så der kommer ændringer i temperament, øget irritabilitet eller personlighedsforandringer.
For nogle er funktionsnedsættelserne begrænsede, og for andre vil der være store funktionsnedsættelser. De fleste oplever gradvis nedgang i funktionsniveauet resten af livet, men det er forskelligt med hvilken hastighed, der kommer nye funktionsnedsættelser. Det er ikke muligt på forhånd at forudsige, hvordan forløbet bliver.
Behov for hjælp
Med funktionsnedsættelser følger ofte et behov for hjælpemidler. Hvilke hjælpemidler, der er behov for, afhænger af funktionsnedsættelsen. For personer med Schilders sygdom kan der være behov for hjælpemidler for at kunne bevæge sig omkring. Det kan være en rollator eller en stok at støtte sig til, eller det kan være en kørestol eller en handicapvenlig bil eller cykel. Disse hjælpemidler kan fås med offentlig støtte og er tilgængelige for personer med Schilders sygdom, der har behovet.
Moderne teknologi kan i nogle tilfælde være billige og lette løsninger på dagligdags udfordringer. Automatisk udstyr som for eksempel en sæbedispenser kan gøre en stor forskel, hvis styrken er nedsat. Elastikker og velcro kan også afhjælpe besværligheder. For mange vil det være en stor omvæltning at acceptere og vænne sig til udfordringer, der følger med Schilders sygdom. Det er vigtigt at danne sig et overblik over, hvad man kan klare selv, og hvad man har behov for hjælp til. Selvom man som forælder kan have et ønske om selv at tage sig af sit barn, kan det være en umulig opgave at klare det selv. Schilders sygdom kan være en usynlig sygdom, hvilket betyder at omgivelserne ikke tager hensyn af sig selv. Man vil være nødt til at lære både sine egne og barnet med Schilders sygdom udfordringer at kende og lære at bede om hjælp i de situationer, hvor det er påkrævet.