“I lokalafdelingen er vi som en lille familie”

Hvad er din tilknytning til sclerosesagen?

Jeg har både en datter og en søn, der har sclerose. Derfor har jeg engageret mig meget i sclerosesagen efterhånden. Min datter er hårdt ramt, hun er 48 år, og i dag bor hun på plejehjem og kan ikke ret meget. Hun fik sygdommen for omkring 20 år siden. Min søn fik først sclerose for fire år siden, og han er heldigvis godt hjulpet af sin sclerosemedicin, så han har ikke særlig mange gener.

Hvad laver du som frivillig i Scleroseforeningen?

Jeg sidder i lokalbestyrelsen i Guldborgsund og Lolland, hvor vi hvert år arrangerer en masse forskellige ting. For eksempel holder vi to gange om året bankospil for medlemmer med sclerose og deres pårørende, vi har julearrangementer, sommerfester og så har vi grupper for folk, der har sclerose og gerne vil møde andre med sclerose. Vi har også forsøgt at stable en gruppe for pårørende på benene i Nakskov, men den er ikke rigtig kommet op at køre endnu. De gange, jeg har forsøgt, er der kun dukket en enkelt person op, og vi skal gerne være lidt flere. I Nykøbing er der en velfungerende gruppe for pårørende, hvor jeg hjælper lidt til, når de har travlt. Men jeg håber stadig på at få min egen gruppe i gang i Nakskov, og jeg bliver ved med at prøve til det forhåbentlig lykkes.

Men du har også være frivillig på Scleroseforeningens BørneCamp sidste år?

Ja. Der var jeg tryghedsperson for fire børn, som jeg sov i hus med. Jeg hjalp dem med at komme op og i gang om morgenen, sørgede for at de huskede at få taget et bad en gang imellem og kom i seng i god tid. Jeg havde fire fantastiske børn i min husgruppe, der alle har en forælder med sclerose. Den første dag, vi mødtes, satte vi os i huset, og jeg foreslog, at vi hver især fortalte lidt om os selv. Der var en pige, der ikke havde lyst til at fortælle, og hun blev frygteligt ked af det og græd og savnede sine forælder. Men da de andre tre havde fortalt om deres familier, ville hun pludselig gerne fortælle om sin – og det var så skønt at se. Børn bekymrer sig meget om deres forældre, og det er så vigtigt, de har nogle at dele bekymringerne med.

Hvad driver dig i dit frivillige arbejde?

Jeg er drevet af at gøre en forskel for de mennesker, der har det svært. Jeg prøver at hjælpe dem så godt, jeg kan. Jeg bruger de erfaringer, jeg har med mine egne børn i mit frivillige arbejde, og jeg har tænkt mig at fortsætte, så længe jeg kan og har overskuddet til det. Jeg har siddet i bestyrelsen i omkring otte år nu, og kom oprindeligt med fordi jeg deltog i en generalforsamling i lokalafdelingen sammen med min datter, og det viste sig, at man ikke skulle sige ret meget, før man blev hevet med ind i bestyrelsen. Og heldigvis for det, for vi er som en lille familie i dag.

Hvad giver det dig personligt at være frivillig?

Det giver mig en øget livskvalitet. Jeg har ikke lyst til at læne mig tilbage og stoppe med at foretage mig noget bare fordi, jeg er pensionist. Jeg tror på, at mit frivillige arbejde er med til at holde mig frisk og i gang i længere tid. Og så er jeg kommet tæt på de andre i bestyrelsen, vi har alle været der i mange år, og der er både nogle, der selv har sclerose og nogle, der ligesom jeg er pårørende. Det er jo rart at kunne spejle sig i hinanden og få nogle stærke venskaber.

Hvis du skulle anbefale andre at blive frivillige i foreningen, hvad ville du så fremhæve?

Man skal blive frivillig, fordi man kan gøre en forskel for dem, man har nær, som lever med sygdommen. Man kan hjælpe dem på en lidt anden måde, når man får nogle erfaringer gennem andre og lærer at forstå sclerosen bedre. Det er jo en svær sygdom, fordi den er så forskellig på mange punkter, og på mange punkter så ens. Men jeg tror, at man kan gøre en forskel ved ikke bare at sidder på sidelinjen, for der får du ikke samme vigtige indblik i sygdommen. Som frivillig har jeg efterhånden mødt så mange mennesker med sclerose, og det gør det faktisk nemmere forstå mine egne børn og deres situation, og det er vigtigt for mig.