Min rolle handler måske i virkeligheden om at gøre mig selv lidt sårbar, fordi jeg på den måde åbner op for et rum, hvor de andre kan være det.
Hvad laver du som frivillig i Scleroseforeningen?
Jeg er ungeambassadør og gruppeleder for Scleroseforeningens online samtalegruppe ’Hangouts’ for unge i alderen 18 til 26, der, ligesom jeg selv, har en forælder med sclerose. Her er jeg med til at facilitere et rum, hvor de unge kan dele deres tanker, erfaringer, frustrationer, bekymringer og alt derimellem, som kan fylde i hovedet, når man er pårørende til en forælder, der lever med sclerose. Min rolle er sådan set meget enkel. Jeg bringer mig selv og mine erfaringer i spil, og så er der nogen, der kan sidde og nikke og sige ”hov, det kender jeg godt, sådan har jeg det også,” og andre kan sige ”sådan har jeg det faktisk slet ikke, jeg har det på en anden måde,” og så er snakken ligesom i gang. Det dejlige ved Hangouts er netop, at man ikke behøver at være ens. Selvom vi alle er pårørende, så er der ikke to identiske historier. Min rolle handler måske i virkeligheden om at gøre mig selv lidt sårbar, fordi jeg på den måde åbner op for et rum, hvor de andre kan være det.
Hvordan har det påvirket dig at være pårørende til en forælder med sclerose?
Bekymring og uforudsigelighed er nok de to ting, der dukker op, når jeg tænker over, hvad der har fyldt mest hos mig. Min mor er heldigt stillet, både fordi hun har attakvis sclerose, som jo på mange måder ikke er ”lige så slemt” som progressiv sclerose, og fordi hun generelt er ret mildt ramt. Alligevel har jeg altid vidst, at hun jo er syg, og at hun derfor er en, man skal passe lidt ekstra på og en, som nogle gange bliver træt og ikke kan deltage i de ting, som man ellers havde planlagt og set frem til. Da jeg var mindre var især sidstnævnte svært for mig at acceptere. Det frustrerede mig, at hun ikke kunne de samme ting som andres mødre. Som barn tror jeg generelt, at det at skille sig ud fra mængden er noget, man er sensitiv overfor og helst vil undgå. Det kan jeg også genkende, når jeg taler med andre unge til Hangouts. De her lidt skamfulde tanker har man nødvendigvis ikke lyst til at dele med sin egen forælder eller med venner – det lyder jo ikke så sympatisk – men det kan være rart at dele dem med andre pårørende.
Alle pårørende er lige egnede, og det handler i bund og grund ”bare” om at dele de tanker, man kan have som pårørende, for at andre så kan spejle sig i dem og bygge ovenpå.
Hvorfor valgte du at blive frivillig ungeambassadør?
Da jeg deltog i mit første Hangout, havde jeg en virkelig god oplevelse, som faktisk kom lidt bag på mig, fordi jeg ikke troede, at jeg havde behov for det. Det var befriende at snakke med andre, der havde samme, og også helt andre, erfaringer, som gav mig stof til eftertanke. Da jeg blev spurgt, om jeg ville være ungeambassadør og gruppeleder, tænkte jeg, at det var en mulighed for at give den gode oplevelse videre. Hvis jeg kunne være med til at skabe et rum, som kunne give andre unge en snert af den glæde, jeg selv oplevede, så ville jeg rigtig gerne det. I starten bekymrede jeg mig om, hvorvidt jeg var den rette til at udfylde rollen som ungeambassadør, når nu jeg ikke har de største eller mest dramatiske fortællinger. Men det er egentlig slet ikke det, det handler om. Alle pårørende er lige egnede, og det handler i bund og grund ’bare’ om at dele de tanker, man har som pårørende, så man kan spejle sig i hinandens oplevelser.
Hvad giver det dig personligt at være frivillig?
For det første synes jeg, at det i sig selv er meningsfuldt at give noget glæde videre til andre. Og der kommer jo gode tilbagemeldinger, så det virker til, at deltagerne er glade for Hangouts. For det andet får jeg også selv rigtig meget ud af at høre andres historier, ligesom det også er en lettelse at kunne fortælle om mine egne erfaringer og høre andres tanker om dem. Selvom jeg er gruppeleder, er jeg jo også med i samtalen. Og det har givet mig en meget større forståelse for, hvordan sygdommen kan se ud. Derudover får jeg også erfaring med at tale med andre mennesker om sårbare emner, hvilket er særligt relevant for mig, fordi jeg studerer psykologi. Selvom jeg selv har erfaring med at være pårørende, er det ikke ensbetydende med, at det altid er nemt at høre andres historier og skulle tage stilling til dem, men det lærer jeg gennem mit frivilligjob.
