Det første, jeg tænkte, da jeg havde fået sclerosediagnosen, var, om jeg nu kunne være den mor, jeg gerne ville være?

Mine børn var dengang 5 og 2,5 år. Altså stod jeg midt i en i forvejen hård periode som forælder. Så det var svært at blive væltet omkuld af en uvis fremtid, føle mig psykisk svag og pludselig ikke kunne stole på min egen krop samtidig med, at jeg var hårdt presset som mor med for lidt søvn og for lidt selvomsorg efter to fødsler med efterfølgende amninger. Det var ét langt sejt træk. Og det er det for så vidt stadig. Jeg er nemlig stadig mor (nu til en på 11 og en på ni), og jeg har stadig (surprise) sclerose.

Det er især i de her 10 situationer, jeg føler mig presset som forælder med sclerose.

1. Mor hviler sig. Igen.

Efter syv år med sclerose har jeg endelig fundet en rytme, der fungerer, så jeg ikke bliver for træt eller får mange dårlige perioder; jeg hviler mig én time hver dag midt på dagen. Er det nemt med børn? Ikke altid, nej. Især ikke, når min datter har venner med hjem, og jeg ikke vil være den ”pinlige mor”, der ligger og sover midt på dagen.

Mere end én gang har jeg været nødsaget til at tiltuske mig en lur på soveværelset med et alibi i form af en avis eller en laptop på maven. Så hvis min 9-årige datter og hendes venner forlader hendes værelse (hvilket de heldigvis kun gør, hvis de er sultne eller skal lave nummer to), så ”arbejder” jeg bare på værelset. Ligesom en helt ”normal” mor.

2. Når de snakker uafbrudt

Min mand har altid snakket helt utroligt meget, og det var én af de ting ved ham, jeg faldt for. Så fik vi to børn. Og de snakker om muligt endnu mere. Ofte i munden på hinanden og samtidig med min mand. Og hvor er det dejligt, at de alle sammen har så meget, de gerne vil fortælle mig. Men mit hoved har (meget) ofte svært ved at følge med.

3. Får mine børn sclerose?

Sclerose er ikke for alvor en arveligt betinget sygdom. Alligevel kan jeg ikke lade være med at bekymre mig, når min søn klager over pludseligt at have ondt i armen eller virker fuldkommen energiforladt, når han kommer hjem fra skole. Men det er vist mest en ”arbejdsskade” fra min side, for jeg tror også, min mand har fået sclerose, når han fortæller mig, at hans arm sover.

4. Misser mine børns barndomsminder

Hvert år er der sommerhusweekend i min mands familie. Og hvert år aflyser jeg i sidste øjeblik. Fordi et lille træhus overfyldt med en masse voksne og små børn bare er for meget for mit hoved. Men alligevel giver det mig hvert år lige dårlig samvittighed at være en ”no-show”; mest fordi jeg er bange for, om folk for alvor forstår, at jeg aflyser, fordi jeg er mentalt træt og ikke fordi, jeg ikke kan lide dem. Det skær virkelig i hjertet, når min datters yngre kusine fx ved sidste sommerhusweekend spurgte min datter, om hun havde en mor.

At jeg ikke altid kan være en del af mine børns familiebarndomsminder, er svær at sluge, synes jeg.

5. Når de ikke hører efter

Det er åbenbart naturstridigt for børn fx at gå i seng, rydde op på værelset, gå i bad, børste tænder eller lave matematiklektier, når vi som forældre beder om det. Og når børn er umulige, så kræver det indlevelse, tålmodighed og omsorg fra os forældre at få vores børn motiveret til at gør det, der kræves. Pyha. Bare tanken om at skulle finde indlevelse, tålmodighed og omsorg frem, når jeg er energiforladt – fx om aftenen ved puttetid – gør mig endnu mere energiforladt.

Hvert år er der sommerhusweekend i min mands familie. Og hvert år aflyser jeg i sidste øjeblik. Fordi et lille træhus overfyldt med en masse voksne og små børn bare er for meget for mit hoved. Men alligevel giver det mig hvert år lige dårlig samvittighed at være en ”no-show”; mest fordi jeg er bange for, om folk for alvor forstår, at jeg aflyser, fordi jeg er mentalt træt og ikke fordi, jeg ikke kan lide dem.

6. Søskendeskænderier

Søskende skændes indimellem. Sådan er det. Og det er heldigvis sikkert sundt for dem (indimellem) selv at rede trådene ud uden al for megen voksenindblanding. Og tak for det, siger jeg bare.

7. Sukkerkold i svømmehallen

Jeg har altid – også før jeg blev syg – anset mennesker, der med et smil på læben tager et barn eller to i svømmehallen, for at være en art overmennesker. Der er varmt som bare pokker, alle skal klæde om og vaskes af, bruge en masse energi i svømmehallen, hvilket næsten 100% sikkert resulterer i, at alle går sukkerkolde, hvorefter der skal vaskes af, gives tøj på (igen i et overdrevet varmt rum), pakkes tasker, FØR der så endelig kan indtages føde. Fik jeg nævnt, at der er trangt i omklædningsrummet, fyldt med nøgne kroppe og megavarmt? Svømmehallen er ikke blevet mere populær hos mig, efter sclerosen har meldt sin ankomst.

8. Hjemmebag

Det burde være så idyllisk at bage med sine børn eller i det hele taget at lave mad sammen. Jeg har bare måttet indse, at det kun er noget, jeg skal praktisere, hvis jeg for alvor har overskud til det. For det er ikke fedt for børn at bage cup cakes inklusiv hjemmelavede, frugtfarvede marcipandyr på toppen i selskab med mean mummy.

9. Bliver mine børn dovne som voksne?

Jeg tænker en del over, hvilken effekt det har på mine børn, at jeg dagligt hviler mig og ofte siger ”nej” til arrangementer, ligesom min mand og jeg gør en dyd ud af at undgå ”hamsterhjulet”.

Indimellem frygter jeg, at mine børn bliver nogle dovne børn, der tror, det er naturligt at ligge på sofaen og ikke have planer meget af tiden. Og hvad med et arbejde? Vil de overhovedet forstå vigtigheden af det, når mor kun arbejder 10 timer om ugen? Fornuften i mig siger, at det langt henad vejen er positivt, at mine børn lærer fra start af ikke at have travlt. Det er mange voksne alligevel tvunget til at lære senere i livet efter en stresssygemelding.

10. Børnene tager det hele

Hvis du ikke selv har børn, har du nok alligevel hørt rygter om, at de kræver en del energi. Desværre har jeg ikke ”en del” energi at give af. Men eftersom mine børn er det ultimativt vigtigste i mit liv, er det dem, jeg prioriterer højest. Og det kan mærkes; jeg har ikke overskud til at holde kontakten til alle de venner, jeg egentlig gerne ville, og jeg har heller ikke helt nok energi til min stakkels mand. Suk.

Men…

Jeg øver mig i at huske på, at ikke ALLE mine udfordringer skyldes sclerosen. Alle raske forældre løber jo heller ikke rundt som superhelte, der elsker svømmehallen og det (meget) varme omklædningsrum. Det tror jeg bare, fordi jeg er syg.

Selvfølgelig er jeg ekstra udfordret som forælder på grund af min sygdom, der især gør, at jeg til tider har meget lidt energi. Til gengæld er jeg rigtig meget hjemme og har overskud til ”de nære ting”, som mine børn – og alle børn – netop har brug for; jeg kan altid hente tidligt. Jeg kan (stort set) altid holde dem hjemme, når de har brug for det. Og jeg er der altid, hvis de vil snakke (men én ad gangen tak). Og det, synes jeg godt, kan opveje noget af det dårlige ved at have børn OG sclerose.

Om klummeskribenten

Amalie Nebelong

Amalie Nebelong er 39 år og bor i København med mand og to børn; en dreng på 13 og en pige på 10 år.

Hun har en kandidatgrad fra Københavns Universitet i Moderne Kultur og Kulturformidling, er journalist og ansat i fleksjob 13 timer om ugen i Scleroseforeningen.

Amalie fik attakvis sclerose i 2015 og mærker mest til sygdommen via føleforstyrrelser, kognitiv træthed og fatigue.

Følg hende på Instagram: @amalienebelong