I syv år har jeg haft det halvdårligt på grund af min sclerose og bivirkninger ved medicinen. Hvem ved, hvad der er hvad? Du kender sikkert til det, hvis du selv har sclerose eller kender en, der har. For mig gælder det især kognitiv træthed. Den er ikke konstant, men går op og ned. Og så er den meget letpåvirkelig. At udrede en konflikt imellem mine børn kan gøre mig virkelig træt mentalt. At skændes med min mand kan slå mig helt ud. Uforudsete ting, der ødelægger hverdagsrutinerne, tærer helt vildt på min energi. Og uforudsete ting er hverdagskost med to børn. For eksempel blev jeg ringet op af min datters lærer lige før og var nødt til huj hej at hente hende på skolen. Hun var blevet syg. Og så må klumme og sclerose altså vente. Men når du har levet længe nok som halvdårlig, bliver også dét hverdag. Halvdårligt er mit udgangspunkt. Faktisk har jeg det så halvdårligt, at jeg er visiteret til fleksjob på 12 timer om ugen. I en tilstand hvor raske mennesker nok havde taget en sygedag, tvinger jeg mig selv ud af sengen og følger alle hverdagsrutinerne og -pligterne til dørs. Hvad ville alternativet være? Der er ikke noget for mig. Jeg er den sidste, der melder mig syg på jobbet. For jeg er vant til at præstere, imens jeg har det halvdårligt. Men ingen andre end jeg selv kan se det. For jeg er usynligt syg.
Trompetfanfare
Når jeg skal til større sociale begivenheder, reagerer min krop næsten altid op til. Som om den vil fortælle mig, at den ikke har energi til noget ekstra ud over at gå og have det halvdårligt til hverdag og præstere imens. For nylig var vi til min svigerfars 70-års fødselsdag. Og det var noget, jeg glædede mig til. Men kroppen protesterede. Mine sclerosesymptomer blussede voldsomt op i ugen op til, og som sædvanlig var det først på selve dagen, jeg vidste med sikkerhed, om jeg kunne tage med eller ej. Det var enormt stressende at føle, at jeg SKULLE blive frisk og ikke have det værre end halvdårligt! Dén kamp er svær for udenforstående at forstå.
Det er ikke, fordi andre skal sige “godt gået, Amalie” eller klappe mig på ryggen, hver gang jeg gør noget, selvom jeg har det halvdårligt. Skulle mine børn sige “tak, mor”, når jeg læser Harry Potter for dem? Nej, vel? Heller ikke selvom det snurrer helt vildt i mit ben, og mine hænder smerter ved at holde den illustrerede udgave af ’Hemmelighedernes Kammer’ i en vinkel, så min niårige datter også kan se med. Eller skulle mine kollegaer rulle den røde løber ud, når jeg kommer ind på arbejde, selvom mit mentale overskud ligger på et meget lille sted? Eller hvad med min mand, skulle han kvittere med en trompetfanfare, hver gang jeg har lavet mad, selvom jeg er trættere end træt? Nej, vel?
Men for mig føles hver dag lidt som en sejr. Når jeg har klaret (næsten) de samme ting, som ‘almindelige’ mennesker kan, selvom jeg har haft det halvdårligt imens.
Hvis jeg siger tilpas ofte, at jeg har det dårligt, og at det hele er hårdt, så mister ordene lidt deres betydning.
Holder det for mig selv
At have det halvdårligt konstant er utrolig kedeligt for andre at høre om. Forestiller jeg mig. Så selvom jeg går ind for at snakke om svære ting, tager jeg mig selv i at holde min kæft, når der IGEN har været en hård periode i mit liv. Hvis du er rask, håber jeg, det er naturligt for dig at betro dig til dine nære, når du har det svært. For mig, som kronisk syg, gælder andre spilleregler. Hvis jeg siger tilpas ofte, at jeg har det dårligt, og at det hele er hårdt, så mister ordene lidt deres betydning. Og dem, jeg taler til, bliver fjerne i blikket. Og det forstår jeg godt! JEG synes også, at JEG er kedelig at høre på. Derfor deler jeg kun ‘det værste’ med min omgangskreds. Eller det med mest nyhedsværdi. Men den daglige ‘holden sig oppe’ og udføre en masse dagligdagsting, selvom jeg har det halvdårligt imens, holder jeg for mig selv. Selvom det på mange måder er noget af det allersværeste ved at have sclerose, hvis du spørger mig.
Lidt anerkendelse har jeg brug for. For at være alene om dagligt at kæmpe mig op på, hvad der føles som Kilimanjaro, med snurrende tæer og et hvilebehov som et dovendyr er alligevel en tom og ensom følelse. Jeg aner bare ikke, hvor anerkendelsen skulle komme fra. Min familie fortjener jo også en medalje for at udholde den uvished, de lever med.
Ud over en grånende manke kan jeg her på syvende år med sclerose se, at det med at bruge mere energi, end jeg egentlig har, koster mig mit sociale liv. Når jeg har arbejdet, fået trænet en brøkdel af, hvad jeg burde, været nærværende for mine børn, forsøgt at være en bare nogenlunde hustru til min mand, så er der ikke meget tilbage. Og det er trist. Men jeg kan ikke det hele. Og den erkendelse ligger der faktisk en vis frigørelse i. En frigørelse fra de alt for høje forventninger til mig selv. Forventninger, der stammer fra, da jeg var rask, og som i mit liv med sclerose næsten er blevet højere af, at jeg i hvert fald ikke vil lade sygdommen påvirke mit eller mine kæres liv negativt.
Måske er det fra mig selv, anerkendelsen skal komme? Ved at bære over med mig selv. Når jeg ikke er en nærværende veninde. Når jeg ikke har fået styrketrænet. Og når vi har haft endnu en weekend hjemme med børnene uden de store oplevelser. Når den dårlige samvittighed dukker op, skal jeg give mig selv en mental krammer og huske på, at folk godt ved, hvorfor jeg ikke har ringet, at jeg altid kan træne i morgen, og at børnene faktisk nyder en hel weekend med at tusse rundt derhjemme i ny og næ. Det ville de fleste nok have godt af at huske på indimellem. Også selvom de ikke har det halvdårligt.
