Det var en stor lettelse, da jeg fik tildelt fleksjob i 2022.
Men bag lettelsen var det også svært at vinke farvel til drømmen om at arbejde fuldtid og ‘virkelig bidrage’. I syv år havde jeg bekriget min krop, da jeg så nødig ville opgive drømmen om et normalt arbejdsliv og liv. Men det ‘normale’ liv lader sig ikke altid gøre med sclerose. Og krampagtigt at holde fast i det kan netop være det, der får livet til at blive alt andet end normalt.
I tiden efter min diagnose forsøgte jeg mig med fuldtidsjob for en periode. Med galopperende stresssymptomer og en følelse af aldrig at være helt til stede. Næsten syv år skulle der gå, før jeg fandt ud af, at livet med sclerose kan være godt. Fleksjobbet har været min vej til at skabe balance i et liv, der ellers ville være i ubalance. En vej til at føle mig langt mindre syg. Efter to et halvt år med 13 timers arbejdsuge har jeg fejet alle de fordomme, jeg havde om fleksjob tidligere, af vejen. Ulemperne kan nemlig vendes til fordele.
Ikke helt opdateret på jobbet – men på livskvaliteten
Med mine få arbejdstimer er det umuligt for mig at være 100 procent opdateret på, hvad der rører sig på arbejdspladsen og fagligt inden for mit felt som journalist. Det er heller ikke mig, der får tildelt de strammeste deadlines eller rejser land og rige rundt i jagten på den gode historie.
Til gengæld har jeg tid! Fra forskningen ved vi, at vedvarende og udfordrende træning kan gøre rigtig meget for livskvaliteten, når man har sclerose. Men det kræver, at man har tid. Færre arbejdstimer er flere timer til træning. Og mere overskud til at være der for familie og venner. Igen ved vi fra forskningen, at noget af det, der gør os mest lykkelige som mennesker, er at være noget for andre.
Færre penge ja, men et realistisk arbejdsliv
En af de sværeste kameler at sluge ved fleksjob er de (langt) færre penge. Men hvad skulle alternativet være? Jeg arbejder 13 timer om ugen af en grund; jeg kan ikke arbejde mere, hvis jeg også skal have energi til andre ting. Måske ville jeg godt kunne arbejde flere timer, men så ville jeg føle mig så meget mere påvirket af min sygdom i fritiden.
Set fra den positive side er der altså fordele ved at vide, at man er i en realistisk arbejdsramme. Det giver ro til det flossede nervesystem, der følger med sclerose.
Forstår ikke altid humoren
Én ting er det faglige på en arbejdsplads, noget helt andet er det sociale. Jeg kan godt føle mig en smule udenfor. Jeg ved ikke altid, hvad det er, der er så morsomt, når kollegerne griner ved skrivebordene rundt om mig. Eller hvad deres partner, børn og kæledyr hedder. Og det kan være lidt pinefuldt og genkalde nogle følelser tilbage fra teenageårene, hvor det føltes som det vigtigste i verden at være med.
Men jeg er 41 år. Jeg er ikke teenager. Og jeg har sclerose. Når jeg ikke er tiptop opdateret på alle de søde kolleger, er det, fordi jeg passer på mig selv. Når de andre går til frokost, går jeg hjem. Og det er ok. For jeg kan (næsten) ikke forestille mig noget værre end at skulle småsludre i en halv time efter at have arbejdet mine tre timer og 20 minutter. Så jeg husker mig selv på, at jeg er vellidt alligevel – og at en af mine kolleger engang fortalte mig som den allerførste på arbejdspladsen, at hun var gravid.
Jeg har ikke lyst til at bakke op om et samfundssyn, hvor man kun fortjener respekt, hvis man har en ‘karriere’
Ufrivilligt praktisk gris på hjemmefronten
Hvis man har partner og børn og samtidig er i fleksjob, bliver man let den, der tager over på hjemmefronten, fordi man er mere hjemme. Det kan kræve en stor indsats af en (og ikke mindst ens partner) at holde fast i, at man IKKE er i fleksjob for at kunne være praktisk gris i hjemmet.
Ovenstående er der stadig ikke balance i hjemme hos os. Til gengæld er jeg som den, der sender afsted om morgenen og tager imod om eftermiddagen, meget tæt med vores børn. Jeg står for skud for alle deres følelser og oplevelser som den første, og det giver et særligt nært bånd, som jeg ikke ville være foruden.
Omverdenens blik
Når jeg fortæller en ny person, at jeg er i fleksjob, oplever jeg altid samtalen udefra. De må tænke, at jeg er meget syg, når jeg er afhængig af penge fra kommunen hver eneste måned. At jeg ikke kan have et spændende job, når jeg kun arbejder 13 timer om ugen. Det indgyder ikke ligefrem respekt at arbejde så lidt i et samfund, hvor job er en identitetsmarkør.
Men jeg har ikke lyst til at bakke op om et samfundssyn, hvor man kun fortjener respekt, hvis man har en ‘karriere’. Så efterhånden fortæller jeg med stolthed om, hvordan det er at arbejde 13 timer om ugen. Hvor glad jeg er for mit arbejde, hvor meget tid jeg har til mine børn, træning og at hvile og hygge mig. Og efterhånden er jeg ikke længere misundelig på mennesker, der kan arbejde fuldtid. For de har sjældent tid til at passe lige så godt på deres mentale og fysiske helbred, som jeg har. Igen får jeg følelsen af, at sclerosen har tvunget mig til at leve det liv, alle ville have godt af.
