Den dag Sofie fik nyheden om, at nu havde hendes lillesøster Stine fået sclerose, ramlede hverdagen sammen. For hendes søster lå der i hospitalssengen med en helt lam arm, og hvordan skulle Sofie nu kunne passe på sin søster, og hvordan skulle hun fjerne sclerose igen? Sclerosen blev altoverskyggende for familien, som ellers altid finder løsninger på problemerne:
”Lige da Stine fik sclerose, var det virkelig svært at have nogle frirum – selv i fodbolden. Sclerose fyldte alt, og jeg var nok i en benægtelsesfase, hvor det hele bare ramlede,” fortæller Sofie, som udover at spille fodbold på eliteplan også arbejder på Hummels hovedkontor, hvor hun er ansvarlig for indkøb og produktudvikling til Hummels digitale platforme.
Hendes lillesøster har ikke mærket meget til sin sclerose siden det første attak. Frygten for det næste har Sofie bevidst valgt ikke skal styre hendes tanker. Det kommer der intet godt ud af, forklarer hun. Det er bedre at tage det, når det kommer.
Sofie er storesøster til den tre år yngre Stine, og med sclerosens indtog i familien, kom uforudsigeligheden. Men også Sofies egne tanker om, at hun skulle passe ekstra på Stine. For sådan gør en storesøster jo.
”Selvom jeg godt ved, at jeg ikke kunne have gjort noget anderledes, så ville jeg jo gerne have, at det var mig, der havde fået sclerose og ikke hende,” fortæller Sofie.
”Men hun har bare overrasket os alle og været så stærk. Når en, man elsker, lever med sådan en sygdom, har man jo lyst til at være stærke for vedkommende. Men hun har håndteret det så godt, og hun er virkelig en person, som bare kan klare det. Det rører mig virkelig, at hun kan det. Det har selvfølgelig også gjort det nemmere for mig som pårørende, at Stine har taklet det sådan. Jeg bakker bare op om den måde, hun selv vælger at håndtere sclerosen på.”
Overoptimisten
Selvom Sofie ikke går og tænker på søsterens sclerose hver dag, så vokser tankerne alligevel indimellem. Når Sofie kan se, at Stine er i dårligt humør – eller når sclerosen så småt begynder at røre på sig.
”Det er svært at vide, hvad man skal gøre som pårørende, når man ikke kan gå ind og fjerne det. Vi har altid været en familie, som har handlet og løst problemerne. Det er bare svært ved sclerose, når det aldrig går væk, og vi ikke kan vide, hvordan den udvikler sig,” fortæller Sofie.
Som storesøster er håbet vigtigt for Sofie. Det er nemlig det håb, hun kan læne sig op ad, når hun står ved siden af som pårørende.
”Jeg er nok overoptimist. Jeg tror på, at det var et enkelt attak, og det var det. Det er også det, jeg siger til Stine, hvis hun har en dårlig dag. Hun tror nok ikke altid på det, og det er heller ikke altid, jeg skal møde Stine med den optimisme,” siger Sofie.
”Men jeg ville selv knække, hvis ikke jeg havde det mindset. Selv hvis Stine skulle få et attak mere, så kan jeg ikke gå og frygte hver dag, at det sker. Jeg bliver nok mest bekymret for fremtiden, når jeg kan mærke min lillesøsters bekymring. Det er bare svært at forestille sig en forværring lige nu, når Stine har det så godt, som hun har det i dag. Så jeg er nok lidt en jubeloptimist.”
Sclerosen har givet perspektiv
Selvom de to søstre altid har været tætte, så er der alligevel noget særligt ved den tid, de bruger sammen, efter Stine har fået sclerose:
”Jeg sætter mere pris på de ting, vi kan sammen. Vi kan rejse sammen og gøre helt normale ting. Og sclerosen har sat det lidt i perspektiv, for vi skal ikke tage livet og gangfunktioner for givet,” siger Sofie.
Særligt én oplevelse husker Sofie. De to søstre arrangerede nemlig en You Go-dag for familie og venner, hvor de gik for at sætte fokus på sclerose.
”Det var fantastisk at gøre noget sammen med Stine og gøre noget med hjertet, som man føler forandrer noget. Men det var også en følelsesmæssig hård dag, hvor jeg kom til at tænke på sclerosen, og hvor alvorlig den er, og hvordan den mon kommer til at påvirke Stine. Og hvor ville jeg bare ønske, at min lillesøster aldrig havde fået den sygdom.”
