Vi gør vores allerbedste for at passe på os selv, når vi har sclerose. Og vi kan blive rigtig gode til det, når vi er landet godt i sygdommen og forstår den lidt bedre. Det er dér, jeg er lige nu. Ni år med sclerose har gjort mig til selverklæret verdensmester i at tage det roligt. Og jeg kan med stolthed påstå, at jeg i disse år befinder mig på et aktivitetsniveau i dagligdagen, der spiller perfekt sammen med min sclerose.
Men. Og der er altid et men med sclerose. Omverdenen forstår ikke altid min symbiose med sclerosen. For hvis jeg har det SÅ godt, kan jeg vel det samme som dem? Og det er her, det bliver problematisk for dig og mig med sclerose. Og meget indviklet for raske. For nej. Mange af os kan have det godt med vores sclerose, FORDI vi netop ikke lever, som raske mennesker gør. Men det kan nemt føre til misforståelser.
For eksempel kan vi med sclerose let blive misforstået som værende asociale. Og måske kan du genkende nogle af følgende 8 situationer, hvor jeg især har følt mig asocial, men hvor jeg i virkeligheden bare tager hensyn til min sygdom.
1. Klassearrangement én gang om måneden. Nej tak.
Generelt er invitationer til større sociale arrangementer overvældende for mig. De slår mig altid lidt ud af kurs i forhold til min gode balance, fordi de mentalt fylder i mit hoved op til, og ofte byder på et efterslæb af træthed. Alligevel vil jeg altid gerne inviteres, men også gerne mødes med forståelse, når jeg siger nej tak.
Derfor går jeg heller ikke ind for “unødig social interaktion”, som når en velmenende forælder i min datters klasse til et forældremøde foreslår, at børn og voksne mødes én gang om måneden til et socialt arrangement. “For at ryste klassen sammen”. Jeg protesterede straks højlydt og pointerede, at jeg synes én gang om måneden var lidt optimistisk. Og det gjorde jeg, fordi jeg virkelig synes det. Men også fordi jeg har sclerose og ved, at det vil være alt for meget for mig. Men jeg følte mig frygteligt asocial, da en del andre forældre bakkede op om forslaget. Av.
Der er nu gået tre måneder siden klassemødet, og vi har ikke mødtes en eneste gang. Så min sclerose fik ret. Ligesom det nok alligevel var lidt for optimistisk til de andre forældres liv.
2. Veninderne bliver til middag. Jeg går efter et glas vin.
I december, da juleaften nærmede sig med stormskridt, fik jeg i sidste øjeblik arrangeret, at mødes med et par gamle veninder. Og eftersom jeg gik ud fra, at alle havde en pakket kalender (og jeg også kun havde overskud til et lidt kort møde), foreslog jeg, at vi mødtes til et glas fyraftens-vin ude i byen. Den var alle med på.
På selve dagen aftalte de andre at blive til middag også. Men jeg ville jo gerne passe på mig selv og holde fast i, at det bare var “til et glas vin”, så jeg gik før de andre. Men det fik mig til at føle mig virkelig asocial. Og udenfor, misforstået og lidt såret.
3. ENDNU en kæreste
Min mand er fem år ældre end mig, og en håndfuld af hans venner er blevet skilt og har fået nye kærester. Nogle endda også nye børn. Og det er ikke fordi, jeg har noget imod at møde en ny kæreste. Men min sclerose gør, at jeg har mindre energi til at gå ud og derfor prioriterer de “gamle” kærester og koner, som jeg ved, er bragende godt selskab. Og det kan nemt virke temmelig asocialt. Og med rette. For alle “nye” partnere fortjener en chance, selvom jeg har sclerose.
4. Solo-transport til mig, tak
De gange, jeg har været til seminar med mit arbejde, har mine søde kollegaer tilbudt mig at køre med i deres bil. Seminarerne er altid et godt stykke væk, og derfor er samkørsel praktisk frem for at bøvle med en kringlet rejseplan til en fremmed destination tidligt om morgenen.
Derfor har jeg sagt ja tak. Men et meget vagt ja tak. Indeni tænker jeg altid, at det at sidde alene i toget med musik i ørerne er så meget mere skånsomt for min sparsomme scleroseenergi end at klare verdenssituationen på en længere køretur. Derfor ender mit ja altid med at blive til et nej i sidste øjeblik. Med den følgevirkning, at jeg naturligvis alligevel løber ind i alle de andre kollegaer, der også har foretrukket toget. Og som jeg så lidt lader som om, jeg ikke ser, og derfor føler mig enormt asocial. Og decideret uhøflig.
5. Når tørreloftets ensomhed pludselig kalder
Hvis en samtale med min kære husbond tager en drejning imod det mere diskussionsprægede – og det kan de ofte finde på – eller blot trækker i langdrag, bruger jeg indimellem huslige pligter som påskud for at slippe væk. For at få en hjernepause.
Jeg trækker mig til loftets befriende ensomhed med vasketøjet. Eller tyer til det ældste trick i forældrebogen, “jeg tror lige, at en af børnene kaldte”. Fordi jeg ikke altid i situationen har kognitiv energi til at rulle alle argumenterne frem. Og fordi jeg i situationen ikke orker at forklare, at min sclerose gør, at jeg ikke lige kan overskue den her samtale lige nu, men at jeg elsker ham og virkelig gerne vil høre, hvad han har at sige til forsvar for ikke-økologiske kyllingefileter. Bare en anden gang, tak. Stakkels ham. Og stakkels mig, der er i fare for selv af mine allernærmeste at blive misforstået som asocial. Eller bare for uintelligent til at argumentere for mine holdninger imod ikke-økologiske kyllingefileter.
6. Houdini
Jeg elsker at være til fest og at være social. Vær ikke i tvivl om det (selvom alt herover kan så tvivl om det). Men jeg ved også godt, hvornår det er tid til at gå hjem. Så selvom en fest er på sit højeste, jeg endelig har drukket mig mod nok til at være helt afslappet omkring small talk og måske endda at svinge lidt med hofterne til musikken, foretrækker jeg at lave en Houdini (altså at pludselig forsvinde fra festen uden at sige farvel), når den kognitive træthed melder sig. Måske siger jeg farvel til værten og de nærmeste, men ellers sniger jeg mig helst ubemærket ud. Når først jeg har fået nok, skal jeg bare væk. NU. Og det kan virke asocialt i andres øjne.
7. Nej tak på forhånd
Flere gange har jeg på forhånd sagt nej tak til større arrangementer, selvom der er blevet inviteret i virkelig god tid, og jeg ikke skal noget. Men hvis jeg allerede har et vigtigt arrangement i kalenderen i dagene efter eller op til, har jeg lært af erfaring, at det ikke er sclerosevenligt. Jeg undgår for alt i verden af lave større ting op ad hinanden. Ligesom jeg aldrig laver større ting både lørdag og søndag. Jeg er endda begyndt at være ærlig omkring det og forklare, at jeg ikke har andre planer den dag, men at det bliver for meget alligevel. Nogle lader til at forstå det, og andre ikke så meget. Man kan vel altid gøre en undtagelse? Helst ikke med sclerose, siger jeg bare.
8. Asocial på egne vegne
Måske læste du den klumme, jeg skrev om mine overvejelser i forbindelse med at holde 40-årsfødselsdag eller ej? Uden at afsløre for meget, endte jeg med ikke at holde “en rigtig” 40-årsfødselsdag. Og det er lidt komisk, men de tidspunkter, hvor jeg føler mig allermest asocial, er, når jeg fravælger at fejre mig selv. At jeg ikke orker at samle mine venner og min familie, når det “bare” handler om mig, er sorgfuldt. Men samtidig er det dæleme også min beslutning, om jeg vil fejre mig selv eller ej!
