Sunes undren blev til forskning: Nu skal psykiatriske lidelser hos børn af mennesker med sclerose undersøges

Hvor udbredt er psykiatriske diagnoser blandt børn af forældre med sclerose? Det spørgsmål havde rumsteret i Sune Reippurt Glesners hoved i et stykke tid, da han valgte at tage sin undren med til et dialogmøde arrangeret af Scleroseforeningen og Det Danske Scleroseregister i januar 2025.

Her var mennesker med sclerose og pårørende samlet for at dele deres ideer til nye forskningsprojekter med ansatte i Det Danske Scleroseregister, som gennem 70 år systematisk har indsamlet data om alle danskere med sclerose.

”Jeg er selv en af dem, der har et barn med en psykiatrisk lidelse. Og jeg ville gerne vide, om der fandtes undersøgelser om emnet. Det viste sig, at det gjorde der ikke i dansk kontekst,” siger Sune Reippurt Glesner, der i sin omgangskreds har flere eksempler på, at børn af mennesker med sclerose kæmper med dårlig mental trivsel.

Ved dialogmødet blev alle ideer noteret, og forskere fra Det Danske Scleroseregister skrev efterfølgende en ansøgning om midler til projektet.

Nu har Scleroseforeningens Bedre Liv-pulje, der støtter forskning, som forbedrer livskvaliteten for mennesker med sclerose, givet 583.000 kroner i støtte. Og Sune Reippurt Glesners spørgsmål på dialogmødet er blevet til et reelt forskningsprojekt, der skal afdække forekomsten af psykiatriske lidelser blandt børn af forældre med sclerose.

Oversete børn

Tidligere har studier fra Det Danske Scleroseregister vist, at børn af forældre med sclerose klarer sig godt i skolen og under uddannelse. Men senere i livet har de oftere lavere beskæftigelse, højere forekomst af førtidspension og lavere indkomst sammenlignet med børn af forældre uden sclerose. Årsagen hertil er dog ukendt.

Samlet set tyder den internationale forskning på, at det kan påvirke børns mentale sundhed at have en forælder med sclerose, men resultaterne er blandede.

I 2023 gennemgik forskere fra Tyskland de forskningsprojekter, der er lavet om børns psykosociale trivsel – hvordan de klarer sig følelsesmæssigt, socialt og adfærdsmæssigt – når en eller flere af deres forældre har sclerose. Nogle af studierne viste, at det havde negative konsekvenser for børnenes psykosociale trivsel, mens andre studier ikke fandt nogle forskelle –– eller endda positive effekter – når børnene blev sammenlignet med børn, hvis forældre ikke lever med sclerose. De modstridende resultater understreger, skrev forskerne i deres konklusion, at der er behov for mere forskning på området.

Målet med undersøgelsen er netop at skabe mere viden om psykiatriske lidelser blandt børn af forældre med sclerose. Viden, som kan bidrage til større opmærksomhed om de udfordringer, familier med sclerose kan møde, forklarer seniorforsker Elisabeth Framke fra Det Danske Scleroseregister.

”Forskningsprojektet vil have stor betydning for livskvaliteten for mennesker med sclerose og deres pårørende. For sclerose debuterer og udvikler sig netop i de år, hvor mange stifter familie. Når vi får dokumenteret viden om psykiatriske lidelser blandt børn af forældre med sclerose, kan det skabe en større bevidsthed om emnet og de udfordringer, som familier med sclerose har,” siger hun.

Sclerose påvirker hele familien

Rådgivningschef i Scleroseforeningen Nadia Buchard mener også, at undersøgelsen er en vigtig brik i et puslespil, der viser, hvordan livet med sclerose påvirker børnefamilier.

”Min erfaring fra arbejdet med mange familier er, at når én i en familie har et problem, trækker det næsten altid tråde ud til resten af familien. Børn kan ofte være dem, der tydeligst viser, hvor der er udfordringer i hverdagen,” siger hun og understreger, at det er vigtigt at understrege, at hensigten med studiet ikke er at ”gøre barnet til problemet”.

”Hvis forskningen viser, at psykiatriske diagnoser er overrepræsenterede blandt børn af forældre med sclerose, er det afgørende, at vi spørger: Hvad ligger bag tallene? Og hvordan kan vi bruge den viden til at styrke støtten til hele familien,” siger rådgivningschefen.

I undersøgelsen vil børn af alle mennesker med sclerose i Danmark blive sammenlignet med børn af forældre uden sclerose. Studiet bliver baseret på data om den danske befolkning fra en række danske registre, der blandt andet indeholder information om psykiatriske diagnoser og brug af receptpligtig medicin. Det betyder, at også de psykiatriske lidelser, der bliver behandlet uden for hospitalspsykiatrien, bliver inkluderet.

Sune Reippurt Glesner ser frem til at se resultaterne af analyserne af de store mængder data. I sidste ende håber han, at den nye viden kan gøre en forskel for familier, som den han selv er en del af.

”Sclerose fylder ofte rigtig meget og påvirker alle i familien – både børn og voksne. Derfor kan børnene blive overset, og det samme kan ske med deres psykiske lidelser og udfordringer. Det er derfor, det er så vigtigt, at børnene bliver inddraget, når en forælder får sclerose. For om man vil eller ej, så er det på mange måder hele familien, der har fået sclerose,” siger han.

Tæt samarbejde  

Sune Reippurt Glesner er ikke den eneste, der har bidraget til undersøgelsen med sine personlige erfaringer. Også Irene Laursen, der i mange år har arbejdet frivilligt som pårørende-ansvarlig i Scleroseforeningen, har været en del af processen. 

Hendes mand lever med sclerose, og deres fælles børn har henholdsvis ADHD og autisme, og netop derfor er hun spændt på, om undersøgelsen vil vise, at børn af forældre med sclerose kan være i større risiko for at få en psykiatrisk diagnose. 

”Jeg synes virkelig, det er stærkt, at forskerne inddrager os, der står midt i det til hverdag og har diagnoserne tæt inde på livet,” siger hun og tilføjer: 

”Det er fantastisk, at der også bliver forsket i andet end medicinsk behandling – forskning, som også fokuserer på livet med sclerose.” 

Patientrepræsentanternes perspektiv er vigtigt, lyder det fra Elisabeth Framke fra Det Danske Scleroseregister. 

”Det er en stor styrke, at patientrepræsentanter deltager i etableringen og udviklingen af projektet. For de er med til at sikre, at projektet er relevant for målgruppen – og kommer målgruppen til gode,” siger hun.