Når din mor eller far får sclerose, kan det føles som om, at tilværelsen bliver vendt på hovedet – det er uanset om du er hjemmeboende, ved at etablere dig i livet, eller måske har din egen familie. Sclerose rammer alle forskelligt, og derfor findes der heller ikke en rigtig måde at være pårørende på. Nogle forældre lever et næsten uændret liv, når de får sclerose, mens andre får brug for støtte og hjælp i hverdagen.
“I nogle tilfælde er det sådan set okay, at man ikke er specielt involveret. Og så er der andre tilfælde, hvor man ikke kan undgå at bliver involveret,” siger Anne Marie Troensegaard.
Samtidig er alle børn også forskellige: Nogle vil involveres meget, andre helst vide så lidt som muligt. Både sygdommens omfang, forældrenes måde at være i den på, og hvor du står i livet som barn, spiller ind i, hvordan det er at være pårørende.
Men selvom situationen kan se forskellig ud, findes der nogle pejlemærker, du kan læne dig op ad, når du er et voksent barn af en med sclerose. Vi har talt med psykolog Anne Marie Troensegaard, der i mange år har arbejdet med mennesker med sclerose og deres pårørende, der her kommer med gode råd til dig, der er barn af en forælder med sclerose.
At være informeret er ikke det samme som at have ansvar
Mange børn oplever, at det giver ro at vide, hvad der faktisk sker med deres mor eller far. Uvished kan skabe bekymringer, fantasier og konstant grubleri. Det kan derfor være sundt at blive informeret på et niveau, der passer til ens alder og livssituation. Men at have information er ikke det samme som ansvar.
“Man kan som voksent barn have en tendens til at tage lidt mere ansvar, end man burde. Her er det vigtigt at sige, at det er forælderen, der ejer sygdommen – og ikke det voksne barn,” fortæller Anne Marie Troensegaard.
Her er det ikke altid forælderen, som kræver, at børnene er involverede. Det kan lige så godt være barnet selv, der har svært ved at sige fra, fordi man gerne vil hjælpe og udvise omsorg.
“Det er vigtigt, at du som barn ved, hvad der sker hjemme hos dine forældre, så du ikke går og ruminerer og tænker, hvad nu, og hvad nu? Men der er involvering i forskellige grader. Hvis det skaber en ro at vide, hvad der sker, er det ikke ensbetydende med, at du skal involveres i de følelsesmæssige svingninger og problemer, som kan opstå hos forælderen,” lyder det fra psykologen.
Derfor er det vigtigt at huske, at du fortsat er barn i relationen til dine forældre, og at ansvaret for at inddrage dig på en relevant måde, ligger hos forælderen.
“Selvom man er et voksent barn, så er man stadigvæk barn.”
Du kan alligevel ikke tage beslutningen
Man kan som barn også have lyst til at tage ansvar, når der skal tages svære beslutninger som pleje, fremtiden eller lignende. Men igen er det et ansvar, som ligger hos den med sclerose og deres eventuelle partner.
For selvom man som barn føler, at man ved, hvad der er det rigtige, vil man ikke kunne træffe beslutningen på sine forældres vegne alligevel.
“Som barn har man ikke kompetencen til at bestemme. Det kan være, at man synes, at mor eller far burde gøre sådan eller sådan – men de vil ikke. Her kan man godt stå og se på, at det er dysfunktionelt, uden at man kan ændre på det. I de tilfælde kan man sige højt, hvad man synes – det må man gerne. Men det er forældrenes ansvar at handle. Og så kan barnet på baggrund af det handle og sætte sine egne grænser,” siger Anne Marie Troensegaard.
Sorgen må gerne fylde
Det er helt normalt, at der med dine forælders sygdom opstår en sorg. Det kan være en sorg over, at man gradvist mister sin forælder, en generel sorg over sygdommen, at ens forælder ikke kan stille op, som man havde håbet på, eller en tristhed over, at ens forælder ikke har det godt.
“Det er vigtigt at sige, at der ikke er noget quick fix og “nu skal vi bare videre”. Man er simpelthen nødt til at tale om, at det her er en sorg. Det her er en livsændring, som man er nødt til at forholde sig til,” fortæller Anne Marie Troensegaard.
Hun understreger, at det ikke nødvendigvis er med hinanden, man skal dele sorgen, og at det kan være givende at tage sorgen væk fra barn-forældre-relationen og i stedet dele den med andre, der er i samme situation eller en psykolog. Har man søskende, kan det også være et godt forum at dele de tanker i.
“Jeg oplever, at der er en sorg på begge sider for forældre og børn. Børnene oplever, at de ikke kan sige til forælderen, hvor ked af det, de er, fordi forælderen jo selv er ked af det. Den følelse går sådan set også den anden vej, og den med sclerose kan have svært ved at vise sin sorg, fordi hun eller han vil passe på sit barn,” lyder det fra Anne Marie Troensegaard.
Hun henviser også til, at det kan være en god idé, hvis man vælger at tage snakken med sine forældre, at der måske er en tredje part til stede til at mediere samtalen, som for eksempel en psykolog.
Psykologens 6 gode råd
- Vær informeret på et relevant niveau – men tag ikke ansvaret
- Husk, at du stadig er barn i relationen
- Du kan ikke træffe beslutninger for dine forældre, og kan derfor møde modstand, selvom du føler, at du kender det rette at gøre
- Lyt til dig selv, hvis du føler dig presset, og sæt grænser herefter
- Giv plads til sorgen og tal med andre om den
- Husk, at det er helt i orden at leve dit eget liv.
