"Jeg kan godt genkende, at man kan blive skør af ikke at få sin søvn"

Louise tager imod i døren i en stor vamset strik. Trods det er en af de få solskinsdage i perioden, er lejligheden henlagt i tusmørke. Alle vinduerne er skærmet af rullegardiner eller tæpper for at skåne Louises sarte øjne for det nådesløse skarpe lys. På grund af sclerosen er Louise blevet ekstremt lysfølsom. 

Der var noget galt 

I mange år, før Louise officielt fik sclerosediagnosen for to år siden, vidste hun, der var noget galt. Hun var helt tyndslidt, når de andre gik i byen efter arbejde, og måtte skynde sig hjem for at få de 12 timers søvn, hun havde brug for. Weekenderne brugte hun på at sove. Hun googlede løs for at selvdiagnosticere, og havde regnet ud, at det måske nok var sclerose, da hun i november 2022 oplevede et voldsomt attak, der nedsatte hendes kræfter i venstre side. I kølvandet på attakket oplevede Louise en enorm uro i kroppen, som gjorde det svært – indimellem umuligt – at sove. 

Når søvnproblemerne har været værst, har det påvirket Louise mentalt. 

“Det har gjort mig i virkelig dårligt humør i perioder. Jeg bliver mere irritabel. Lys er mere træls. Lyde påvirker mig. Mennesker og at stå i kø dræner mig. Jeg kan godt genkende, at man kan blive skør af ikke at få sin søvn,” siger Louise. 

Vær nu bare et normalt menneske 

Louise mistænker, at hun har haft sclerose langt før hendes diagnosticering. 

“Siden jeg var ung, har jeg haft et langt større søvnbehov end min omgangskreds. Og efter jeg kom ud på arbejdsmarkedet, har jeg brugt mine weekender på at sove, så jeg kunne klare at arbejde,” husker Louise. 

Det var skamfuldt for Louise at have et så stort søvnbehov. Hun gik rundt med en følelse af, at trætheden var noget, hun foregav, og at hun da bare kunne tage sig sammen. 

“Den følelse kan jeg stadig få. At “hvis jeg nu bare”. Det er hele tiden min krop, der bremser mig, hvor jeg tænker, ”kom nu bare ud og vær et normalt menneske.” Det er sådan en underlig indoktrinering, man er vokset op med, som er så svær at slippe,” siger Louise og hentyder til alle de krav, samfundet stiller til mennesker, og som indimellem kan føles umulige og urimelige at skulle leve op til. Især som kronisk syg. 

Hun oplevede det som enormt grænseoverskridende, da hun kort inden diagnosticeringen var tvunget til at sygemelde sig. Tanken om, at hun måtte hanke op i sig selv, var så svær at slippe. 

Hjernen slukker 

Louise har helt sikkert haft bekymringstanker om sit arbejdsliv, og hvordan det i længden skulle kunne hænge sammen med det store søvnbehov. Det er dog ikke bekymringstanker, men nærmere uroen i kroppen, der spolerer hendes nattesøvn.  

“Jeg har været så træt, at min hjerne slukker, og jeg ikke er i stand til at ligge om natten og have myldretanker.”

Louise oplevede nogle af de værste nætter som en skør blanding af at være virkelig træt og samtidig ikke kunne finde ro. Både fysisk og psykisk.  

“Forstyrret søvn med mange opvågninger, og så pludselig var det morgen. Der var så meget uro i kroppen, som jeg prøvede alt muligt for at få kontrol over; jeg klemte mine fødder og hænder ind imellem madrassen og væggen for at få ro i kroppen,” siger Louise. 

Aftenarrangementer er fuldstændig urealistiske. Jeg taler mest i telefon med venner, eller Facetimer. De venner jeg har, er der for mig i den grad, jeg kan overskue det. Jeg gad godt, jeg kunne være noget mere for dem, men heldigvis kan de lide mig, selvom jeg ikke kan så meget.

Meget lidt at give socialt 

Selvom Louise i dag går i seng ved otte-ni-tiden og står op klokken otte, føler hun sig aldrig helt udhvilet. Og i perioder påvirker det hende i en grad, hvor det kan være svært at hænge sammen og have energi til at gøre de ting, der er så vigtige for, at hun kan trives med sclerosen. 

“Man er jo ikke funktionel. Det bliver noget underligt noget, hvor du prøver at indhente noget søvn i løbet af dagen. På et tidspunkt, var der ikke system i, hvornår jeg sov, og jeg havde ikke energi til at passe ordentligt på mig selv,” mindes hun. 

Den manglende søvn har også påvirket hendes sociale liv, hvor hun “har meget lidt at give af.” Hendes kæreste og bonusdatter må besøge hende, da Louise ellers ville bruge en stor del af sin energi på at tage til dem og dermed ikke have meget tilovers til at være sammen. Hun er også nødt til at takke nej til tilbud fra venner, da det simpelthen ikke kan lade sig gøre for hende, når hun er for træt. 

“Aftenarrangementer er fuldstændig urealistiske. Jeg taler mest i telefon med venner, eller Facetimer. De venner jeg har, er der for mig i den grad, jeg kan overskue det. Jeg gad godt, jeg kunne være noget mere for dem, men heldigvis kan de lide mig, selvom jeg ikke kan så meget,” griner Louise. 

“Desværre” giver træningen den bedste effekt 

Heldigvis er Louises søvn blevet meget bedre. Og det skyldes, at hun opsøgte hjælp og ikke gav op, før det gav pote. Et ophold på Sclerosehospitalet fik Louise til at forstå sin sygdom bedre og benytte en “akutliste”, som hun kan arbejde ud fra – også de dage, hvor hun har sovet meget lidt. På den er de ting, der er vigtige for hende, så som at give katten mad, gå i bad, få lavet mad og træne. Og så arbejder hun sig igennem den alt efter, hvor meget energi hun har. Det var også på hospitalet, hun fik øjnene op for, hvor vigtig træning er for hendes søvn. Så at få bevæget sig står højt på listen.  

“Jeg har aldrig været sådan én, der træner, men jeg må indrømme, det virker. “Desværre”. Det er det med at være konsekvent med træningen, der har hjulpet mest på min søvn. Når jeg træner, blusser mine symptomer op, men jeg skal blive ved alligevel for at opnå den gode effekt.”

I starten blev Louise i tvivl, når hun trænede, på om det var godt for hendes sclerose. Men det ved hun nu, at det er, for hendes søvn er blevet så meget bedre. 

Når Louise bliver slået ud af kurs, har hun fundet ud af, at det for hendes sclerose og hendes søvn handler om at skrue ned og komme ind i rytmen igen. 

Louise er træt nu og skal slappe af. Udover nærværende interview har hun én anden aftale denne uge. Og det er rigeligt.