”Jeg prøver at behandle mig selv, som jeg ville behandle en veninde”

Hvordan reagerede du, da du fik sclerose?

Jeg skulle til samtale hos en overlæge. Han fortalte, at han var ret sikker på, at det var sclerose, og at en spinalvæskeundersøgelse endeligt skulle bekræfte det. Til samtalen var jeg ret fattet og tænkte, at det nok ville gå fint.

Senere ringede jeg til mine forældre, som selvfølgelig havde en masse spørgsmål, som jeg febrilsk prøvede at svare på, mens jeg prøvede at overbevise mig selv om, at det var en anden person, som alt det her skete for. Jeg ville ikke have, at der var flere, der skulle vide det, for jeg var nærmest lige blevet færdig med min uddannelse, og jeg ville bare ud at leve livet og glemme alt om sclerose.

Da jeg fik spinalvæskeprøven to uger senere, ramte virkeligheden med fuld kraft. Jeg kunne ikke rejse mig uden at få ondt i hovedet. Jeg blev bare opgivende og ked af det, fordi jeg pludselig mærkede symptomer fra spinalvæskeprøven på egen krop. Så jeg lå bare og forestillede mig alle skrækscenarierne: ”Tænk, at jeg skal være en, der sidder i kørestol”. Jeg tudbrølede. Det føltes bare som om, at hele mit liv blev vendt rundt, og jeg aldrig ville komme til at leve det liv, som jeg plejede.

Hvordan er dine tanker i dag?

Det første halve år efter diagnosen var jeg fit for fight og mærkede ikke noget til sygdommen. Men så fik jeg et attak, som var et hårdt mentalt slag. Det var, som om det gik op for mig der, hvad det vil sige at have en kronisk sygdom. Jeg blev bare ramt af den uvished, der også følger med sclerose. Jeg mistede hele kampgejsten.

Det første år med sclerose har givet mig nogle erfaringer. Jeg er blevet noget mere rolig i at have sclerose, men det, der stadig påvirker mig i dag, er, at jeg ikke kan fortælle dig, mig selv eller nogen andre, hvordan jeg har det om nogle år. Hvis jeg i dag mærker det mindste til sygdommen, så bliver jeg bange, og tankemylderet kommer. Men jeg har nogle helt andre værktøjer i dag til at arbejde med mine tanker, end jeg havde i starten. Jeg er stadig ny med sclerose og har masser at lære endnu.

Er nogle af de forestillinger, du havde til at starte med, blevet gjort til skamme?

Jeg kan sagtens glemme min sygdom. Jeg lever fuldstændig normalt, når jeg har det godt. Jeg vidste heller ikke, at jeg ville nå til et sted, hvor jeg var åben omkring min sclerose, og at jeg i stedet kunne vende det til en styrke.

Jeg ved, at jeg skal være min egen ekspert. Jeg skal mærke efter på mig selv. Og jeg stoler på, at min krop fortæller mig, hvis det er sclerose, jeg kan mærke.

Jeg er blevet noget mere rolig i at have sclerose, men det, der stadig påvirker mig i dag, er, at jeg ikke kan fortælle dig, mig selv eller nogen andre, hvordan jeg har det om nogle år.

Ninna Schrøder

Har dit syn på dig selv ændret sig?

Helt sikkert! Da jeg lige havde fået spinalvæskeprøven, tænkte jeg virkelig, at jeg ville komme til at sidde i kørestol. Men der, hvor jeg er nu, der tænker jeg, at jeg er så sej, fordi jeg har klaret at få sclerose oveni alt det andet, som bare er livet.

Har du fortalt din omgangskreds, at du har fået sclerose?

Jeg har været meget åben omkring min sclerose, og det har været en del af min måde at håndtere det på. Jeg har også lavet en podcast, hvor jeg snakker om sygdommen. Jeg søgte selv efter blogs og podcasts, da jeg fik sclerose. Det er derfor, jeg har lavet en. Jeg vil gerne lave den podcast, som andre kan høre, så de ikke føler sig alene om at have sclerose.

Hvad gør du for at passe på dig selv?

Det har fyldt meget, at jeg skulle spise mere rigtigt og dyrke mere motion, og jeg har dunket mig meget oveni hovedet og tænkt, at jeg var en dårlig patient, siden jeg ikke spiste endnu mere ”rigtigt” og dyrkede endnu mere motion. Men jeg får vederlagsfri fysioterapi, og så sørger jeg for at snakke om sclerosen og være mild mod mig selv. Det var jeg godt nok ikke god til i starten, men det er jeg blevet nu.

Jeg prøver altid at se det sådan, at hvis nu jeg var min veninde, så ville jeg for længst have givet mig selv et kæmpe kram og puttet under dynen. Så hvorfor er det, at jeg ikke kan gøre det for mig selv? Så jeg prøver at behandle mig selv, som jeg ville behandle en veninde, der stod i min situation.

Har du brugt nogen af Scleroseforeningens tilbud?

Jeg har gjort brug af psykologerne og socialrådgiverne, og så jeg har haft nogle opkald til Scleroseforeningen, hvor jeg er blevet guidet derhen, hvor hjælpen var. Det har været lidt forskelligt, hvad jeg har skulle bruge foreningen til, men jeg har altid fået god hjælp. For eksempel har socialrådgiverne hjulpet mig med en § 56 (en aftale mellem kommune og arbejdsplads for en person, der kan have mere sygefravær, red.), og psykologerne har hjulpet mig med nogle konkrete værktøjer til at bearbejde det at få sclerose, som jeg også bruger i hverdagen til at leve med sygdommen.

Psykologrådgivningen har virkelig fået indkodet en ro i mig. Det er en rejse at finde sin egen kerne og blive klogere på sig selv i denne her nye situation, og det skal ikke lyde, som om jeg er i mål endnu, for det er jeg ikke. Men jeg er kommet meget tættere på med hjælp fra psykologerne.

Hvad ville du ønske, at du vidste som ny med sclerose?

At det er helt okay ikke at vide det hele fra start af. Det er nok bare at kende ordet ’sclerose’ det første stykke tid. Det fylder stadig for mig, at jeg skal kunne svare på alt muligt. Man må gerne være ærlig og sige, at man ikke ved det, og man har nok i bare lige at lære at leve med sclerose. Jeg ville også gerne have vidst, at det er ens eget ansvar at navigere i den kæmpe jungle af fagpersoner, som man kommer i kontakt med. De siger alle mulige ting, som man ikke kan huske, fordi man er ked af det. Så ring hellere en gang for meget end en gang for lidt.

Jeg er blevet mødt mange gange med: ”Ej min mor har også sclerose, og hun har problemer med at sove, så det har du nok også.” Det irriterer mig helt vildt meget, for alle med sclerose er ikke ens.