Den dag Sofie fik nyheden om, at hendes tre år yngre søster, Stine, havde fået sclerose, brød hendes verden sammen. Og mens lillesøsteren lå på hospitalet med en lammet arm, fyldte tankerne i Sofies hoved: Hvordan kunne hun bedst passe på søsteren? Og kunne hun hjælpe, så sclerosen gik væk igen?

Sclerosen blev altoverskyggende for familien. Og de havde ellers altid kunnet finde løsninger på problemerne. Sofie, som spiller fodbold på eliteplan, husker, hvordan hendes yndlingsbeskæftigelse ikke engang kunne få tankerne væk fra lillesøsterens situation.

“Lige da Stine fik sclerose, var det virkelig svært at have nogle frirum (fra alle bekymringstankerne, red.) – ikke engang, når jeg spillede fodbold, kunne jeg få tankerne væk. Sclerosen fyldte alt,” fortæller Sofie, som udover at spille fodbold på eliteplan også arbejder på Hummels hovedkontor, hvor hun er ansvarlig for indkøb og produktudvikling til Hummels digitale platforme.

Uforudsigelighedens indtog

Lillesøster-Stine har det meget bedre i dag og har ikke mærket meget til sin sclerose siden det første attak. Og Sofie har som storesøster og pårørende bevidst valgt, at frygten for, om Stine skulle få et nyt attak, ikke skal styre tankerne. Det kommer der intet godt ud af, som hun siger. Det er bedre at tage hånd om det når og hvis, det skulle ske.

Netop frygten for, om der skulle ske en forværring i Stines sclerose, repræsenterer den uforudsigelighed, der i dag er blevet en fast del af familien. Dertil kommer for Sofie tanker om, hvordan hun bedst er der for søsteren. De tanker fylder en del i hverdagen. Sofie vil nemlig gerne passe bedst muligt på lillesøsteren.

“Selvom jeg ved, at jeg ikke kunne have gjort noget anderledes, så ville jeg ønske, at det var mig, der havde fået sclerose og ikke hende,” siger Sofie.

Men det har været en trøst for Sofie og resten af familien, at Stine har været stærk igennem sit sygdomsforløb.

“Når én, du elsker, lever med sådan en sygdom, får du lyst til at være stærk for vedkommende. Men Stine har håndteret det så godt og virkelig klaret det. Og det har rørt mig. At hun har kunnet det. Det har selvfølgelig også gjort det nemmere for mig som pårørende, at Stine har taklet det sådan. Jeg bakker bare op om den måde, hun selv vælger at håndtere sclerosen på,” siger Sofie.

Det er svært at vide, hvad du skal gøre som pårørende, når du ikke kan gå ind og fjerne sclerosen. Vi har altid været en handlekraftig familie, der har løst problemerne. Det er svært ved sclerose. Den går aldrig væk, og vi kan ikke vide, hvordan den udvikler sig.

Jubeloptimist

Selvom Sofie ikke længere går og tænker på søsterens sclerose hver dag, dukker bekymringstankerne alligevel op indimellem. For eksempel når Sofie kan se, at Stine er i dårligt humør, eller når sclerosen så småt begynder at røre på sig.

“Det er svært at vide, hvad du skal gøre som pårørende, når du ikke kan gå ind og fjerne sclerosen. Vi har altid været en handlekraftig familie, der har løst problemerne. Det er svært ved sclerose. Den går aldrig væk, og vi kan ikke vide, hvordan den udvikler sig,” pointerer Sofie.

Som storesøster er håbet vigtigt for Sofie. Det er nemlig håbet, hun som pårørende læner sig op ad.

“Jeg er nok overoptimist. Jeg tror på, at det var et enkelt attak, og det var det. Det er også det, jeg siger til Stine, hvis hun har en dårlig dag. Hun tror ikke altid på det, og det er heller ikke altid, jeg skal møde Stine med optimisme,” forklarer Sofie.

Sofie er overbevist om, at hun selv ville knække uden det optimistiske mindset. Men bekymringen sniger sig alligevel ind nu og da.

“Jeg bliver bekymret for fremtiden, når jeg kan mærke min lillesøsters bekymring. For ellers er det svært for mig som pårørende at forestille mig en forværring lige nu, hvor Stine har det så godt. Jeg er nok lidt en jubeloptimist,” siger Sofie.

Sclerosen har givet perspektiv

Selvom de to søstre altid har været tætte, er der alligevel kommet et ekstra lag til relationen. Og den tid, de to har brugt sammen, siden Stine fik diagnosen, har været særlig.

“I dag sætter jeg endnu mere pris på de ting, vi kan sammen. Vi kan rejse sammen og gøre helt normale ting. Men sclerosen har sat det i perspektiv, for vi kan ikke på samme måde som før tage livet og Stines førlighed for givet,” siger Sofie.

Særligt én oplevelse har printet sig i Sofies hukommelse, siden Stine fik sclerose. Nemlig da de to søstre i fællesskab arrangerede en gåtur for familie og venner i forbindelse med indsamlingsarrangementet YOU GO. Her var de i godt selskab med til at sætte fokus på en verden uden sclerose samtidig med, at de samlede ind til scleroseforskningen.

“Det var fantastisk at gøre det sammen med Stine. At gøre noget med hjertet, som gør en forskel. Men det var også en følelsesmæssigt hård dag, hvor jeg kom til at tænke på sclerosen; hvor alvorlig den er, og hvordan den potentielt kan komme til at påvirke Stine. Hvor ville jeg bare ønske, at min lillesøster aldrig havde fået den sygdom,” slutter Sofie.