Ordene ”du har sclerose” føltes som, ”du skal dø”, og affødte øjeblikkeligt tre sætninger i mit hoved: ”Kan jeg være en god mor for mine børn, når jeg er syg?”. ”Ender jeg i kørestol?”. ”Nu forlader min mand mig”. Det var, som om hele min verden brasede sammen. Syv år senere ved jeg nu: Jeg er en god mor. Jeg sidder ikke i kørestol. Min mand har ikke forladt mig. Jeg er heldig. Men de tre sætninger rumsterer stadig. For jeg hader, at sclerosen ikke kun går ud over mig – men også dem, jeg holder af.

Mine børn

Mine børn får en del oplevelser, hvor ‘mor ikke er med’. Og jeg tænker meget over, hvordan det mon påvirker dem, at jeg er syg. Nogle gange tager jeg mig selv i at vurdere, om der er bekymring at spore i min datters blik. Ofte tænker jeg også, om hun er så dygtigt og nemt et barn, fordi hun vil ‘skåne’ mig. Den tanke er næsten ubærlig; hvis hun ikke føler, at hun kan vise mig ALLE følelser, der følger med at være en 10-årig pige.

Jeg kommer til at overkompensere for min sygdom ved at blive superopmærksom på mine børns reaktioner og på, om de mon skyldes min sclerose. De første år som syg var jeg nok lidt ‘for meget’ – især min søn fandt det irriterende, når jeg (igen) kunne finde på at sige: ”Du skal endelig sige til, hvis du har nogen spørgsmål eller har brug for at tale lidt med mig om sclerosen”.

Det kan føles, som om mine børns ve og vel ene og alene afhænger af min sclerose. Og jeg ved godt, at det er helt tosset. Der er jo tonsvis af andre ting, der påvirker deres liv. Men jeg skyder instinktivt skylden på min sclerose. Når mine børn er udfordrede, tænker jeg som det første: Er det, fordi jeg er syg? (frem for at tænke, at børn naturligt møder udfordringer i livet). Hvis de er bange om natten, tænker jeg: Er de bekymrede for mig? (frem for at tænke, at børn har en livlig fantasi). Jeg kan jo se, de trives. Hvorfor går de tanker så ikke væk?

Min mand

Dagligt tænker jeg også, at det godt nok må være et anderledes liv, end min mand havde forestillet sig. Jeg blev ikke den karrierekvinde, jeg gerne ville være, da vi
mødte hinanden, og det er blevet ham, der må tjene de fleste af vores penge. Ikke nogen ugentlig fridag til at lave andre ting, som han ellers havde drømt om.

Til tider har det næsten været, som om han har kunnet mærke sygdommen på egen krop – i hvert fald psykisk – når han har haft brug for daglige hvil og ikke for mange planer. Det har været en øvelse for ham (og også for mig) at indse, at han kan klare en del flere ting – og også gerne må, selvom jeg ikke altid kan følge med.

Jeg bruger en del krudt på at forestille mig, hvor hans frustration forsvinder hen – altså hvordan den kommer til udtryk. Og i de mørkeste stunder (for dem er der altså nogle stykker af) kan jeg finde på at tænke, om han er ved at have nået et punkt, hvor det er nok – om han fra den ene dag til den anden, som en anden ungdomskæreste, kan finde på at ‘slå op’. Meget i vores fremtid er afhængigt af ham. Det må være tungt på hans skuldre. Selvom de er brede og stærke.

Min mor

Det var hårdt for min mor, at jeg fik sclerose. Vi havde allerede været en del igennem i min familie, og jeg husker det ikke, som om min mor sagde en masse trøstende ord til mig. Jeg husker til gengæld, at hun fysisk var der. Og det var en stor trøst for mig. At der var en, der holdt mig i hånden. Når jeg var indlagt. Når jeg græd (igen). For ellers var jeg meget alene. Min mand var spændt hårdt for med at deale med sin egen sorg, sit arbejde og vores to små børn. Så min mor blev den, der tog sig af mig i nydiagnosticeret-fasen. Og det vil jeg aldrig glemme.

I dag gør hun stadig sit bedste for at være der for mig. Og det er ikke nemt at ‘være der’ for mig, tror jeg. Jeg ved ikke, om det er, fordi jeg i vores mor-datter-numed-sclerose-forhold kommer til at føle mig som en lille pige igen. Og den følelse har jeg netop ikke brug for. Jeg har brug for at føle mig voksen og stærk og sej til at tackle alt, sclerosen kaster min vej. Og dét styrker over-medfølende mor-øjne mig ikke i.

Jeg har talt med min bror, og han synes også, vores mor ser sådan på ham. Med de øjne. Så måske er det slet ikke et sclerose-medfølelses-blik, men bare sådan, min mor kigger på os – sine børn? Hun giver ofte udtryk for mundtligt, at hun synes, at jeg klarer det hele så godt, og at hun er stolt af mig. Og dét vil jeg gerne høre. For det bygger mig op. Men hun er min mor, og i vores relation vil hun altid være ‘den voksne’, derfor søger jeg også medfølelse, omsorg og forståelse fra hendes side for den udfordring, sclerosen er. Men jeg kan selv og vil selv. I hvert fald de fleste dage. Er du en anelse forvirret? Det tror jeg også, min mor er.

Dagligt tænker jeg, at det godt nok må være et anderledes liv, end min mand havde forestillet sig.

Mine veninder

Mine veninder får den bedste version af mig. For jeg prioriterer dem stort set kun, når jeg har energi og overskud. De ‘hænger’ ikke på mig, når jeg er døden nær af træthed, ligesom min mand og børn gør. Det gør også veninde-pårørende-gruppen til den gruppe, hvor jeg er mest i tvivl om, hvordan de egentlig har det med, at jeg er syg.

Er det hårdt for dem, at jeg altid ‘læsser af’ på dem? Tænker de, før de skal mødes med mig: Hvad kommer Amalie mon med af dårligdom i dag? Jeg har især
én veninde, som altid er god til at lytte og komme med velovervejede råd og følge op med hvordan-går-det-sms’er. Og hun er meget værdifuld for mig, så jeg håber ikke, jeg slider hende op. En sjælden gang kommer hun til mig med problemer, og det gør mig glad at ‘få lov’ til at være en støtte den anden vej.

Og gad vide, om jeg er mine veninders førstevalg, når de selv har brug for støtte? Måske tænker de, at jeg allerede står i lort til halsen, og at deres problemer for mig vil være overfladiske. Men jeg håber og tror inderligt på, at de netop er trygge ved at betro sig til mig, fordi jeg har en stor forståelse for, at livet kan være noget hø. For alle mennesker.

Om klummeskribenten

Amalie Nebelong

Amalie Nebelong er 39 år og bor i København med mand og to børn; en dreng på 13 og en pige på 10 år.

Hun har en kandidatgrad fra Københavns Universitet i Moderne Kultur og Kulturformidling, er journalist og ansat i fleksjob 13 timer om ugen i Scleroseforeningen.

Amalie fik attakvis sclerose i 2015 og mærker mest til sygdommen via føleforstyrrelser, kognitiv træthed og fatigue.

Følg hende på Instagram: @amalienebelong