Jeg havde haft sclerose i et halvt år, og min mand var lige kommet ud af et forløb med modermærkekræft, der havde spredt sig (ja, vi havde ret dårlig karma på det tidspunkt). Mine børn var fem og to år. Og jeg var blevet inviteret til min venindes fødselsdag. Efter middagen, da de andre ville videre i byen, kunne jeg mærke, hvor træt jeg var. Men da jeg sagde til min veninde, at jeg ikke tog med videre, var der ikke den mindste forståelse eller medfølelse at spore i hendes øjne. Hun var tværtimod smækfornærmet (og muligvis lidt beruset, bevares) – og ikke på den der åh-hvor-ærgerligt-vi-vil-savne-dig-måden. Det var nærmere på ej-hvor-dårlig-stil-at-du-allerede-tager-hjem-måden. Jeg var i chok, vildt ked af det og skuffet.

Det venskab er gledet ud i sandet nu. Og det er der også andre, der er, i de syv år jeg har haft sclerose. Der er også flere venner, jeg aktivt har valgt fra. For når man får sclerosediagnosen, starter der en selvransagelsesrejse. Og den gælder også venskaber. Hvis det eneste, der har drevet mig til at mødes med en person, er følelsen af, at det ’bør jeg’, for det er jo ’så længe siden sidst’, så er det ikke en person, jeg har beholdt i mit liv. Det er ikke nok motivation for mig længere, når jeg dårligt nok har energi til at lave perleplader med min datter. Og for helt raske mennesker er det vel egentlig heller ikke grund nok til at mødes med nogen?

’Burde’ og ’skal’ må droppes én gang for alle. Tænk over det: Hvad ville der ske, hvis du kun dyrkede de venskaber, hvor du føler dig elsket, set og hørt? Det ville nok ikke gøre dit liv værre. Og drop lige den der indre stemme, der måske siger; jamen, det er da ikke nok at have tre gode venner. Måske er det netop nok for DIG, hvis det så til gengæld gør, at det er nære venskaber, fordi du rent faktisk har overskud til at dyrke dem. Sådan er det for mig.

Og det er jo ikke, fordi mine venner ikke gerne må være – og naturligt nok vil mange af dem være det – i en lidt anden situation end mig. For heldigvis er alle ikke nødt til at deale med en stor sort sclerose-sky over deres hoved på daglig basis. Og jeg nyder da også at kunne snakke om andre ting. Men at have indlevelse og empati for dem, der har en udfordrende situation, det er altså et minimumskrav fra min side til venskaber.

Åh, de aflysninger!

Kender du følelsen af at aflyse en aftale og så have dårlig samvittighed, fordi du er i tvivl om, hvorvidt din ven faktisk forstår, at du aflyser, fordi du har sclerose, og ikke fordi du ikke kan lide ham eller hende? Den følelse gider jeg ikke bruge tid på længere.

Jeg vil vove at påstå, at jeg i dag kun har venner, der forstår, når jeg er nødt til aflyse. Selvfølgelig bliver de ærgerlige (heldigvis), når jeg aflyser en aftale. Og det gør jeg da også. For jeg havde glædet mig til at drikke vin og klare verdenssituationen. Men for de venner, jeg har holdt fast i, handler det mere om at få sat en ny aftale i kalenderen, end det handler om at være fornærmet over, at jeg aflyste. Og det er en kæmpe lettelse for mig. At de støtter mig i, at jeg er en person, der skal passe ekstragodt på mig selv, og at det netop er det, jeg honorerer, når jeg aflyser.

Men jeg må alligevel indrømme, at når mine venner aflyser med mig, bliver jeg faktisk nogle gange lidt lettet. Fordi jeg altid er træt, men også fordi mine venner ved at aflyse viser mig, at de også ’bare’ er mennesker, der kan have det hårdt og må aflyse. Når de aflyser, er jeg mindre alene i mit manglende overskud.

Jeg ville ønske, at det også for raske mennesker kunne være tilladt indimellem at aflyse, fordi du har ’en dårlig dag’. Men næh nej. Det er åbenbart kun roskildesyge eller det, der er værre, der er tilstrækkelig grund til at aflyse en drænende komsammen i en forstad på en søndag.

Hvad ville der ske, hvis du kun dyrkede de venskaber, hvor du føler dig elsket, set og hørt?

Bliver jeg ensom?

Jeg havde engang en bedste veninde. Sådan en veninde, som virkelig betyder noget. Men det, min veninde havde brug for, kunne jeg ikke leve op til længere. Det kunne være at hænge halve og hele timer i telefonen, og at jeg aldrig nogensinde aflyste en aftale. Og da slet ikke i sidste øjeblik. Allerede som forælder var det svært at leve op til. Med sclerose blev det umuligt.

Men det var ikke nemt at indse, at venskabet ikke fungerede længere, for vi havde virkelig været bedste, nære venner. Det nåede bare til et punkt, hvor jeg kunne mærke en ubehagelig følelse vokse i mig på forhånd, når vi skulle mødes. Selv efter et kort kaffemøde med hende var jeg fuldkommen drænet. Andre venner kan jeg være på tomandshånd med en hel weekend og alligevel vende tilbage til min familie med fornyet energi.

Så jeg slog op med hende over telefonen. Det virker måske strengt og egoistisk. Men jeg kunne mærke, at jeg aldrig ville blive mødt med den forståelse, jeg havde brug for. Og jeg kunne ikke overskue det drama, der ville udspille sig, hvis jeg gjorde det face to face. Jeg frygtede den stress og snurren i hele kroppen og smerter i mine led, der ville følge med sådan en konfrontation. Jeg vil ikke decideret anbefale at slå op over telefonen. Men at mærke efter, hvem der giver dig god energi, og hvem der dræner dig efter en enkelt kop te, kan jeg 100 procent stå inde for.

Måske tænker du, om jeg ikke bliver ensom. Jeg tror det ikke. For jeg har ikke et stort behov for at have mennesker omkring mig hele tiden. Hvis du har det, så synes jeg stadig, det er vigtigt, at det er gode mennesker, du omgiver dig med. Mine børn, min mand, få nære venner, vores familier, min mands venner, kolleger og alle de mennesker, jeg taler med i forbindelse med mine børns hverdag, er mere end rigeligt for mig og min kognitive udmattelse.

Men det er muligt, at der bliver lidt tomt til min begravelse. Eller at jeg vil have en del alenetid som gammel. Det er dog ikke det, der skræmmer mig. Det skræmmer mig en hel del mere, hvordan min sygdom vil udvikle sig. Men min strategi er ikke at tænke for meget over det, for der er rigeligt at tage fat på nu og her. Er du ikke enig?

Om klummeskribenten

Amalie Nebelong

Amalie Nebelong er 39 år og bor i København med mand og to børn; en dreng på 13 og en pige på 10 år.

Hun har en kandidatgrad fra Københavns Universitet i Moderne Kultur og Kulturformidling, er journalist og ansat i fleksjob 13 timer om ugen i Scleroseforeningen.

Amalie fik attakvis sclerose i 2015 og mærker mest til sygdommen via føleforstyrrelser, kognitiv træthed og fatigue.

Følg hende på Instagram: @amalienebelong