Sådan kan du hjælpe – og samtidig passe på dig selv – når din bror eller søster får sclerose

Hvordan kan det påvirke relationen, når din søskende får sclerose? 

Det kan skabe nogle forandringer i forhold til den fortrolighed og afhængighed, I har af hinanden, og det kan påvirke rollefordelingen i familien. Typisk vil din søskende få et større behov for omsorg og støtte, og derfor vil der ofte være lidt større opmærksomhed på ham eller hende af den grund. Det kan betyde, at du som pårørende-søskende tilsidesætter dine egne behov eller måske nedtoner det, der fylder hos dig. Også selvom du oplever noget, du normalt ville gå til dem med. 

Fortroligheden imellem dig og din søskende kan blive påvirket af sclerosen, og det kan skabe afsavn eller sorg over, at relationen forandrer sig. Omvendt kan I også komme tættere på hinanden, da I måske vil opleve at være der for hinanden på en anden måde eller måske har nogle andre samtaler, end I plejer.  

Hvad kan være svært ved at være bror eller søster til én med sclerose? 

Som pårørende-søskende vil du kunne blive ramt af sorg og bekymringer på din søskendes vegne og måske også opleve en følelse af magtesløshed over for sygdommen, som påvirker én du har helt tæt på. Måske bliver du også lidt usikker på, hvordan du skal være overfor din søskende, hvordan du kan støtte bedst muligt. Hvor meget har din bror eller søster brug for at tale om sclerosen? Er det bedre ikke at tale om det? Spørgsmålene kan være mange. Måske oplever du at nedtone nogle af tingene inde i dig selv eller at få dårlig samvittighed, hvis du oplever noget godt i dit liv, imens din søskende risikerer at opleve nogle begrænsninger.  

Du vil også kunne opleve, at nogle ting, I plejer at kunne sammen, ikke længere er muligt. Og det kan der være sorg forbundet med. At relationen måske forandrer sig, og I skal finde ud af at navigere i det. Nogle vil også kunne opleve større ansvarsfølelse i forhold til at yde omsorg eller aflaste ved at klare nogle praktiske ting. Og det kan både følelsesmæssigt og energimæssigt være krævende. 

LÆS OGSÅ: Sofies lillesøster fik sclerose: “Jeg vil jo gerne have, at det var mig, der var blevet syg og ikke hende”

Hvordan støtter og hjælper du bedst din bror eller søster med sclerose? 

Noget af det vigtigste, du kan gøre, er at vise din søskende, at du er tilgængelig i forhold til at tale om sclerosen. Prøv at være nysgerrig og interesseret i, hvordan det er for din søskende at leve med sygdommen. Måske oplever din søskende symptomer, som varierer i intensitet eller er usynlige udadtil og derfor kan svære for dig at forstå.   

For at støtte din søskende bedst muligt, kan det være en god idé at spørge ham eller hende direkte, hvad behovet er. Sådan undgår I misforstået hensyntagen. Den her sygdom kan opføre sig så forskelligt, at den kan være svær at forstå, hvis ikke vi spørger dem, der har den. Og spørger med åbent sind frem for at tro, vi har svarene på forhånd.  

I samtalerne med din søskende, kan det være fint at øve sig i at være i det svære sammen. At kunne være i følelsen af afmagt sammen. Selvom du ikke kan gøre noget eller komme med en løsning, så kan du lytte og være der. Det svære skal ikke nødvendigvis fixes eller fjernes – det kan det ikke – selvom du gerne vil. Det er mere vigtigt, at du viser din søskende, at han eller hun ikke behøver være alene med bekymringerne.  

Kan du komme til at støtte eller hjælpe for meget? 

Det er mere et spørgsmål om, at du kan komme til at støtte på en uhensigtsmæssig måde, så det skaber en ubalance i relationen, hvor du altid er den stærke, der skal støtte. Det kan efterlade rollen som den svage til din søskende med sclerose. Og sådan behøver det ikke nødvendigvis være. Der kan sagtens være et ligeværd imellem jer, hvor du som pårørende også har brug for noget omsorg og støtte fra din søskende. 

Det kan være rigtig vigtigt og betyde meget for din søskende også at give. Både i forhold til noget normalitet i relationen, at det skifter lidt, hvem der yder omsorg eller støtter, og hvem der modtager. Din søskende kan bidrage med mange ting trods sclerosen.  

Hvordan passer du samtidig på dig selv som søskende til én med sclerose? 

Hvis du kommer til at negligere dine egne behov for meget, vil det være uhensigtsmæssigt. Som pårørende har du brug for at opretholde din dagligdag og egenomsorg med de aktiviteter, der giver dig noget godt. For eksempel dine fritidsinteresser og tid med andre. Så der kan godt være brug for, at du sætter nogle klare grænser for dig selv i forhold til at fordele dine egne ressourcer og har nogle realistiske forventninger til, hvor meget du kan give af.  

Er det okay at sige nej til at hjælpe? 

Ja. Du kan forklare din bror eller søster, hvad der ligger bag. For dit nej bunder sandsynligvis ikke i, at du ikke har lyst til at hjælpe, men mere at for at kunne hjælpe og være der, har du brug for at passe på dig selv og lade op. Og det kan du som pårørende forklare ved at sige, at du rigtig gerne vil hjælpe, men om det kan være en anden dag, for du kan mærke, at du er lidt brugt og har brug for en pause. Det kan tænkes, at din søskende med sclerose vil kunne genkende dette behov for at sige fra.  

Læg mærke til de ting, du gør, frem for de ting, du ikke gør. Du gør dit bedste, du gør det godt, og det er nok.  

Psykolog Katherine Vigsø Henningsen

Kan der opstå nogle faresignaler i forhold til, hvis du som pårørende bror eller søster ikke passer godt nok på dig selv? 

Det er naturligt som pårørende at føle sig presset i kortere perioder. Men hvis du over længere tid trives dårligere, føler dig overvældet og ikke har overskud til at opretholde din dagligdag, er det et faresignal. I så fald bør du tale med egen læge.  

Der kan også være helt konkrete belastningstegn. For eksempel at din søvn bliver dårligere, du trækker dig fra andre mennesker og bliver mere irritabel. Det kan også være fysiske ting som hjertebanken og svimmelhed. Kognitivt kan det også være, hvis du har sværere ved at koncentrere dig, føler dig mere forvirret og glemmer nogle ting, du ikke plejer.  

Hvordan kan du som pårørende-søskende arbejde med den dårlige samvittighed? 

Rigtig mange pårørende oplever dårlig samvittighed. Og det er måske også et udtryk for sclerosens natur og den måde, den opfører sig på. At man på en måde kæmper en uretfærdig kamp, fordi sclerose er en kronisk sygdom, der bliver ved med at være der, ligegyldigt hvor meget du er der og hjælper og støtter. Det kan give en følelse af, at der altid er mere, du kan gøre. Som så kan give dig en følelse af altid at halte efter, selvom du faktisk gør rigtig meget.  

Du kan minde dig selv om, at du ikke kan tage lidelsen eller smerten væk fra din søskende, men at du måske kan bidrage til at lindre den. Læg mærke til de ting, du gør, frem for de ting, du ikke gør. Du gør dit bedste, du gør det godt, og det er nok.  

Kilde: Kathrine Vigsø Henningsen, psykolog i Scleroseforeningen