Sclerose rammer hele familien, og vi er også en foreningen for de pårørende. Find råd og støtte her.
Har du svært ved at få enderne til at mødes i december, både økonomisk og energimæssigt? Og er det noget, der påvirker dit barn? Så kan det være en god idé at tage en snak om det i familien – både for store og små børn.
Der fandtes ikke behandling, da Helle Busck Fensvigs mor fik sclerose. Både som ung og voksen har den 60-årige erhvervskvinde, der er en del af familien bag boghandlerkæden Arnold Busck, skullet navigere i rollerne som pårørende, mor og karrierekvinde – og i at finde balancen mellem at være professionel og sårbar.
Skuespiller Niels Ellegaards kone Lise lever med sclerose. I et nyt podcast-afsnit i serien ‘Din hånd i min’ fortæller Niels om sin rolle som pårørende.
Sylvester Byder tager imod det, livet byder ham. Sådan har den 25-årige skuespiller altid været. Det gør han også, når det handler om hans mors sclerose. Derfor bruger han heller ikke tid på at spekulere over, hvad fremtiden bringer – for nutiden er langt mere interessant.
Som pårørende til sin mand med sclerose og småbørnsmor er struktur den røde tråd i Amalie Damkjær Grundtvigs morgenritual. Hver dag løser hun et praktisk puslespil, som ofte involverer, at hun suser rundt.
Jacob har sclerose og brug for hjælp til personlig pleje. Men det skal ægtemanden, Philip, ikke stå for. De to har fra starten været enige om, at det er vigtigt at adskille tingene.
Kærlighed og kronisk sygdom kan sagtens gå hånd i hånd, men det kan også give udfordringer i et parforhold, når den ene part bliver syg, og den anden part bliver pårørende. Psykolog Trine Hjorth Bønnerup gør os klogere på nogle af de udfordringer, man kan møde, når kronisk sygdom pludselig bliver en del af relationen – og hvordan de udfordringer i sidste ende kan blive en styrke.
Seks ud af ti pårørende oplever, at de skal kæmpe med det offentlige for at få den nødvendige hjælp til deres nærtstående. Det er et af de opsigtsvækkende fund i en ny national undersøgelse af pårørende og deres vilkår. Her får du et overblik over hovedresultaterne i undersøgelsen, der er lavet af VIVE for Danske Patienter.
Når din bror eller søster får sclerose, kan det ændre på familiedynamikken. Og selvom det kan være både sorgfuldt og udfordrende for dig at lande i en ny rolle som pårørende, kan der også spire fortrolighed og et nærvær frem, I måske ikke har oplevet på samme måde før. Vi har spurgt psykolog i Scleroseforeningen, Kathrine Vigsø Henningsen, hvordan du bedst kan støtte din søskende med sclerose, men samtidig også passe på dig selv i relationen.
Hvordan står det til med ærligheden fra de pårørende til deres nære med sclerose? Føler de, at de kan fortælle åbent, hvordan de har det som pårørende? Herunder kan du læse en række anonyme citater fra pårørende, der fortæller om, hvordan de er bekymrede for at blive misforstået, hvis de er ærlige, ikke føler det naturligt at ”belemre” den syge med egne udfordringer, eller er ærlige, men bliver mødt af vrede frem for forståelse. Og så er der også nogle, der synes, det går helt ok.
Når din allernærmeste rammes af en kronisk sygdom som sclerose, kan du som pårørende komme til at føle dig presset af at skulle yde ekstra følelsesmæssig støtte. Ikke fordi det ikke er meningsfyldt, eller noget du som pårørende ønsker, men fordi det er krævende følelsesmæssigt arbejde at skulle være der for et menneske med måske store udfordringer. Her får de pårørende ordet til at åbne op om de svære følelser, de også har.
En del pårørende til mennesker med sclerose føler skyld. Det kan være skyld over ikke at være syg. Skyld over ikke at have gjort det godt nok som forælder til et voksent barn, der får sclerose. Eller skyld over stadig at have behov for at leve et liv som et rask menneske, selvom ens nære er begrænset og har brug for ekstra støtte. Herunder kan du læse anonyme citater fra pårørende, der åbner op om den svære følelse.