Sclerose rammer hele familien, og vi er også en foreningen for de pårørende. Find råd og støtte her.
Det er helt almindeligt, at en lang række spørgsmål dukker op, når man er pårørende til en person med sclerose. Hvordan kommer fremtiden til at se ud? Hvad sker der med vores relation? Hvordan kan jeg bedst hjælpe? I dette webinar sætter vi fokus på livet som pårørende.
KLUMME: At have hele tre døgn alene ville for enhver anden forælder nok være lidt af en dream come true. Men for Amalie Nebelong, 39, er det også forbundet med lidt tristhed, når hendes mand og børn drager på vinterferie uden hende. Det er nemlig hendes sclerose, der har valgt, at det er sådan.
Børn har brug for, at du som voksen tør tale åbent om sclerose. Alligevel er mange forældre tilbøjelige til at lade være. Få familieterapeuternes råd til, hvordan du støtter dit barn bedst muligt.
KLUMME: Amalie er selv nået til et acceptabelt sted med sin sygdom, men synes stadig, det er svært at leve med, hvordan især hendes børn, mand, mor og veninder påvirkes af hendes sygdom. Eller ikke påvirkes. For nogle gange er sclerosen altså ikke skyld i ALT.
Maria og Mark O. Madsen og deres to børn blev døbt Fighter-familien fra Falster i DR-dokumentaren med samme navn. Ægteparret lever et liv, hvor der både skal være plads til en sclerosediagnose og en MMA-karriere, der går langt ud over landets grænser. Et liv, der varierer fra stille hverdag i Nykøbing til pool og palmer i Arizona.
Laura Mikkelsens far levede med sclerose, og sygdommen og symptomerne kom til at fylde så meget, at hun egentlig ikke føler, at hun kendte sin far uden sclerosen. Derfor gik hun efter hans død i gang med at lære sin far at kende på ny.
Sonja lever med progressiv sclerose, diabetes 2 og følgevirkninger af en blodprop i hjernen. Det har været svært for hende at acceptere, at hun ikke kan de ting, hun før har kunnet. Alt skal planlægges, og hendes batterier skal være fuldt opladte, hvis hun skal deltage i de ting, hun gerne vil.
Trines mor blev diagnosticeret med sclerose i 2005, da Trine var 16 år. Sygdommen vendte op og ned på deres liv, men har også gjort dem tættere. Trine er fuld af beundring for sin mor, der skal prioritere benhårdt for at få energien til at slå til.
Sclerose kan påvirke på mange måder, og en af de måder er kognitivt. Når du er pårørende til en, der mærker sclerosen kognitivt, kan det også sætte dig som pårørende i en særlig situation. Læs mere om, hvordan det kan være at være pårørende i den situation, og hvordan du passer på dig selv.
Alexander Holm Hansen, 18, er vokset op med en mormor, der har sclerose. For to år siden fik han også selv diagnosen. Her er deres samtale om forskelle og ligheder – og den helt særlige forståelse for, hvad ’gummiben’ er.
Dine venner kan ikke regne med, at du holder et power point-show om sclerose. De må derimod selv ”komme i arbejdstøjet” for at forstå dig og din situation. Læs med her, hvad psykologerne ellers har af gode råd til venskaber, når du lever med sclerose.
Da Elsemaries voksne datter fik sclerose tog bekymringerne over, og dem delte hun med Sara. Men ikke længere. Læs, hvad der blev vendepunktet for Elsemarie, her.