"Hvad gør du så nu?"

Held i uheld / 1995

En tumor, en infektion eller sclerose. Det er mulighederne, Jette bliver præsenteret for efter en MR-scanning, da hun i 1995 begynder at blive følelsesløs i først sit højre ben og et par måneder senere i sit venstre.

“Hvad vil jeg egentlig helst fejle?” tænker hun for at rationalisere sig ud af situationen.

Jette lander på, at sclerose må være den diagnose, hun helst vil have. For de andre kan man dø af. Sclerose dør man med.

Efter en rygmarvsprøve bliver det bekræftet, at hun har sclerose. Jette er lettet og tænker: “Heldigvis.”

Samme ordlyd kommer Jette til at bruge, da hun overbringer beskeden om diagnosen til sine pårørende.

“Jeg tror, det var svært at være pårørende til mig, fordi jeg virkede så afklaret. Men måske er det nemmere at tænke sådan, når man selv står i det, end når man står på sidelinjen. Jeg havde jo ikke nogen gener, og jeg havde ikke dengang brug for noget hjælp,” siger hun.

Øjne, der ser / 1996

Viserne på uret står på 10.30, da øjenlægen fortæller Jette, at hun ikke længere må køre bil. Det er en sommerdag i juni i 1996, og hendes tanker strejfer den nye bil, hun næsten lige har købt med sin mand. Tidligere på året er Jette begyndt at se dårligere og dårligere. Årsagen til det er stadig ukendt. Og mest overraskende: Det er slet ikke sikkert, at symptomerne kan kobles sammen med den sclerose-diagnose, hun har fået året forinden.

Det lavpraktiske i hverdagen som småbørnsfamilie, der er afhængig af to biler og dagligt frekventerer Køge Bugt-motorvejen, bliver pludselig mere udfordrende. Løsningen bliver en barnepige, der henter og bringer sønnen Emil, når han skal i institution.

At have været seende det meste af livet og så lige pludselig miste synet. Det er et tab, der slet ikke er til at forstå, tror jeg. Det betyder rigtig meget

Jette Schwartz

Den dag står stadig klart i Jettes hukommelse. Langt mere klart end den dag, hun fik at vide, at årsagen til, hun havde været følelsesløs i sit højre ben, var sclerose.

“Det ændrede mit liv, for der var nogle ting, jeg bare ikke kunne mere. Min sclerose har selvfølgelig også ændret noget for mig, og jeg bliver udfordret både kognitivt og på min balance, men det her med mit syn er bare noget helt andet,” siger Jette, der sidder ved sit spisebord i lejligheden i Køge og husker tilbage på den dag for snart 30 år siden.

For Jette føles det i dag, som om hun har skyklapper på. Som om hun betragter verden gennem en kikkert, hvor en stor del af det, hun burde kunne se, bare er sort. Et barn på fortovet kan blive en forhindring, hun ved et uheld snubler over. En åben skabslåge kan resultere i et hak i panden.

Med årene er det blevet mindre og mindre, hvad Jette kan se. Da hun i 2000 endelig fik bekræftet, at grunden til det svindende syn var en arvelig nethindesygdom, der var gået i udbrud, havde hun ti grader i sit centrale synsfelt. I dag er det nede på fire-fem stykker.

“Jeg ved jo også godt, hvad det kan ende med… Men det gør mig ikke glad at gå ind i det scenarie, så det undgår jeg. Det er ikke det, jeg vil bruge min mentale energi på. Generelt i livet vil jeg helst bare være positiv,” siger Jette om sit svindende syn.

Hun tøver kort og ser så ud til at beslutte sig for ikke at sige mere.

Jeg spørger hende, om scenariet er, at hun bliver blind.

“Ja. At have været seende det meste af livet og så lige pludselig miste synet. Det er et tab, der slet ikke er til at forstå, tror jeg. Det betyder rigtig meget.”

Til højrebenet? / 2008

“Tror mine kollegaer, at jeg har taget den skuffe i min hjerne ud, der indeholder min faglige viden, vendt den på hovedet og sat den tom ind igen?” spekulerer Jette på, da hun i 2008 går fra en lederstilling på afdelingen på Glostrup Hospital, hvor hun arbejder, til et fleksjob i en anden rolle på samme afdeling. Hun har lige været sygemeldt i en længere periode på grund af stress og et voldsomt attak, der gav hende store problemer både fysisk og kognitivt.

Jette har været på afdelingen i mange år, allerede inden hun får sin sclerose-diagnose 13 år tidligere. Hun kan alle telefonnumre til afdelingerne i hovedet, og hvis nogen er i tvivl om noget, så er det Jette, de kommer til. Derfor tænker hun egentlig ikke, at over gangen fra den ene stilling til den anden bliver svær. Ja, faktisk er den lige til højrebenet.

“Vi kender jo hinanden så godt.”

Alligevel bliver det ikke helt sådan.

“Der var så mange ting, jeg pludselig bare ikke skulle udføre mere. Og i takt med det var der desværre også nogle af mine kollegaer, hvor det var tydeligt, at deres accept og respekt for mig faldt lidt. Det var svært for mig. Lige pludselig forsvandt vores ligeværdighed. Eller der var i hvert fald nogle, der havde svært ved at se mig som en ligeværdig sygeplejerske, fordi jeg var i et fleksjob,” fortæller Jette.

Hun trækker lidt på det.

“Det har været hårdt for mig. Nok mere end jeg egentlig ville indrømme dengang. Jeg er bare sygeplejerske med stort S. Det har jeg altid været. Det er en virkelig stor del af min identitet. Så det der med at være degraderet i andre menneskers øjne…” Jette fejer hånden hen over bordet, som for at feje nogle usynlige krummer væk, og retter ryggen lidt som en fysisk manifestation af, at hun ikke har tænkt sig at dvæle ved situationen længere.

“Heldigvis er det på plads nu. Jeg fik senere en rigtig god leder, der var fantastisk til at italesætte, at det er sådan her, Jettes situation er, og det skal vi få til at fungere. Det var bare så rart for mig, at der var en, der stod sammen med mig i den situation. I dag er jeg simpelthen så glad for mit fleksjob, og jeg er dybt taknemmelig over, at det kan lade sig gøre.”

Selvom hun har lagt oplevelsen på sin arbejdsplads bag sig, har den alligevel gjort noget ved den måde, hun går til tilværelsen på. Jette begyndte at tænke mere over de dårlige frø, man kan plante i hinandens personligheder, når man ikke behandler hinanden ligeværdigt.

“Hvad er det, vi gør ved hinanden som mennesker, når vi gør de der ting? Hvordan er det, man accepterer og respekterer hinanden som de mennesker, vi er? Det brugte jeg meget tid på at tænke over,” siger hun.

Jeg ville jo gerne opleve at være en del af noget igen, ikke? Jeg ville ikke bare være spærret inde derhjemme resten af mit liv

Jette Schwartz

Kanten af det sorte hul / 2011

Øjnene rykker sig fra side til side, og Jette kan ikke gøre noget for at stoppe dem. Hun kan ikke læse, hun kan faktisk slet ikke fokusere på noget med øjnene, så begynder de at rykke på sig.

Endnu en sygdom har meldt sig på banen. Smertetilstanden trigeminusneuralgi, der giver hende stærke nervesmerter i ansigtet. En operation skal hjælpe hende med at få bugt med smerterne, men i stedet ender hun med “at få alle bivirkninger, man overhovedet kan få.”

Den værste komplikation efter operationen er, at Jette lige pludselig har fået nystagmus. En lidelse, der gør, at øjnene ufrivilligt rykker frem og tilbage.

“Jeg har aldrig prøvet noget, der var så ubehageligt,” husker hun.

Lige pludselig føles det for Jette, som om hun står på bunden af et sort hul, hvor angsten for, hvordan hendes liv vil udfolde sig efter den seneste diagnose, bliver overvældende, og en strøm af skrækscenarier afspiller sig igen og igen i hendes tanker.

Vil hun kunne blive ved med at gå på arbejde? Kan hun opretholde det sociale liv, der giver hende så meget energi i hverdagen? Hvad med alle de rejser, hun ikke har været på endnu? De oplevelser, hun ikke har fået? Kan hun overhovedet komme uden for en dør på egen hånd?

“Jeg ville jo gerne opleve at være en del af noget igen, ikke? Jeg ville ikke bare være spærret inde der hjemme resten af mit liv,” siger hun.

Lægerne prøver at berolige Jette med forsikringer om, at de bivirkninger, hun oplever, næsten altid forsvinder igen.

“Ja tak, men hvad nu, hvis jeg er en af dem, hvor det ikke forsvinder…”

Efter 12 dage, der nærmere føles som en håndfuld år, oplever Jette den lovede bedring. Lettelse er den første følelse, hun mærker, men hun har samtidig også svært ved at lægge oplevelsen bag sig.

“Jeg kunne mærke, at jeg ikke kunne bruge min sædvanlige strategi med at være løsningsorienteret og bare se mulighederne fremfor begrænsningerne,” siger hun og uddyber:

“Jeg fik en tid hos en af psykologerne i Scleroseforeningen, der gav mig nogle redskaber til at komme videre, for filmen var altså knækket for mig. Jeg fik sparring på de dårlige tanker, jeg havde, og så lærte jeg, at man ikke altid kan vende tingene til noget positivt. Nogle gange er det fint nok, at man bare vender tingene til noget, man kan anvende. Det redskab var meget brugbart for mig. Og det hjalp mig til lige så stille at krybe op og kunne kigge over kanten af det sorte hul igen.”

En ny fase / 2013

Jette står og kigger på en dynge af flyttekasser, der om et øjeblik skal begynde rejsen fra det barndomshjem, hendes 20-årige søn Emil er vokset op i, til hans nye voksentilværelse i København.

Flyttetraileren er pakket.

Jette trækker vejret dybt ind og tænker for sig selv: “Pyh, det her bliver svært.”

Den næste tanke er: “Nu vender du det til noget positivt. Glæd dig på den unge mands vegne. Det er det her, han skal.”

Da Jette og hendes mand vender tilbage til parcelhuset i Haslev efter endt flytning, er der en ny fornemmelse, der har lagt sig over huset. Lige pludselig er der blevet stille.

Væk er alle de unge mennesker, der plejer at have samlingspunkt derhjemme. Væk er alle aktiviteterne, der fulgte med at have unge mennesker i huset.

Nu er det kun de to, der skal finde ud af, hvad de gerne vil med den tosomhed, der pludselig er opstået derhjemme.

Jette begynder at spekulere på, hvordan hun kan bruge al den tid, der opstår, når hun ikke længere bruger sin fritid i foreningslivet omkring sønnens sportsaktiviteter eller står for de nybagte boller, når Emils venner er på besøg.

“Det gjorde selvfølgelig et eller andet ved mig, at jeg ikke havde den del i mit liv mere,” siger Jette og tilføjer, at hun jo nu også skulle finde ud af at være der for sin søn i den nye fase af hans liv.

Hun begynder i stedet at være mere aktiv som frivillig i Scleroseforeningen, som bestyrelsesmedlem i Faxe-Stevns lokalafdeling og i Sundhedsudvalget, og så begynder hun også at dyrke sine venskaber og sociale relationer endnu mere, end hun gjorde i forvejen.

“Jeg tænkte også meget over, at lige nu og her kunne vi gøre en masse ting med vores venner og familie, og jeg vidste jo ikke, hvor længe det ville vare for mig, før der måske kom nogle begrænsninger på grund af mine sygdomme. Hvis de begrænsninger kommer, så er det jo rart at vide, at jeg har passet ordentligt på menneskene omkring mig. Sat noget god rødvin på bordet og lavet nogle gode middage. Så jeg ved, jeg har skabt mig et fundament, jeg kan læne mig op ad, hvis jeg en dag får brug for det.”

Når hun ser tilbage på de efterfølgende år i dag, kan hun se, at forskellene mellem hende og hendes mand blev tydeligere og tydeligere.

“Vi fandt nok ud af, at vi ikke var enige om, hvad vi skulle med den nye udgave af vores liv,” siger Jette.

Jette trommer lidt i bordet med den ene hånd og siger så resolut og på klingende sydsjællandsk:

“Som jeg plejer at sige, fordi folk rigtig gerne vil vide en hel masse, når man bliver skilt… Den korte version er: Vi var ikke gode for hinanden mere, og derfor skulle vi ikke leve sammen mere.”

På egen hånd / 2020

“Hvad gør du så nu?”

Spørgsmålet runger i Jettes hoved, mens hun sid der i en tom lejlighed i Køge med alle sine ejendele spredt omkring sig. Hun er blevet skilt efter mange års ægteskab, og en helt ny tilværelse skal tage sin begyndelse i toværelseslejligheden med udsigt over Køge Bugt. Hun vidste, hun ville flytte ind i den, fra det øjeblik hun fik den fremvist af viceværten.

“Ja, hvad gør du nu, Jette?” siger hun til sig selv.

“Enten bliver du siddende, eller også rejser du dig og kommer videre.”

Selvom det er små seks år siden, at Jette sad der i den nye lejlighed, kan hun stadig huske, at det var en meget varm augustdag. Og at hun brugte en del af dagen på at fundere over, hvem hun nu var. Hvad ville der ske med hendes identitet, nu hvor hun var alene?

“Jeg ville jo gerne være den bedste udgave af mig selv igen hurtigst muligt. Jeg ville gerne handle mig ud af det svære,” siger hun og fortsætter:

“Men jeg fandt ud af, at det kunne jeg godt glemme. Der er nogle faser, man skal igennem, og dem bliver vi bare nødt til at gennemleve, uanset om vi synes, vi vil det eller ej. Igen vendte jeg tilbage til at bruge psykologen fra foreningen, fordi jeg skulle navigere i, at en skilsmisse jo både er tab, sorg og krise på én gang.”

Jeg spørger Jette, om hendes sclerose og nethindesygdom får hende til at overveje tingene en ekstra gang, inden hun tager store beslutninger i sit liv.

“Kortvarigt gør jeg. Men så tænker jeg lynhurtigt, at jeg ikke har fået nogen returlabel på mit liv, så jeg vil gerne bruge det fornuftigt. De ting, jeg har været igennem i mit liv, har gang på gang tydeliggjort for mig, at det er vigtigt at huske på hver eneste dag. Så jeg tænker, at det kan jeg sagtens klare. Og hvis ikke, så kan jeg klare det sammen med mine venner og familie.”

Hun fortsætter:

“Jeg har skabt mig et stærkt fundament af mennesker, jeg kan læne mig op ad. Selvom jeg ikke ønsker at være afhængig af nogen, så har jeg brug for hjælp til nogle ting på grund af min sclerose og mit syn. Jeg kan ikke køre bil, og jeg bevæger mig ikke så sikkert på steder, jeg ikke kender. Men mine venner, min søn, min familie eller min kæreste tager mig under armen, når vi går, så jeg føler mig sikker. Eksempelvis kørte min søster mig i Ikea for at finde møbler, da jeg flyttede. Så længe jeg stadigvæk kan være en aktiv del af det, kan jeg godt leve med det.”

Op og videre / 2024

Jette har travlt. Efter hun er blevet skilt, bestrider hun flere forskellige frivillige hverv i Scleroseforeningen. Hun er begyndt til roning, og så dyrker hun sin omgangskreds i lige så høj grad som altid. Her fire år efter hun er blevet alene, begynder hun også at mærke lysten til at finde kærligheden igen. Men der skal jo også lige være tid til den, og derfor skærer Jette ned på en del af sit frivillige arbejde, inden hun opretter en profil på en datingside.

Lange overvejelser går med valg af billeder og valg af tekst. Hun skriver ikke noget om, at hun har sclerose eller noget om de andre diagnoser, hun også bærer rundt på, for det behøver alle, der kan læse hendes profil jo ikke at vide.

En dag, i sommeren 2024, dukker en profil op. Heine, hedder manden, der figurerer på profilbilledet.

“Jeg håber, du har haft en god weekend,” skriver Jette og placerer en smiley efter teksten.

Tiden går, og sidst i september måned støder Jette endnu engang på Heines profil. Hun er stadig interesseret og sender en besked afsted.

Denne gang spørger hun ind til hans uddannelse og nogle andre ting, han har skrevet på sin profil, og lige pludselig tikker et svar ind i hendes indbakke. De to skriver sammen i flere dage, og så bliver de enige om, at tiden er moden til at veksle beskederne med et opkald. Som sagt så gjort, det første opkald bliver først afsluttet igen tre timer senere.

Jette er solgt. Eller i hvert faldt så tæt på solgt, som man kan være uden at have mødt den anden person først. Ugen efter mødes Jette og Heine foran Tivoli i København til deres første date. Snakken kører gnidningsfrit, og efter en tur på Strøget fortsætter de daten med aftensmad.

Jette ryster lidt på hovedet og sætter bevægelse i sit krøllede hår, mens hun fortæller om sit første – og eneste – møde med at skulle på en første date med en fremmed.

“Efter daten blev vi enige om, at han kom ned til mig i Køge allerede to dage efter. Og så har vi set hinanden lige siden,” fortæller hun.

Hvornår fortalte du Heine, at du har sclerose?

“Den første gang vi mødtes. Det var bare så rart at få det på plads, for det var en af de ting, jeg var rigtig bange for. Om jeg ville blive kasseret på den konto. Jeg var så nervøs for, at jeg ville finde en, som jeg ville synes rigtig godt om, og som ville droppe mig i det øjeblik, han fandt ud af, at jeg var kronisk syg,” siger hun.

“Men det skete heldigvis ikke, og måske er det, fordi Heine selv har type 1-diabetes, så han ved godt, hvad det vil sige at have en kronisk sygdom med i bagagen. Det har nok skabt en eller anden ligeværdighed mellem os, at vi begge ved, hvad det vil sige at have sådan en livslang forpligtelse med sig, som man aldrig slipper af med.”

Jeg spørger, hvad Jette faldt for ved Heine.

“Vi kan være fortrolige, og der er faktisk ikke så mange mennesker i mit liv, jeg lukker helt ind på den måde. Vi er nysgerrige på hinanden og på livet. Det betyder også meget for mig, at han altid er på min banehalvdel, og at vi vil de samme ting. Vi vil have det sjovt, vi vil rejse sammen, vi vil være sammen med de mennesker, vi holder af, og vi vil opleve en masse. Sammen.”

Jette sidder og kigger lidt ud ad det store vinduesparti i sin lejlighed, der normalt afslører et generøst kig til Køge Bugt. I dag har en tyk tåge dog lagt sig over landskabet, og det er ikke meget vand, man kan se.

“Nu har vi talt meget om de udfordringer, jeg har mødt. Fælles for dem er jo nok, at min identitet på en eller anden måde er blevet kastet op i luften, og så har jeg skullet finde ud af at gribe den igen og gøre noget nyt med den, ikke?”

“Det er lykkes mig at gribe den igen og igen, heldigvis. Det kan være, det sker for mig igen lige om lidt, når jeg til næste år går pension.”

Jette griner lidt og svarer så sig selv.

“Det kan også godt være, der kommer noget udfordrende ind fra sidelinjen med en af mine sygdomme, men så finder jeg nok ud af det og kommer videre. Igen.”