Kan sclerose give noget at grine af?

“Hvad sagde hun lige?”

“Det kan jeg jo godt se, at folk tænker, hvis de hører mig sende grove gloser imod mig selv og min sygdom. Jeg kunne aldrig finde på at bruge tabubelagte ord om andre mennesker, men jeg har en meget sort humor, når det kommer til mig selv,” siger Mette Hesselbjerg Krabsen, der lever med sclerose.

Humor er blevet fortolket af mange og på mange måder igennem tiden. Aristoteles så det beherskede menneske som idealet og mente, at latter var en afsløring af menneskers dårskab. Freud mente, at humor var en ventil for det fortrængte, og i den moderne psykologi anerkendes humor i dag som en “coping-mekanisme” og en positiv ressource, der kan gøre os mere modstandsdygtige.

I Danmark har vi en lang satiretradition, og i udgangspunktet er der kun få ting, vi ikke kan lave sjov med – om det gælder kongehuset, politik eller religion. Alligevel fylder det mere og mere, hvem der må lave sjov med hvad og hvornår, ligesom der er mere fokus på ikke at sparke nedad og udskamme enkelte grupper eller minoriteter.

En vitaminpille

For Mette er humor og det at kunne grine af de udfordringer, hun møder, en essentiel del af hverdagen, og et nødvendigt værktøj til at leve et godt liv.

“Humor er noget, der altid har ligget naturligt til mig. Men det er helt sikkert også noget, jeg er blevet mere opmærksom på at dyrke i forhold til min sclerose. Efter jeg fik diagnosen, gik det hurtigt op for mig, at jo mere jeg kunne grine af mig selv, jo nemmere blev det at være i de svære ting. Jeg bruger humor aktivt, fordi jeg tror på, at det er med til at holde mig rask. Det er lidt som at tage en vitaminpille,” siger hun.

Ifølge Stefan Kjerkegaard, der er lektor ved Institut for Kommunikation og Kultur – Nordisk sprog og kultur ved Aarhus Universitet og forsker og forfatter til bogen ‘Humor’ fra bogserien ‘Tænkepauser’, har humor en dokumenteret positiv effekt.

“Der findes undersøgelser, der viser, at humor kan være nyttigt som redskab til at håndtere forandrede livsvilkår – for eksempel alderdom eller sygdom. Der er blandt andet lavet undersøgelser med fokus på ældre mennesker i den sidste fase af livet, der viser, at de ældre, der aktivt bruger humor og ser sig selv som mere humoristiske end andre, også klarer sig bedre. Der er altså noget, der peger på, at humor kan være et godt redskab til at skabe fremdrift i livet,” siger han.

Når alt kommer til alt, handler humor om en eller anden menneskelig intuition og fornemmelse for ting

Stefan Kjerkegaard, lektor, forsker og forfatter

Klar til kamp med et grin

44-årige Mette bor i den lille by Hou syd for Aarhus med sin mand, og det er snart seks år siden, hun sidst oplevede at få et attak. Anderledes nedslående så det dog ud i de første mange år af Mettes sygdomsforløb, hvor hun typisk fik to attakker om året og skiftede mellem medicintyper uden den ønskede effekt. Til sidst blev hun tilbudt stamcellebehandling som et forsøg på at bremse sygdomsaktiviteten.

“Humor har været enormt vigtig i det forløb, min mand og jeg har været igennem. Men stamcellebehandling er ikke for sjov, og man skriver under på at være indforstået med, at der er to procent risiko for at miste livet,” siger hun.

Mette fortæller, at det i den indledende fase op til behandlingen, var alvoren, der fik lov at fylde.

“Men da behandlingen gik i gang, var jeg klar til kamp. Vi klippede mit hår af efter den første kemobehandling, og det var svært for min mand. Jeg lo, da jeg så mig selv i spejlet, og efterfølgende var vi gode til at grine af alt det, der ellers var lidt absurd. Jeg husker også en gang, hvor en sygeplejerske kom ind på stuen, mens jeg lå og skraldgrinende med kemo strømmende ind i armen og sorte rander under øjnene. Hun kiggede forbavset på mig og tænkte sikkert ‘Hvad foregår der her?’, men min mand havde fortalt en åndssvag vittighed, og sådan kom vi egentlig igennem det meste,” siger Mette.

Jeg mener det faktisk – det er ikke bare noget, jeg gør for at maskere mine følelser

Mette Hesselbjerg Krabsen, der lever med sclerose

Humor som skjold

Mette har altid brugt humor som et værn mod livets udfordringer, men hendes tilgang til humoren har ændret sig.

“Jeg er vokset op i et hjem med en far, der var alkoholiker, og min barndom var ikke altid let. Dengang brugte jeg nok humor som en maske, jeg kunne tage på, for at vise verden, at jeg var okay, selvom jeg ikke var det. Som voksen er jeg heldigvis blevet meget opmærksom på det mønster, og jeg er nået dertil, hvor jeg nægter at tage den maske på. Jeg vil ikke længere dække over noget med humor, men humor er en naturlig og vigtig del af min personlighed, for jeg er et menneske, der gerne vil grine og have det sjovt, så meget jeg kan,” siger hun.

Stefan Kjerkegaard peger også på humor som et mestringsværktøj, men som Mette oplevede det i barndommen, er humor ikke altid et tegn på overskud, forklarer han.

Brugen af humor kan blive en undvigelsesmanøvre eller et skjold udadtil, som dækker over usikkerhed.

“At indtage en position, hvor man gemmer sig bag humor, kan hænge sammen med en eller anden sårbarhed – om det er sygdom eller andre forhold – og mere generelt kan det hænge sammen med usikkerheder. Jeg plejer at bruge eksemplet med den kendte skuespiller Robin Williams, som var anset for at være et af de sjoveste mennesker, da han levede, men som led af store depressioner. Hans historie er et eksempel på, at man ikke kan grine sig igennem alt, hvis fundamentet skrider under én,” siger Stefan Kjerkegaard.

Selvom Mette har arbejdet med at mærke efter, hvornår humoren er naturlig og stemmer overens med hendes sindstilstand, forstår hun godt, at det for andre til tider kan være svært at afkode, om de må grine med, når hun griner af sine ben, der ikke makker ret eller en kop kaffe, der falder til jorden, fordi hendes hånd ufrivilligt har sluppet grebet om den.

“Jeg forstår godt, at folk kommer i tvivl. Men jeg prøver virkelig at signalere til dem omkring mig, at det her er noget, man gerne må grine med på, fordi jeg griner af det selv, og jeg mener det faktisk – det er ikke bare noget, jeg gør for at maskere mine følelser.”

Truet fællesskab

Ifølge Stefan Kjerkegaard er humor noget, der både kan inkludere og ekskludere.

“I en situation, hvor alle i et rum for eksempel har sclerose, er det nemmere at turde lukke op og bruge humor. Men i en situation, hvor en person med et handicap bruger humor på en grov måde om sin egen situation, kan det godt blive svært at gå med ind i det rum for andre, der ikke har et handicap. Især hvis man ikke er meget tæt på personen, så der handler det om at mærke efter og finde ud af, hvor grænsen går,” siger han.

Ifølge forskeren er brugen af humor altid en balancegang, hvor man må bevæge sig forsigtigt frem, indtil man fornemmer grænsen.

“Når alt kommer til alt, handler humor om en eller anden menneskelig intuition og fornemmelse for ting. Det handler om timing, og om at kunne læse andre mennesker og fornemme dem. Der ligger en form for relationel musikalitet i det.”

Er man i tvivl om, hvor grænsen går, når det kommer til at lave sjov med noget, kan man undlade at lave sjov med situationer, man ikke selv har erfaring med for at undgå at træde forkert, råder Stefan Kjerkegaard. Men samtidig mener han, at for stor berøringsangst også kan have en bagside.

“Jeg tror, vi ser ind i en fremtid, hvor man skal være mere varsom, når man laver sjov med noget. Det, der kan være lidt bekymrende ved det, er, at vi har brug for det fællesskab, som kan opstå gennem humoren og gennem en fælles samtale, som nok er mere begrænset i dag. Det kan ikke nytte noget, at hensynene bliver så store, at vi ikke kan tale sammen, og dermed ikke har et fællesskab,” siger Stefan Kjerkegaard.

Mette håber, at folk vil spørge direkte, hvis de har svært ved at afkode, om de må grine af hendes sygdom og dens symptomer.

“Det må man generelt gerne, og ellers siger jeg fra. Jeg synes, man skal være åben omkring sclerose, og omverdenen skal også være åben og spørge nysgerrigt ind. Det er ikke rart for os, der er syge, at føle, at sygdommen bliver tabu, og noget folk ikke tør adressere. For mig er humor lig med livsglæde og positivitet, og det betyder, at jeg glemmer, jeg er syg.”