“Jeg har en evne til indimellem at glemme min sclerose, og når det sker, får jeg ikke altid hvilet, som jeg burde. Jeg ved jo godt, at der er et energibatteri, man skal tage højde for, men jeg vil også bare gerne have det hele med. Selvom jeg prøver at passe mine hvil, ender jeg nogle gange med at blive rigtig overtræt, og det er her, jeg kan blive ubehjælpeligt vred. 

Det skete på en ferie til Indien med min mand, Morten, og vores fælles venner. Vi var ude at spise, og i løbet af aftenen sagde jeg til Morten, at jeg var træt, og at jeg gerne ville hjem. Vi var i et område, hvor jeg havde fået at vide, at det ikke var forsvarligt at gå alene hjem, men Morten reagerede ikke rigtig på det. Der var flere gange, hvor jeg faktisk var faldet lidt i søvn ved bordet, og til sidst så slog det bare klik. 

Jeg rejste mig voldsomt op, og det væltede ud af mig: ‘Jeg er ligeglad! De kan bare slå mig ihjel på gaden! Det er så nedværdigende at sidde her og ikke kunne få lov til at gå, når jeg er så træt, at jeg sidder og sover ved bordet’. Jeg stormede ud af restauranten og efterlod et bord, hvor alle havde et helt forkert udtryk i ansigtet. 

Den situation står meget klart for mig. For jeg var helt derude, hvor jeg ikke havde kontrol eller kunne kende mig selv. Jeg var bare efterladt med en følelse af skam over min reaktion. 

For mig sidder skammen i, at det ikke er en måde, man kan blive ved med at opføre sig på. Det er svært gang på gang at blive ved med at sige: ‘Undskyld, nu var det godt nok lige sygdommen, der reagerede’.

Når det er sket, så sidder jeg tilbage med en form for ‘tømmermænds-skam’

Birgitte Storm Alm

En undskyldning giver måske tilgivelse, første gang det sker. Men anden gang tænker jeg, at der danner sig et lille ar i dem, jeg bliver vred på. Jeg kan ikke fjerne de ord, der er sagt. De er kommet ud af min mund. Og jeg ved ikke, hvor det efterlader folk. Jeg ved, hvad det efterlader inden i mit hoved, for kan jeg huske alle de gange, jeg har gjort det. Når det er sket, så sidder jeg tilbage med en form for ‘tømmermændsskam’, hvor jeg kan høre ekkoet af mig selv og de ting, jeg sagde. 

Det er samtidig også enormt hårdt at undskylde over noget, som jeg ikke har kontrol over, for der er jo til tider også et gran af sandhed i det, jeg siger. Men min pointe forsvinder i raseriet, og så ender jeg i en spiral med, at jeg ikke får forklaret mig selv, fordi mit budskab bliver nulstillet sammen med ‘undskyld, undskyld, undskyld’. 

Jeg fik for nylig vist en tegning af en hest, der skulle repræsentere ens følelser, den havde en lille tændstikmand ovenpå, der repræsenterede ens tanker, og en gang imellem så taber man bare tøjlerne, og hesten galopperer afsted. Jeg føler, at det er præcis det, der sker for mig. Det fører til en skam, der for mig er som en atomkerne. Den har en halveringsproces, hvor skammen aftager, men egentlig varer for evigt.”

Om Birgitte Storm Alm

Birgitte Storm Alm er 53 år og bor i Assens med sin mand, Morten, og deres kat og lille nye killing. Hun arbejder med en bred palet af kommunikation i Assens Kommune, hvor hun har et fleksjob på 16 timer om ugen.

Birgitte har haft sclerose i 14 år og mærker den især som fatigue, føleforstyrrelser og nervesmerter i ben og hænder.