Det er overvældende at opleve dit voksne barn få sclerose. For de fleste vil det afføde følelser, som kan være rigtig svære at være i. Derfor har vi bedt psykolog i Scleroseforeningen Helle Gry Pedersen fortælle om, hvordan du kan leve med følelserne og eventuelt handle på dem. Noget af det allervigtigste er, at I kommunikerer om jeres nye livssituation, og at du ved at leve det bedste liv, du kan, viser vejen frem.
1. Chok
Sådan kan det føles: Chok er en følelse, du kan opleve, når dit voksne barn får sclerose. Sygdommen kommer højst sandsynligt helt uventet, og det kan føles ubærligt.
Måske står du med en følelse af, at du lige har sendt dit barn godt på vej i verden, og du endelig kan trække vejret dybt, men så bliver slået helt tilbage. Og det i en grad, hvor det kan være svært for dig at handle, da dit barn er voksent og ikke bor hjemme. Situationen er med andre ord ude af dine hænder. Det kan give en følelse af hjælpeløshed. Måske ville du ønske, at det var dig, der havde fået sygdommen frem for dit barn. Og den følelse vil typisk blive forstærket alt efter, hvor langt dit barn er i livet.
Sådan kan du handle på følelsen: Din smerte kan føles tung, og det kan udløse skamfølelse, hvis dit liv for en periode går i stå. Især også hvis dine omgivelser er uforstående. Men chokket vil fortage sig med tiden. Og det bedste, du kan gøre for at fremme den proces, er at sige til dig selv, at det er naturligt at føle, som du gør. Det kan også være en hjælp at tænke på tidligere chokerende oplevelser og huske på, at chokket også blev mindre dengang.
2. Frygt
Sådan kan det føles: Når du første gang hører ordet sclerose i forbindelse med dit voksne barn, vil du måske komme i tanke om de sclerosetilfælde, du selv kender til. Sandsynligvis nogle fra din egen generation, som måske fik sygdommen dengang, der ikke var medicin eller samme behandlingsmuligheder som i dag. Med chokfølelsen kan følge, at du tænker i de værste scenarier. At frygte for dit barns liv er en følelse, du ikke aktivt kan fjerne. Men den vil gå op og ned alt efter, hvordan dit barn har det. Også selvom det er voksent.
Sådan kan du handle på følelsen: Katastrofetankegangen kan sætte sig fast, og hvis den gør det og fylder meget, kan det være en god idé at tale med en professionel. Her kan du få hjælp til at forstå, at prognoserne er bedre i dag. Sclerose bliver typisk opdaget langt tidligere, der er medicin at få og livsstilsændringer, som kan gøre en stor forskel i hverdagen med MS.
Hvis frygten nærmest lammer dig, hjælper det at aflede med gode ting. Lev det bedste liv, du kan i nuet med håb og muligheder for øje. På den måde er du også det bedste forbillede for dit barn.
3. Omsorgsfølelse
Sådan kan det føles: Selvom dit barn er voksent, kan beskyttertrangen vælde op i dig. Det kan være vanskeligt at balancere omsorg med respekt for, at dit barn er voksent og har ret til at finde sin vej selv. Også i en svær situation.
Sådan kan du handle på følelsen: Kommunikationen imellem jer er ekstra vigtig, når der kommer sygdom ind i billedet. Især dér, hvor vi synes kommunikation bliver farlig, er det ofte langt mere farligt at lade være med at kommunikere. Så når du synes, noget er vanskeligt i relationen til dit barn, er det dér, du skal sætte ind med spørgsmål frem for at antage ting. På den måde får du luftet dine bekymringer samtidig med, at du respekterer dit barn som et voksent menneske og styrer udenom, at jeres forhold bliver unødigt anstrengt.
Vær varsom med at tage en opdragerrolle på over for dit barn. Det kan være fint at opmuntre og komme med et godt råd, men hvis dit barn har en anden holdning, må du træde tilbage og undlade at presse på. Du kan ikke handle for dit voksne barn, selvom det kan være svært at acceptere.
4. Skyldfølelse
Sådan kan det føles: Nogle forældre kan tænke, at de har været medvirkende til, at deres barn har fået sclerose. At de i barnets opvækst kunne have gjort ting anderledes og på den måde undgået sclerosen. Det er en helt naturlig følelse at få, men den bærer ikke noget godt med sig.
Sådan kan du handle på følelsen: Det er vigtigt at komme tilbage til virkeligheden, som er, at det ikke er din skyld, at dit barn har fået sclerose. Du kan ikke ændre på det, der er sket i fortiden, men du kan bruge det fremadrettet. Mærk følelsen uden at skubbe den væk, og snak med nogen om den. I dette tilfælde nok ikke dit voksne barn, men hellere en partner, veninde eller professionel.
5. Sorgfølelse
Sådan kan det føles: At dit voksne barn skal leve med et livsvilkår, der kan være udfordrende, er svært at bære. For mange vil det være en livslang sorg. Men sorg er en plastisk størrelse, som nogle gange vil føles tung og andre gange – typisk når dit barn har det godt – lettere.
Sådan kan du handle på følelsen: Sorgfølelsen behøver ikke tage overhånd. Hvis du isolerer dig, ligger søvnløs eller holder dig fra at leve dit liv, fordi det giver dig dårlig samvittighed, når nu ”dit barn ikke kan”, er det på tide at gøre noget ved det. Hold dig beskæftiget med ting, der giver dit liv værdi for dig. På den måde er du også et forbillede for dit barn, og det er vigtigt for jer begge to.
6. Grænsesætning
Sådan kan det føles: At finde balancen mellem at være der for dit barn og passe på dig selv, kan være svært. Som forælder vil du måske gøre tæt på alt for dit barn. For nogle kan det blive så altopslugende, at det kan være svært at mærke egne grænser. Det kan afføde urimelige krav fra dit voksne barn og resultere i et lidt usundt afhængighedsforhold, som ingen af jer har gavn af. I sidste ende kan det også gøre det vanskeligt for dig at leve dit eget liv.
Sådan kan du handle på følelsen: Hvis du kan mærke, at du modvilligt tilsidesætter dine egne behov for at springe til hver gang, dit voksne barn har brug for dig, er det på tide, I tager en snak. Fortæl dit barn, hvor dine grænser går.
Nogle forældre får livsenergi af at være der fuldstændig for deres barn. Og hvis du har det sådan, og dit voksne barn også har det fint med det, er alt godt. Du skal finde den måde, der er bedst for dig at leve dit liv på. Det findes der ikke en formel for.
7. Ensomhed
Sådan kan det føles: Hvis du føler dig ensom med de følelser, der følger med at være forælder til et voksent barn med sclerose, er du ikke den eneste. For det kan være enormt svært for din omverden at sætte sig ind i, hvor meget det her kan fylde i perioder. Måske vil de se forundrede ud, når du fortæller om det. Og det kan gøre hele situationen lidt skamfuld for dig, så du vælger at stå alene med det.
Sådan kan du handle på følelsen: Opsøg netværk med ligesindede for at blive mødt i dine følelser. Eller tal med en professionel. At tale med andre, der er i en lignende situation, vil reducere følelsen af ensomhed. Det vil give dig et sted, hvor du kan komme ud med dine tanker og følelser. Du vil føle dig mødt. Lige den her følelse skal du nok ikke snakke med dit barn om.
