"Det er ikke bare underholdning. Det er livet, vi taler om. Og det betyder noget"

“Mærkelige symptomer jeg får på grund af min MS.“

Teksten popper op på en video på det sociale medie TikTok, hvor en mørkhåret kvinde fortæller om, at temperatursvingninger, taleproblemer, sløret syn, tinnitus og problemer med at holde på ting alle er symptomer, hun oplever.

Hun står i sit køkken og ser forvirret ud, fordi hun ikke kan huske, hvad hun skal hente. Hun taber sin makeup-pensel, fordi hun ikke kan holde ordentligt fast. Hun pakker sig ind i en tyk cardigan, fordi hun fryser, og hun stikker hovedet i køleskabet, fordi hun sveder.

Videoen er blevet set 3,5 millioner gange, den har fået lige knap 54.000 likes og 2.000 kommentarer.

Kommentarfeltet i videoerne er fyldt med særligt kvinder, der føler sig set af videoen.

“Det her er bare så rigtigt! Jeg har alle de symptomer. Næsten 24 år med MS.”

“Det her er mig hver dag. Diagnosticeret november 2023.”

Og næsten lige så mange kommentarer fra mennesker, der er nervøse for, om de nu har sclerose, fordi de oplever nogle af de beskrevne symptomer.

Videoen sætter tanker i gang hos mig om det unikke fællesskab, der eksisterer i de virtuelle rum, hvor vi på godt og ondt møder hinanden, og det har jeg besluttet at undersøge nærmere:

For hvad sker der egentlig, når man lever med sclerose og finder et fællesskab på tværs af internettet? Er det kun positivt – eller også negativt? Og ændrer de digitale fællesskaber sig, takt med at de sociale medier gør?

At være afkoblet systemet

Forskning viser, at sociale medier kan være en vigtig kilde til støtte for mennesker med kroniske sygdomme, og at motivationen bag brugen af sociale medier har stor betydning for mental sundhed. Et studie fra 2025 viser, at når platformene bruges til social kontakt og støtte – og med en bevidst og venlig tilgang – kan det styrke selvværd og trivsel.

Hvis man derimod bruger sociale medier med fokus på sammenligning og validering, kan det føre til dårligere trivsel.

Der findes en bred vifte af de platforme, hvor de virtuelle fællesskaber gror. Og de sociale medier som Facebook, Instagram og TikTok virker som oplagte steder at søge mod, hvis man gerne vil finde ligesindede, fortæller professor Carsten Stage fra Institut for Kommunikation og Kultur ved Aarhus Universitet, da jeg ringer til ham.

Han forsker i, hvordan mennesker, der lever med en alvorlig eller kronisk sygdom, som for eksempel MS, interagerer med hinanden online.

“De digitale fællesskaber er som regel skabt af mennesker, der har diagnosen. Det er også dem, der driver fællesskaberne. De kommunikerer med hinanden inde i dem. Noget af tiltrækningen ved de her fællesskaber er, at de er afkoblet systemet. Det er patienter eller mennesker med levede erfaringer, der taler med andre mennesker med levede erfaringer, og det er der ofte en stor værdi i for dem. At man kan tage en anden type spørgsmål op end dem, man møder, når man er i kontakt med sundhedsvæsenet.”

Han mener, at den måde, man tackler sin sygdom på, også kan have en betydning for, hvilke digitale fællesskaber man tager del i.

“Hvor meget vil man træde i relation til andre patienter med sygdommen, og skal sygdommen være i forgrunden eller i baggrunden for samtalen? Altså, vil man gerne mødes med andre patienter om alt det andet, man også er? Eller vil man gerne træde i relation til andre patienter og tale om sygdommen?” siger han og uddyber:

“Der kan være en tendens til, at Instagram kommunikerer lidt mere ud i verden, mens Facebook-grupperne lidt mere lukker sig om sig selv. Det, der sker inde i Facebook-gruppen, er, at man mødes med andre patienter, og så taler man som regel om livet med sygdom. Man erfaringsudveksler. Hvor man på Instagram måske mere har en tendens til at sige, at vi er patienter, ja, men vores liv er også alt muligt andet end det. På den måde kan fokus også blive, at man ønsker at fortælle sin historie ud i verden og tillader, at andre kan følge med i, hvordan det er at være syg.”

Hvis man tager del i et virtuelt fællesskab, og man virkelig bliver opslugt af det, er der så en risiko for, at man isolerer sig mere fra den virkelige verden?

“Det kan jo være en bekymring, der opstår, og som nok også er knyttet til de generelle diskussioner, vi har om sociale medier i dag. Hvad er det, de gør ved vores liv? Mig bekendt er der ikke forskning, der understøtter det. Man kan måske tværtimod se onlinefællesskaberne som ekstra-relationer, der også kan bruges til at beskytte eller supplere de relationer, man ellers har. Det digitale fællesskab giver dig måske også mulighed for at få afløb og få fortalt din historie, også hvis du ikke altid føler, at den lander lige godt ude i dine andre relationer.”

En søgen efter svar

Små firkanter af billeder giver et indblik i 30-årige Emmelie Sjosteins Instagram-profil. Hun er mor til to og fik konstateret sclerose i 2024, og hendes profil indeholder lige dele familieliv, karriereskift og sclerose. Der er børnebilleder, videoer fra hospitalet og tanker fra arbejdspladsen.

Emmelies følgere har været med på sidelinjen i hendes sygdomsforløb helt fra starten, da en story om en tur til optikeren for at finde nye briller endte med, at Emmelie røg på sygehuset for at blive udredt for sclerose.

Hun fortæller, at hun selv brugte Instagram til at søge efter viden, da hun fik diagnosen, og at det i dag er tydeligt for hende, at andre bruger hendes profil til det samme. En kommentar på et opslag med en video om Emmelies første tur på sygehuset for at få behandling bekræfter, at hendes følgere kommer til hende med spørgsmål om stort og småt – og at de også kan forvente at få et svar fra hende.

“Du er den sejeste!! Tak for at sætte lys på vores sygdom. Må lige spørge – fik du den samme grimme smag i munden som ved medrol-behandlingen?” skriver en følger under opslaget.

Emmelie svarer:

“Tak, søde, du er lige så sej. Og nej, ingen grim smag. Medicinen, jeg fik, er ikke det samme som medrol, som vi begge har fået for at forkorte vores attakker. Så det gav ikke samme (forfærdelige) smag, heldigvis. Dog skulle jeg have en pille med medrol (plus lidt andet), en time før jeg fik medicinen. Så helt slap jeg ikke for det, dog.”

Emmelie fortæller mig, at det slet ikke er vigtigt for hende, hvor stor hendes profil er, og at den vokser:

“Når folk skriver til mig og deler helt personligt ud af deres livssituation i min private indbakke, bliver jeg bekræftet i, at der er noget på spil her. Det er ikke bare underholdning. Det er livet, vi taler om. Og det betyder noget. For mig betyder antallet af følgere ikke noget. Hvad der rent faktisk betyder noget, er, når der er folk, jeg ikke kender i min indbakke, som skriver til mig: ‘Tusind tak, fordi du deler. Jeg har selv lige fået diagnosen, det er vanvittigt, jeg er så ked af det, jeg har ikke nogen at snakke med, hvad gjorde du dengang?’. Det er fedt, når jeg så kan mærke, at der er nogen, der søger svar, og de så finder det hos mig,” forklarer hun.

Facebook hitter stadig

På Facebook afslører en hurtig søgning på ordet ‘sclerose’ et væld af grupper, der alle har sclerose som omdrejningspunkt.

Antropolog Natassia Kingod, har over en længere årrække forsket i onlinepatientfællesskaber og i, hvad de kan bidrage med i hverdagslivet med en sygdom, der ikke går væk. I stigende grad bliver Facebook brugt som platform til at skabe forbindelse mellem mennesker, der deler samme sygdomserfaring.

“Facebook er blevet et rent borgerdrevet medie, hvor interessegrupperne er eksploderet. En af de største typer af fællesskaber er sygdomsfællesskaberne,” fortæller Natassia Kingod og uddyber:

“Noget af det stærkeste, de her grupper kan, er den spejlingseffekt, der opstår. Hvis man har haft en lortedag og har brug for at komme ud med sin frustration til nogen, der forstår præcis, hvordan man har det, så kan man finde støtte her. Det skaber et enormt stærkt fællesskab – som en slags lim, der holder mennesker sammen på de sociale medier.”

Hun peger samtidig på en tydelig tendens: Grupperne på Facebook bliver mere og mere specialiserede. Mange søger nu fællesskaber, der handler om meget specifikke aspekter af deres sygdom eller hverdag med sygdommen.

Gruppen ‘Kun for kvinder med MS’ er netop sådan en gruppe. Christina Rosenvard, der har haft sclerose i 20 år, stiftede gruppen, fordi hun syntes, der manglede en gruppe, der kun var henvendt til kvinder med sclerose.

“Der er ikke nogen spørgsmål, der er dumme i gruppen. Du kan dele alt derinde, og det er, uanset hvor man er henne i sit sygdomsforløb. Man kan altid nikke genkendende til noget af det, de andre mærker eller oplever. Man føler, man bliver forstået. Det er et frirum,” forklarer Christina, der kan bruge op til tre timer om dagen på at godkende nye medlemmer og moderere opslag og kommentarfelter sammen med to medadministratorer.

For hende giver gruppen særligt mening, når medlemmerne bakker hinanden op.

“Når jeg så ser, hvordan de andre kvinder skriver til dem, der laver opslagene, så giver den gruppe så god mening. De er meget positive og omsorgsfulde i den måde, de skriver på. Og hvis folk skriver sådan nogle opslag, er der aldrig nogen, der skriver noget ondt eller i en hård tone. Jeg synes, det giver mening, når man selv er syg, men stadig kan give så meget til andre bag en skærm.”

Noget af det stærkeste, sygdomsgrupperne kan, er den spejlingseffekt, der opstår.

Natassia Kingod

Gruppen, der har over 3.000 medlemmer og omkring otte opslag om dagen, skriver i sin beskrivelse, at det er forbudt at dele ud af, hvad man læser i gruppen.

“Hvad der bliver delt og fortalt personligt her, SKAL BLIVE I GRUPPEN. Det er kun scleroseramte kvinder, der er velkomne. Hold en god tone uanset meninger og holdninger,” er indgangsbønnen, man bliver mødt med.

Det løfte er Christina også tro mod, og hun går meget op i at håndhæve reglerne. Det gjaldt også, da Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm, forsøgte at blive en del af gruppen. Han er ikke blevet lukket ind, da han hverken er kvinde eller har sclerose.

Er der også behov for en form for udvidet regelsæt om, hvad det er okay at dele i gruppen?

“Under corona var der en del uenighed om vaccine i gruppen. Alt det slettede jeg. For der skal man følge lægerne og ikke, hvad der bliver slået op i en gruppe. Man kan sagtens dele kost- og træningsråd, men alt, der handler om lægefaglige råd, det sletter jeg,” siger hun.

Natassia Kingod har også i sin forskning oplevet, at misinformation ikke får lov til at få liv i grupperne.

“Medlemmerne af de her grupper er rigtig gode til at gå ind og korrigere misinformation, for fake news kan jo fylde på sociale medier. Men jeg tror, der er andre lande, hvor det står værre til på den front. Danskerne er ret kritiske og skeptiske, og de er ret gode til at moderere hinanden. Jeg ser oftest, at de mennesker, der enten deler misinformation eller søger meget alternative råd, bliver henvist til de grupper, der handler om de mere alternative tilgange til sygdommen,” siger hun.

Et farvel til fællesskabet

Selvom Facebook altså i den grad er et aktivt fællesskab for nogle, så peger udviklingen i det danske mediebillede på, at færre og færre bruger Facebook. En undersøgelse fra DR Analyse fra 2023 viser, at det særligt er de unge, der fravælger det sociale medie.

De ser i stedet mod alternativer som Instagram og TikTok. De forskellige platforme tilbyder forskellige måder at interagere med andre på, og det kan have betydning for, hvordan det digitale fællesskab bliver.

På Emmelie Sjosteins Instagram foregår dialogen og vidensdelingen, modsat i grupperne på Facebook, ikke så meget som en dialog mellem alle Emmelies følgere, men som en kombination af private samtale med hende og så selvfølgelig hendes opslag og stories, hvor hun deler sine tanker.

Et opslag, hvor Emmelie tager et billede af sig selv i et rundt spejl og smiler, har overskriften

“Status-skriv på sclerosen” og italesætter, at flere har skrevet til hende og spurgt, om hun er okay, fordi hun ikke har været aktiv på Instagram, og om den virtuelle stilhed var relateret til hendes sclerose.

Det er heldigvis ikke tilfældet, og Emmelie fortæller sine følgere, at hun har det godt. Og takker samtidig for omsorgen. Hun slutter opslaget af med ordene:

“Er der noget, I gerne vil vide vedr. min sygdom eller behandling, så er kommentarsporet og min indbakke altid åben. For vi er stærkere sammen.”

Under opslaget er der flere kommentarer. Et par af dem lyder:

“Sender den bedste energi og håber, alt er godt” og: “Krydser fingre, søde. Tænker sådan på dig!”.

Det er ikke bare underholdning. Det er livet, vi taler om. Og det betyder noget.

Emmelie Sjostein

I dag hopper en del af det yngre publikum fra Instagram til TikTok, der for alvor vandt indpas rundtomkring i verden under coronapandemien, og det kan have betydning for, hvilket digitalt fællesskab de møder.

Professor Carsten Stage tøver med overhovedet at kalde TikTok for et decideret fællesskab:

“TikTok er lidt noget andet end for eksempel Facebook og kan beskrives som en slags algoritmisk fjernsyn. Du får en masse videoer, som er personaliseret til dig, men du træder ikke på samme måde i en varig relation til andre mennesker. Du begynder på en måde bare at se videoer, der er designet lige præcis til dig,” siger han.

Hvis man nu antager, at den yngre generation befinder sig meget på TikTok, har de så ikke mulighed for at indgå i et digitalt fællesskab på samme måde, som andre gør på Instagram eller Facebook?

“Det er i hvert fald en anden interaktionsform, og derfor er der en risiko for, at fællesskabsværdien bliver lidt mindre eller i hvert fald anderledes, fordi det lidt mere bliver mig, der sidder og kigger på en afsender, som jeg faktisk ikke så ofte går i dialog med,” siger han.

Det kan Julie Due Berentsen, der har haft sclerose siden 2013, nikke genkendende til.

I en video sidder hun på en stol i et badeværelse. Et sort frisørslag dækker hendes krop, og ved siden af hende står hendes mand og holder en sort maskine op til hendes lyse hår, og lige så stille begynder han at barbere de lyse lokker væk. På teksten til videoen står der: “Når kemoen tager dit hår”.

Videoen har Julie delt på TikTok, hvor hun fortæller om sit sygdomsforløb og den stamcellebehandling, hun sidste år gennemgik som behandling for sin sclerose. Videoen har fået over 125.000 visninger og 400 kommentarer som: “Kender dig ikke, men for fa’en hvor er du sej og guddommelig smuk!!!” og “Ønsker dig alt det bedste. Kender dig ikke, men du er pissesej”.

Julie er stadig ret ny på det sociale medie, og hun medgiver, at hun poster mere hjemmevant på Instagram, men alligevel synes Julie, det er vigtigt for hende at være til stede på TikTok.

“Klientellet på TikTok er jo en del yngre. Jeg kunne godt tænke mig at komme lidt bredere ud, fordi Instagram er jo meget …”

Hun trækker lidt på det.

“Det er mommy bloggers, hvis man skal skære det over én kam. Ovre på TikTok er det jo mere den unge generation, og jeg kunne godt tænke mig at oplyse de unge, så de får en større forståelse for denne her sygdom, hvad den er, og hvad vi kan gøre.”

Det lyder, som om du har en ret aktivistisk tilgang til det?

“Ja, helt sikkert. Det er det, jeg gerne vil. Og det vil jeg også gerne med min Instagram.”

Hvordan oplever du forskellen på TikTok og Instagram?

“Det er mere distanceret på TikTok, fordi du ikke har den der interaktion med dine følgere. Faktisk føler jeg ikke rigtig, jeg har følgere på TikTok. Når jeg bruger TikTok, så scroller jeg bare. Jeg interagerer ikke med nogen, og jeg kommenterer heller ikke på noget. På Instagram er der jo mange, der har fulgt mig i 10 år, og selvom jeg aldrig har mødt dem, så føles det jo, som om jeg kender dem. Det bliver et lille community. Og det er en vigtig følelse at have.”