"At få en kronisk sygdom, når man er ung, er jo som at få et lynkursus i livserfaring"

I denne artikel følger vi i hælene på Christine Dyrskjøt Elmstrøm, der gerne vil gerne have en karriere på fuldt blus, børn med sin kæreste og tid til sine nære relationer, uden at hun samtidig har følelsen af, at hun hele tiden går i søvne. Og hun håber ikke, det er for meget at bede om.

Venner

Pizza og reality, Christines lejlighed

“Essensen af vores venskab er, at vi snakker og ser fjernsyn,” siger 31-årige Christine Dyrskjøt Elmstrøm, mens hun ser over på vennerne Anna og Caroline.

De tre unge kvinder, der lærte hinanden at kende på universitetet, står i et lille, aflangt køkken i Christines lejlighed i Københavns Nordvestkvarter og er ved at lave pizza.

Snakken danser mellem madlavning, graviditet, en jobsamtale, og hvem der mon ender med den sidste rose i det tv-program, de skal se lidt senere.

“Kan du huske, den dag du fik at vide, at du havde sclerose?” spørger Anna og svarer selv på sit spørgsmål: “Du kom bare direkte hjem til mig, og så græd du en hel masse.”

“Jeg var 25, og jeg havde lige haft den her magiske sommer med mine venner. Jeg var lige flyttet til København og havde alle mulige drømme og ambitioner om alle de ting, der skulle ske. Og lige pludselig var det bare: Nu aner du ikke, hvad der skal ske længere,” siger Christine og fortsætter:

“At få en kronisk sygdom, når man er ung, er jo som at få et lynkursus i livserfaring. Det kan også være lidt ensomt nogle gange, fordi jeg har skulle tage stilling til min egen dødelighed og alle mulige ting, langt hurtigere end jeg lige havde forestillet mig. Og det kan bare være svært at finde nogen, der kan relatere til det på samme måde.”

Hun kigger på sine venner.

“Men I har virkelig bare grebet alle de vilde tanker, jeg lige pludselig har gået rundt med. Og selvom I ikke kan forstå det, så har I stadig skabt et rum, hvor I lytter til det, og det gør en stor forskel for mig.”

Anna og Caroline lytter, mens pizzaen bliver sat på bordet, og byder ind med, at det har været vigtigt i deres venskab, at man kan være helt ærlig. Og at man også kan sige til de andre, hvis de er for meget. Eller for lidt.

Christine nikker bekræftende.

“Vi har lige skullet lære at navigere i en hensyns-skala. Sådan: Kan jeg godt tillade mig at sige til dig, at jeg bare har brug for, at du kommer, selvom du egentlig har aflyst, fordi du er for træt?” siger Caroline.

“Det er fandme svært, men jeg synes, vi har fundet en balance. Og at det igen handler om ærligheden. Jeg ved, at du ikke siger, du har brug for, at jeg kommer, hvis det bare er, fordi vi skal se en film på sofaen. Og jeg ved, I respekterer, hvis jeg siger, at jeg er for træt, og at jeg simpelthen ikke kan,” svarer Christine.

Pizzaen er spist, sofaen og fjernsynet lokker.

Christine, Anna og Caroline stabler tallerkner og tager dem med ud i køkkenet, mens snakken igen bevæger sig i alle mulige retninger.

Kærlighed

Anden date, bageri og pizzabaren Flere Fugle

“Nørd” skriver Niels til Christine, da de matcher på datingappen Tinder. I hendes profil står der, at hun er professionel filmnørd, og derfor mener Niels, at det er oplagt at drille hende lidt. Det godmodige drilleri virker, og efter et succesfuldt første møde sidder Christine og Niels nu over for hinanden igen ved et bordbænkesæt.

Christine fortæller, at hun er mentor i Sygt Stærk for en ung mand, der har en kronisk sygdom. Og at årsagen er, at hun selv lever med en kronisk sygdom, der hedder sclerose.

“Nå ja, så har hun sclerose. Det er jo noget pis. Men jeg har selv stammet meget som barn, og så har jeg også et synshandicap. Det lever jeg jo fint med,” tænker Niels.

Daten fortsætter, bliver afsluttet og bliver til mange flere.

I dag har Christine og Niels været kærester i et års tid, og efterhånden dukker et spørgsmål op igen og igen i Niels’ tanker:

“Hvad betyder Christines sclerose for vores fremtid sammen?”

Han har særligt to bekymringer, fortæller han, mens han læner sig tilbage i en stol i sin lejlighed på Frederiksberg.

Den første er hendes mobilitet. Når han ser en person på gaden, der går lidt sjovt, tænker han med det samme: “Gad vide, om hun har sclerose?” Hvis han ser en, der sidder i kørestol, er det: “Bliver det mon Christine en dag?”

Den anden er børn. En af Niels’ bedste kammerater har to børn, og når han ser, hvad det kræver af ham og hans partner, sætter det tanker i gang om, hvordan en hverdag som småbørnsfamilie vil se ud med Christine.

“Jeg kan ikke lade være med at tænke på, at hvis Christine bliver mere syg, end hun er nu, så er det jo mig, der skal fikse det hele. Og der er ikke et sekunds pause, når du har børn. Jeg kan jo ikke forvente, at hun kan det, hvis hun har fatigue eller et pseudo-attak. Så kan jeg jo ikke sige til hende: Det må du altså lige vente med til i morgen,” siger Niels, mens han kigger over på Christine.

Han sender hende et lille smil. Hun sender et retur.

“Jeg forstår godt, hvor de bekymringer kommer fra. Samtidig er det hårdt, fordi det sværeste for mig ved at være syg er, hvordan det påvirker alle de mennesker, jeg holder af,” siger Christine.

Hun fortsætter:

“Det er virkelig vigtigt for mig, at Niels sagde til mig ret tidligt i vores relation, at hvis vi går fra hinanden, så er det ikke, fordi jeg er syg. For det er et af mine største sår: frygten for at blive forladt på grund af sygdommen.”

At få en kronisk sygdom, når man er ung, er jo som at få et lynkursus i livserfaring.

Christine Dyrskjøt Elmstrøm

Træning

PureGym, Nordvest

Københavns Nordvestkvarter er kun lige ved at få øjne. Et køretøj, der fejer fortovet med to store roterende koste, lægger et støjende baggrundstæppe til de mennesketomme omgivelser.  Klokken er lidt i 6, og Christine står uden for sit træningscenter og tripper iført mørkt joggingsæt, kasket og sokker i sine Birkenstock-sandaler.

“Det er så vigtigt for mig at træne, fordi det får mig til at føle mig stærk. Det betyder, at jeg har det godt. Og træning har været at tage noget kontrol tilbage for mig, fordi jeg står i så ukontrollerbar en situation. Det giver mig ro midt i kaosset. Det får mig til at føle, at jeg gør noget aktivt for at passe på mig selv, og det er vigtigt,” siger hun.

Hun svinger benene frem og tilbage for at starte sin opvarmning, inden hun kaster sig over de maskiner, der passer til dagens udvalgte muskelgrupper. Inden hver øvelse klikker Christine på et rødt træningsur, hun har siddende på håndleddet.

“Da jeg lige havde fået min diagnose, gik jeg helt amok med, at jeg bare skulle være så stærk som overhovedet muligt. Det var med proteinpulver og det hele. Det er heldigvis blevet lidt mere moderat i dag, men det er stadig meget vigtigt for mig, at jeg får trænet.”

Christine henter to vægtskiver, hun føjer til maskinen, hvor hun skal til at lave benpres. Mens hun placerer sig på sædet, fortæller hun, at hun har meldt sig til at løbe et maraton i København til næste år.

“Nu har jeg sagt det højt, så bliver det jo nødt til at ske,” siger hun og griner, inden hun bliver lidt alvorlig igen:

“Når jeg løber det maraton, beviser jeg, at min krop stadigvæk kan.”

Pause

På sofaen, Christines lejlighed

Christine har fyraften, og en actionfilm fra 1990’erne er sat på pause på det store fjernsyn, der er placeret foran en grå sofa.

“Jeg ikke har fået slappet helt lige så meget af i sidste uge, som jeg burde, og det betaler jeg prisen for nu. Jeg er træt helt ind i knoglerne. Det føles, som om der er en vægt bag mine øjne, der trækker dem ned.”

Struktur og en afbalanceret kalender er blevet to afgørende komponenter i Christines liv, for at hun ikke bliver overmandet af den fatigue, hendes sclerose har bragt med sig.

“Jeg ville ønske, at jeg bare kunne gøre, som det passede mig, og jeg tror egentlig også, at kaos falder mig meget naturligt. Derfor har jeg virkelig været nødt til at hanke op i mig selv, efter at jeg har fået den her diagnose, for at få noget struktur på mit liv. Det har gjort, at jeg har lært at passe på mig selv. Jeg ved, at jeg hvis jeg bare kører på i flere uger i streg uden at slappe af, så skal jeg betale en regning. Og så skal jeg gå rundt i en tilstand, hvor det føles, som om jeg konstant går i søvne,” siger hun.

Christine strækker benene ud på sofaen og trækker lidt luft ind.

“Der kan være så stor forskel på, hvordan jeg har det i dag, og hvordan jeg har det i morgen. Og det er både positivt og negativt. Hvis jeg har det skidt i dag, så kan det være, at jeg har det bedre i morgen, hvis jeg træffer de rigtige valg. Hvis jeg er inde i sådan en lorte-fatigue-uge, hvor jeg har det, som om jeg går i søvne, så varer det ikke for evigt. Det er ikke permanent. Den følelse, jeg har i dag lige nu, behøver ikke at være permanent. Det har jeg fundet meget ro i.”

Fest

Ferie, Spanien

I et stort hus i Spanien har Annas lillebror i anledning af sin fødselsdag inviteret en stor gruppe af mennesker på ferie. Alle må invitere en ledsager med, og Anna har udset sig Christine som sin plus one.

Rammerne om fejringen er fest fra start til slut i det store hus. Arrangementet passer perfekt til Christine, tænker Anna, for hun er altid god til at lukke og slukke en fest. Eller det var hun i hvert fald engang.

For Christine har taget sin sclerose med i håndbagagen til ferien, og derfor har hun brug for at trække sig fra fællesskabet og tilbringe meget tid på et værelse for sig selv.

Når Christine og Anna i dag tænker tilbage på turen til Spanien, er det for dem begge også et klart billede på, hvordan Christine med årene og sin sclerose har ændret sig.

“Jeg havde elsket den tur for seks år siden, men jeg er virkelig ikke den optimale plus one for dig på den tur. Og det er noget lort, for det går ikke kun ud over mig selv, det går også ud over dig,” siger Christine henvendt til Anna.

Anna sender Christine et lille smil.

“Jeg er godt klar over, at du synes, det er fucking nederen, at du ikke kan det, du kunne engang. Den tur var første gang, vi var så intenst sammen, og der gik det op for mig, hvordan din sclerose har ændret nogle ting ved dig. Og det skulle vi jo bare lige finde ud af,” svarer Anna.

Karriere

Go’Morgen Danmark, Tivoli

Christine, der til daglig arbejder som filmredaktør og indimellem bliver brugt som filmekspert i medierne, sidder i den letgenkendelige røde sofa i Go’Morgen Danmarks studie for at snakke om skurke i filmens verden.

“Jeg elsker at få lov til at formidle film. Det er det, jeg virkelig brænder for,” fortæller Christine, da optagelserne er slut.

I dag er alting gået godt og uden problemer for Christine. Andre gange har hun oplevet, at det føles, som om hendes hjerne går i stå, tankerne slukker, og ordene forsvinder på grund af den fatigue, hun oplever på grund af sin sclerose. Det kan være, fordi hun har sovet dårligt natten i forvejen, eller at hun har haft for mange aftaler i kalenderen i ugen op til.

“Sidste gang jeg var herinde, kunne jeg lige pludselig bare ikke finde ordet for ‘gåsehud’. Det var lige inden, jeg skulle på, og jeg tænkte bare: ‘Åh nej, det her kommer til at blive nederen’. Jeg lavede interviewet, og jeg formåede også at sige noget. Men det er bare sindssygt frustrerende, at jeg ikke kan sige tingene på den måde, jeg gerne vil sige dem. Det er en stolthedssting, og så er det jo også min karriere, det handler om. Det er en frygt, der sidder i mig, at det en dag bliver sværere for mig at kunne formidle ting på grund af min sygdom. Det gør mig virkelig frustreret,” siger hun.

Træthed

I sengen, Christines soveværelse

Christine ligger i sin seng. Det er aften, og hun er helt vildt træt. På en måde, så det ville føles helt uoverskueligt, hvis hun skulle rejse sig fra sengen igen. Der er lydt i opgangen, hvor hun bor, og fra sengen kan hun høre, at der er en baby, der græder i en af de andre lejligheder.

“Ville jeg kunne tage mig af en baby, som jeg har det lige nu?” tænker Christine, mens en bølge af uoverskuelighed skyller ind over hende.

“Der hvor jeg er i mit liv lige nu, tænker jeg meget på, at jeg gerne vil skabe et energiniveau, der er fuldstændig bæredygtigt. For jeg vil jo gerne have det hele stadigvæk. Jeg vil gerne have en karriere, og jeg vil gerne have børn. Og jeg vil gerne kunne gøre det, uden at det føles, som om jeg går i søvne hele tiden,” siger Christine.

Hun holder en eftertænksom lille pause og rømmer sig så.

“Jeg tror stadig på, at det er muligt for mig. Og jeg håber ikke, det er for meget at bede om.”

Jeg vil gerne have en karriere, og jeg vil gerne have børn. Og jeg vil gerne kunne gøre det, uden at det føles, som om jeg går i søvne hele tiden

Christine Dyrskjøt Elmstrøm

Fremtid

Niels’ lejlighed, Frederiksberg

Egentlig skulle Christine og Niels være gået en fyraftenstur efter arbejde, men det danske sommervejr viser sig ikke fra sin bedste side, og det står ned i stænger.

I stedet sidder de i stuen i Niels’ lejlighed med en kop kaffe. Christines hår er stadig vådt, fordi hun blev fanget af regnen på vejen fra biografen Vester Vov Vov, hvor hun har brugt sin arbejdsdag på at se film.

Niels har været ude at cykle tidligere på dagen. Det regnede, han cyklede med 55 kilometer i timen, og lige pludselig svingede vejen. Hans bremser virker ikke særlig godt i regnvejr, og det kunne være endt i et voldsomt styrt. Men det gjorde det ikke. Niels holdt sig på cyklen og kom helskindet hjem.

“Der kan jo ske alt muligt med alle. Man kan gå rundt og være bange og frygte fremtiden hele tiden. Men jeg ved ikke, hvad der sker om fem år eller 10 år. Vi må jo bare indrette os efter det. Og så tænker min CBS-hjerne alligevel: Hvad er sandsynligheden for, at det her scenarie indtræffer? Det ved jeg ikke. Det ved jeg ikke. Det ved jeg ikke. Det ved jeg ikke.”

“Det kan være sindssygt hårdt at skulle se tiden an på den måde. Men jeg blev jo ved med at date Christine, efter at hun fortalte mig, at hun har sclerose, så på den måde har jeg jo besluttet, at jeg godt tør se tiden an sammen med hende.”

Christine smiler til Niels.

Hun afslutter:

“Ingen af os har lyst til at være i det mindset hele tiden, hvor vi frygter for fremtiden. Fordi jeg tror på, at jeg har det, som jeg har det nu, for evigt. Det er best case scenario. Og hvorfor skulle det ikke ske?”