Første version af Zainas manual

1. Min krop og jeg: Vi havde en pagt. Nu skal den opdateres 

Jeg fik min MS-diagnose i marts 2026. Kort efter havde jeg en samtale med min neurolog på MS-klinikken på Rigshospitalet i Glostrup. Hun sagde, at det var vigtigt, at jeg fandt ud af at energiforvalte. Jeg tænkte: Jeg er 29 år, og jeg vil danse på bordet, til solen står op, cykle uden hænder, kompromisløst elske nogen. Hvad mener du med, at jeg skal energiforvalte? 

Jeg har aldrig drukket så meget champagne som i den halvanden måned, der fulgte min diagnose. Leve, leve, leve. Mere champagne. Energiforvaltning bliver en økonomi, hvor jeg har konstant overtræk på kontoen. Det kan ikke fortsætte, for det er ikke holdbart. Men der er ting, jeg ikke vil give afkald på. Hvor jeg nægter at spare: Jeg vil møde mine venner i byen og have samtaler, der rører mig. Det er ikke til at se, hvor meget det koster mig at holde fast i det, jeg elsker, og som sygdommen truer med at tage fra mig. 

Jeg har en ny forståelse af, hvad jeg skal bruge mit talent til. Det er noget jeg kan give videre til nogen

Nogle gange skal jeg have gentaget, hvad der bliver sagt, to eller tre gange. Og når jeg så skal svare, kommer det, jeg prøver at sige, ud på en helt anden måde end hvad jeg havde tænkt. Den kognitive del af MS har jeg gået med i flere år. Jeg har haft tid til at vænne mig til det og se det finurlige i mit ordkludder. Men nu begynder sygdommen at vise sig fysisk. Jeg kan overkomme mindre, gå kortere. Måske bliver modellen, at jeg lever livet, som jeg foretrækker, med venner, dybe samtaler og træning to dage om ugen, og resten af tiden hviler jeg. For lige nu løber jeg stærkt for at forblive den Zaina, jeg var før Sclerosen, og ender i stedet med alle dage på et lavere niveau. Jeg er ikke helt sikker på, hvordan strukturen bliver. Jeg er bange for, at sygdommen piller ved min evne til at handle på det, jeg bliver inspireret af. Ved min finmotorik, så jeg ikke kan bruge hænderne og skabe kunst og spille instrumenter. Og for at den tager min stemme fra mig. Det er min største frygt. Mine ben er påvirket for tiden. Jeg kan ikke gå i de højeste hæle, men det stopper mig ikke fra at tage dem på siddende. 

Jeg må tage og se, hvordan sclerose kommer til at påvirke mig. For at jeg ikke bliver for bange, har jeg sat gang i et feltstudie af mig selv. Tilliden til min krop har fået et slag. Jeg troede, den og jeg havde en pagt om, at jeg gav den næring og tog den ud og danse, og i bytte sørgede den for at virke. Det her med, at mit system angriber sig selv, virker kontraintuitivt for mig. At jeg nu tager medicin for at holde mit eget forsvar nede, tilføjer blot et ekstra lag til den store misforståelse, jeg synes er sket. Jeg håber, jeg kan finde et sted, hvor mig og min krop kan blive enige om, at det er det her, vi gør, og at det skal være bedst for os begge. 

2. Min musik: Jeg kan bære en byrde for andre i sangen  

Det var en vild dag, da jeg i 2022 sang “Når mænd græder” til P3 Guld. Dagen inden blev jeg ringet op af Tobias Rahims manager, der spurgte, om jeg var klar på at synge den, fordi Tobias ikke kunne optræde. Jeg ville gerne, men med den indvending, at jeg samme dag som P3 Guld skulle spille et show med min egen musik i Vejle. Så vi skulle have en tæt kalender til at gå op. En fra Tobias’ bookingbureau kørte mig derover, jeg spillede mit set, og så gik turen direkte tilbage til DR Byen i København. Jeg lærte sangen i bilen. Inden jeg gik på, var jeg usikker på, om jeg kunne den. Og det var altså i en DR By hvor de spurgte efter Tobias. Folk bliver så skuffede, tænkte jeg. Men det gjorde folk ikke. Det blev hurtigt tydeligt, at den optræden ikke kun var rørende for mig, men også for dem, som lyttede. Det er Tobias’ sang til sin far, men den aften blev den til en sang til en ven, vi alle kunne have. 

Der var en form for forbundethed til P3 Guld. Mellem mig og Tobias og publikum og sangen. En ærlig oplevelse, jeg ikke oplever, hver gang jeg spiller for nogen. Det skete igen i år, da jeg var i Dronningens Ferieby i Grenaa. Jeg deltog i en weekend for unge med MS arrangeret af Scleroseforeningen. På et tidspunkt lå jeg på en terrasse og sang for mig selv. Der gik en forbi, som hørte det og spurgte, om jeg ikke ville synge for hende. Og så var der flere, der ville høre med, og det endte med, at jeg sang for deltagerne i spisesalen uden mikrofon. Jeg sang “Mig vs. Life”, en sang, jeg havde skrevet nogle år inden min MS-diagnose. Alligevel er det let at lokalisere sygdommen i den. Den starter med, at jeg synger, at det er som om, der er et før og et efter. Et før og et efter i forhold til medicin. Til min hjerne, der faldt ud af mine hænder. Det overrasker mig stadig at høre den sang og forstå, at min krop og intuition ville fortælle mig noget, længe inden jeg fik en diagnose. 

Jeg forestiller mig en fugl Føniks, der kommer op af asken på et tidspunkt. Den er overhovedet ikke perfekt, måske mangler den en halv vinge, den flyver ikke særlig godt, men den er smuk, og den er spændende

At synge var det bedste, jeg gjorde for mig selv og de andre den weekend. Jeg gav det, jeg er god til at give, som er musikken. Jeg har en ny forståelse af, hvad jeg skal bruge mit talent til. Det er noget, jeg kan give videre til nogen. I sangen kan jeg skabe et rum for det, som er svært at tale om. Det er, hvad musik er. 

Min barndomsdrøm om musik var en pladekontrakt og store scener. Og jeg prøvede det, og jeg turnerede med Tobias Rahim og spillede med folk, jeg elsker. Det er oplevelser, jeg er taknemmelig for. Men de år har også lært mig, hvad jeg vil, og vigtigere: ikke vil. Jeg vil ikke udskyde eller gå på kompromis med min egen musik for at passe ind i en definition. Jeg vil ikke underlægge min kunst rammer, som ikke kommer fra mig og ikke er udført i kærlighedens navn. Så vil jeg hellere skrive sange i min stue. Og måske udgive det album, jeg altid har drømt om selv. 

3. Det perfekte: Jeg er undervejs med et oprør  

Jeg har været opsat på at bevise mig selv. Være den dygtigste, den mest hårdt arbejdende, levere en fejlfri præstation på hvilken som helst scene, jeg blev placeret på. Min forfængelighed er et faktum: Jo værre det går, jo bedre skal det se ud som om, du klarer dig. Men de seneste år har gjort mig interesseret i det uperfekte. Det er derfor, jeg deler min sclerose på Instagram. Fordi jeg ønsker en verden, hvor der er en ligevægt mellem det perfekte og det uperfekte. Jeg vil gerne bidrage til et mere upoleret mediebillede. Lad os se huset brænde ned sammen. Og så får vi se, om jeg klarer den ud eller brænder med det. 

Jeg besidder en stædighed. Min mor har opmuntret mig til at bruge den og følge det, jeg vil

Når jeg siger det på den måde, er der en humoristisk distance i det. Tragisk komik. Min familie er ikke så vild med det. De synes, det er for meget, hvis jeg siger: Nå, hvilken af jeres kældre skal jeg bo i, hvis jeg kommer i kørestol? Men det er også, fordi jeg ved at lave sjov, kan inkludere sclerose i mit sprog. Det her er det mest grænseoverskridende, der er sket mig. Og jeg har retten til at finde det så sjovt, som jeg overhovedet kan. Det er min krop, og jeg har brug for at grine. 

Jeg forestiller mig en fugl Føniks, der kommer op af asken på et tidspunkt. Den er overhovedet ikke perfekt, måske mangler den en halv vinge, den flyver ikke særlig godt, men den er smuk, og den er spændende. 

4. Mit arvegods: Jeg har det med mig, lige meget hvad der sker 

Jeg besidder en stædighed. Min mor har opmuntret mig til at bruge den og følge det, jeg vil. Fra min far kom der en balance i form af den bøn, han bad med mig og min bror og søster hver dag. Den var i tråd med hans muslimske tro og rummede budskabet om, at du skal gøre mod andre, som du ønsker, de behandler dig. For mig giver det tilsammen et grundlag. Et kompas, som gør det nemmere at give slip på det, som ikke længere tjener mig, og holde på det, som gør. 

Det, jeg er rundet af musikalsk, er funderet i min arv. Jeg var ikke ret gammel, da jeg fra min mormors store pladesamling fiskede Tracy Chapmans debutalbum frem. Mormors hus var tæt på vores i Kalundborg, og det var let at stikke derover. Tracy Chapman var en brun pige, og hun lignede lidt en dreng, og det fik jeg også at vide, at jeg gjorde. Der var en umiddelbar spejling, som viste sig ret vigtig for, hvordan min musikalske rejse ville forme sig. Og jeg forelskede mig i det album, der blev en åbning til alle hendes sange: “Fast Car”, “Crossroads”, “The Promise”. Mormors plade er overgået til min vinylsamling. 

Jeg har også hentet musik fra Uganda, hvor min fars side af familien er. Siden jeg var 18, har jeg med mellemrum levet og arbejdet der. I en periode arbejdede jeg som danser i hovedstaden Kampala. Jeg husker det som en tid, hvor jeg var ekstremt ung og åben for inspiration. Hver dag var der en koncert, en danselektion, en ny ven. En dag mødte jeg en sydafrikansk mand. Han introducerede mig til dansestilen pantsula og musikgenren amapiano, der samler en masse strømninger til en afrikansk version af housemusik. Amapiano kan have et lag med en følsom vokal og en log drum nedenunder. Det er elementer, der har fundet vej ind i mine sange. 

MS har den effekt, at du opdager, hvem din landsby er. Hvem stimler sammen omkring dig?

5. Min landsby: Jeg har fundet ud af, hvem jeg kan trække på 

MS har den effekt, at du opdager, hvem din landsby er. Hvem stimler sammen omkring dig? Hvem tager telefonen, når du ikke kan flytte selv eller ligger på gulvet og ikke kan komme til din aftale på hospitalet, fordi noget er galt? Det har været rørende at opleve. Min familie tjekker ind hele tiden og spørger, hvordan jeg har det. Dem, der er langt væk, sender beskeder og bønner.  

Det, jeg synes, er så interessant ved at blive syg, er, at sårbarheden er noget af det mest smukke, man kan have med andre mennesker. Fordi jeg ikke længere har et valg, vil jeg ikke være omkring dem, der kun vil se mig på mit allerbedste. De skal også være der på det allerværste og se, at det er noget værd. For sådan er mit liv nu. Flerfacetteret. Jeg har aldrig tidligere haft de forventninger til mit netværk. Jeg skulle blive syg for at finde ud af, at det er jeg nødt til at forvente. Og det er langt ude, at jeg har haft høje standarder angående alt muligt andet omkring mig selv, men lige det glemte jeg.