"Det nytter ikke, at jeg sidder og brokker mig og har ondt af mig selv"

Ibtisam Said kalder på mig fra en bænk uden for Medborgercenteret Nordens Plads på Frederiksberg, hvor vi skal mødes. Hun sender en sidste besked til en veninde og tager sit glas med grøn matcha med indenfor på Café Betty. Hun er huskoordinator på stedet og fortæller på syngende aarhusiansk om de arrangementer, stedet afholder den kommende måned: fælles mad, kunstprojekt, musik og eid arrangement på kryds og tværs af aldersgrupper og minoriteter.

I 2020 blev hun ellers anbefalet af sin socialrådgiver at blive indstillet til førtidspension, fordi hendes sclerose, som hun fik diagnosticeret fire år tidligere, begyndte at sætte begrænsninger for hende. Men det nægtede hun og tog i stedet et fleksjob. Så længe hun lever, vil hun arbejde og hjælpe andre mennesker, for det er meningen med hendes liv, og den kan man ikke pille ud af hende, som hun siger.

“Enhver må finde ud af, hvordan livet leves bedst med de vilkår, man har fået. Det nytter ikke, at jeg sidder og brokker mig og har ondt af mig selv. Det forsvinder min sygdom ikke af, faktisk så breder den sig bare og overtager min livsenergi og lyst. Og husk på, at et sted i verden er der et menneske, der ville give sit liv for at bytte med dit eller mit liv. Selv med min sygdom er der en, der ville ønske, at han eller hun havde mit liv. Så jeg husker at tælle mine velsignelser frem for forbandelser”.

Vi sætter os bagerst i lokalet, hun med sin grønne drik, jeg med en te, og så rejser vi tilbage. For at stykke hende sammen, brik for brik.

Er det angst?

Som ung voksen studerede Ibtisam Business Management på Syddansk Universitet i Odense, men hun døjede med nærmest kronisk hovedpine. Hun havde svært ved at regulere kropstemperaturen, mærkede følelsesforladthed, og så var der en næsten ængstelig fornemmelse, der startede i kroppen som en kvalmende svimmelhed, men manifesterede sig som en snurrende urolighed i kroppen. Hun tog til lægevagten, der sendte hende hjem med besked om, at hun havde angst. Og da hun googlede angstanfald, så hun, at det var de samme symptomer. Derfor begyndte hun i terapi.

Hun mødte også kærligheden i de år, blev gift og gravid, og livet var fuldstændigt, som hun altid havde drømt om: kernefamilie, kærlighed, succes og udsigten til en karriere og en god økonomisk fremtid. Men så ramte symptomerne igen. Da hun var tre måneder henne i sin graviditet, blev hun delvist lam i venstre side og kom på hospitalet, men lægerne kunne igen ikke finde noget. Hun fik at vide, at det var stress og graviditet, og langsomt kom førligheden tilbage. Trods symptomerne, der fortsatte, undersøgte lægerne hende ikke yderligere. Hun fødte sin søn, men generne fortsatte, i sådan en grad at hun droppede sin kandidat og drømmen om livet som international businesskvinde. Da hovedpinen blev til konstant migræne, fik hun endelig lægen til at lytte. Hun blev sendt til neurolog, der undskyldende kunne konstatere, at hun havde sclerose. Og endda med en del læsioner i hjernen.

Jeg havde et halvt år, hvor jeg intet kunne. Min eksmand forsøgte at lave aftaler med mine veninder, så jeg kom ud, men jeg var fuldkommen i kulkælderen. Jeg havde mistet min livskraft.

Ibtisam Said

Lige siden hun var ganske lille, kan hun huske, at hendes mor har støttet Scleroseforeningen. Ikke fordi hun selv led af sygdommen, men fordi hun som menneske var påvirket af, at det var sådan en frygtelig sygdom, havde hun altid fortalt Ibtisam. Måske noget af det værste, man kunne forestille sig. Nu stod Ibtisam selv med diagnosen i hånden. Og uvisheden overtog hende.

“Jeg havde et halvt år, hvor jeg intet kunne. Min eksmand forsøgte at lave aftaler med mine veninder, så jeg kom ud, men jeg var fuldkommen i kulkælderen. Jeg havde mistet min livskraft”.

Men det var også her, i den ultimative krise, at en ny rejse langsomt startede i hende, fortæller hun.

Hun begyndte at revurdere sine værdier. Var det virkelig vigtigt med en karriere, hvor man tjente mange penge? Og stort hus og flot bil? Handlede livet om status og materialisme? Altså, hvis hun alligevel skulle dø i dag eller i morgen, hvad var så det vigtigste? Måske var det vigtigste at gribe hvert eneste øjeblik, livet tilbyder, og være til stede her og nu? Godt støttet af sin religion og påmindelsen om at tælle velsignelser frem for nederlag og huske på, at livet dybest set handler om at hjælpe andre, spirede et nyt fokus i hende. Hun lærte ikke at frygte mørket; for det er her, at det kraftigste lys også findes. I Koranen står der:

“Planlæg dit liv, som var det for evigt. Men bed, som var det din sidste bøn”. Så det gjorde hun.

Hun uddannede sig til socialrådgiver, så hun havde kræfter til sin søn. Set i bakspejlet har hun altid haft en lille socialrådgiver gemt i sig, men fordi hun var det her overambitiøse menneske, der også gerne ville vise omverdenen, at hun var anderledes end de stereotype forestillinger om en somalisk kvinde som hende, jagtede hun andre mål. Men hun fandt hurtigt ud af, at der er så mange andre muligheder i livet end det, hun havde forestillet sig.

Det koster at være tro over for sig selv og over for livet. Det koster at leve ærligt.

“Men er der et valg?” som Ibtisam siger.

Hun blev skilt og blev tildelt et fleksjob 10 timer om ugen til at begynde med. Men fatiguen, hendes ekstreme sclerosetræthed, ramte som en stormflod, hun måtte lære at tackle. Hun fandt ud af, at hun var nødt til at surfe på de høje bølger i livet: Hun skulle rejse med sin søn, de skulle sanse, spise lækkert, og hun skulle grine med veninder.

“Jeg overkompenserer og er så træt, men det er sådan, jeg får det bedst. Jeg kan ikke altid få tingene til at hænge sammen energimæssigt og køber mig fattig i take-out, fordi jeg ikke har kræfter til at lave mad, men det vigtigste for mig er nu engang at arbejde og hjælpe andre mennesker. Og så betaler jeg regningen, fordi jeg har overforbrugt min energi”.

Fra Somalia til Aarhus

Før borgerkrigen i Somalia, dengang landet og befolkningen var lige så frie som i Vesten, valgte Ibtisams forældre hinanden, blev gift og lavede deres første barn i kærlighed.

Året var 1988, det var december, og Ibtisams unge mor i start-20’erne fødte en sund og rask pige på et privathospital i Mogadishu. Hendes far var rejst til Danmark og var i gang med at skabe sig en ny fremtid for sig selv og nu sin lille familie. I efteråret 1989 blev hendes mor og Ibtisam familiesammenført til Danmark, nærmere betegnet Aarhus, hvor hun voksede op som en energisk, ekstrovert lille pige, der i en overgang var med i gymnastikgruppen Flying Superkids. Hun var håndbold- og fodboldpige, hun sang og dansede. Men Ibtisam var også ofte syg. Og hun kunne pludselig få gummiben og falde, men det var ikke noget, nogen tillagde det store. Hun var jo sådan en aktiv pige. Siden kom der en lillebror til, og mens de voksede op, var de næsten altid kun sammen med deres mor.

“Det var min mor, der hver søndag stod i håndboldhallen og heppede på mig. Hver dag sagde hun: Jeg elsker dig. Min mor er det mest kærlige, støttende og stærke menneske. Hun er mit forbillede, og det er kort sagt hende, der har gjort mig til den, jeg er”, siger Ibtisam.

Hendes forældre valgte en traditionel model, hvor moren gik hjemme, mens faren arbejdede med integration. Samtidig var han blandt så meget andet med til at drive en somalisk radio, der havde til formål at lære de mange flygtninge, der strømmede til landet på grund af borgerkrigen, om deres nye hjemland. Efter nogle år besluttede hendes mor sig for at tage kørekort, så hun selv kunne køre hen til supermarkedet og handle med ungerne. Ibtisam og hendes lillebror var med hende i bilen, da hun tog køretimer, og med tiden uddannede moren sig også til pædagog.

En dag fik børnene at vide, at forældrene skulle skilles.

“Jeg husker, at det var sørgeligt, men min mor har aldrig vist, at hun var ked af det. Hun var helt alene her, og alligevel gjorde hun alt for at være stærk for os. Det går også imod vores kultur at vise for meget sårbarhed. Man får at vide, at folk sulter og dør, og derfor har man ikke noget at være utilfreds over. Sådan var min mor ikke, jeg har fået lov til at have mine følelser, men jeg har kun sjældent set hendes”.

I dag ved Ibtisam, at hun derfor har skullet lære sig selv om sårbarhed; om det helt menneskelige i at være svækket og stærk på samme tid. Det er ok, at hun har dage, hvor hun er træt og ked af det. Det har sclerose blandt så meget andet lært hende. Man kan være en såret kriger, men det betyder ikke, at man opgiver kampen. Det betyder bare, at det ikke er alle kampe, man kan vinde, som hun siger.

Som teenager havde Ibtisam etnisk danske venner såvel som somaliske og børn med anden etnisk baggrund end dansk. Alle steder var hun både en del af flokken og alligevel ikke helt. Hun havde mere frihed end mange af de somaliske piger i det område, hun voksede op i. Samtidig var hun heller ikke helt dansk, selvom hun talte og opførte sig sådan. Flere af hendes etnisk danske veninders forældre nævnte som et kompliment, at det jo ikke var hende, men de andre, der kunne være problemet. Sætninger, der for en teenager var med til at understrege forskelle mellem dem og os. I 8. klasse traf hun en beslutning, der fik en langt større betydning, end hun umiddelbart kunne forestille sig i sit unge teenagehjerte.

“Jeg fortalte min mor, at jeg ville bære tørklæde. Det var ikke min familie, der udøvede social kontrol, men måske mine omgivelser. Jeg var jo den eneste somaliske pige i min barndomsby, der ikke bar tørklæde. Da jeg tog tørklædet på, var det i første omgang ud fra et ønske om at høre til. Religionen er et samlingspunkt, et lyspunkt for minoriteter og mennesker, der ellers føler sig udstødte eller bare ikke ved, hvor de hører til. Det er jo ikke religionen, der skaber de problemer, vi hører om; selvfølgelig findes der rådne æbler, det gør der alle steder. Men religionen giver håb og styrke og skaber sammenhold. Det var også sådan, jeg oplevede det – og stadig gør”.

Livet skal nydes

I dag beskæftiger Ibtisam sig stadig med udsatte, og for et par år siden havde hun et projekt, der hed: ‘Dit og mit køkken, et kulinarisk madlaboratorie’. Projektet går kort sagt ud på at kortlægge en gruppe udsatte kvinders ressourcer med projekter, som de selv bestemmer. De har blandt andet paneldebatter, de laver en mad- uge og fællesspisning. Kvinderne ruller samosaer på en ny-nordisk måde med karse og lækker dip, og Ibtisam ser, hvordan kvinder, der er blevet tabt i systemet, hurtigt forvandler sig og finder gemte ressourcer.

Hun fortæller om særligt en af dem, der har fået så mange slag af livet, at hun bare vil have førtidspension med sine smerter. I takt med at de finder ind til hendes ressourcer, og man tror på hende, vokser hun og beslutter sig for at arbejde med at hjælpe andre mennesker i et fleksjob frem for førtidspensionen. Det er historier som den, der hver dag får Ibtisam til at overvinde sin træthed.

Det med mad er faktisk så meget en personlig passion for hende, at hun har stillet op i tv-programmet ‘Masterchef’, men også i hverdagen er maden et nydelsesområde. Fra morgen til aften. Livet skal nydes; alt, hvad hun indtager, skal smage lækkert. Og det fokus på at leve livet nu og her er alene sygdommens fortjeneste, fortæller hun.

“Trods alt det, den har budt mig af træthed og kriser, så hvis jeg kunne rejse tilbage i tiden og få lov til at bestemme, om jeg vil være rask eller syg; ja, så vil jeg ikke gøre det om. For jeg kunne ikke være blevet til den, jeg er, uden sclerosen”.