Hvorfor tilmeldte du dig Hangouts?
”Jeg manglede et tilbud, hvor jeg kunne snakke med andre, som var på min egen alder og i samme båd som mig. Det er ikke helt det samme at snakke med sine venner fra studiet, fordi de ikke rigtig kender til sygdommen. Personene i et Hangout forstår det bare på en anden måde, og det blev vi også hurtigt enige om efter vores samtaler. For selv om man ikke rigtig kender hinanden, så kender man til sygdommen, og man ved, hvad det indebærer at have en syg forælder.”
Hvad var din oplevelse efter dit første Hangout?
”Jeg var superglad. Det første jeg gjorde, da jeg kom hjem, var at løbe hen til min mor og give hende en kæmpe krammer og sig: ‘Hvorfor har jeg ikke gjort det her noget før?’ Det var så fedt at have nogle andre at snakke med, og det tror jeg også, at min mor kunne mærke på mig. Jeg var faktisk lidt ked af, at der ikke havde været de samme muligheder før for at møde andre unge pårørende digitalt. ”
Hvorfor har du valgt at blive ungeambassadør?
”Det er et kæmpe privilegium at være ungeambassadør. Jeg er med til at skabe et univers, hvor sygdommen fylder mindre i tankerne, og hvor den pårørende træder frem og er i fokus. Det betyder sindssygt meget for mig, at sclerose er en sygdom, der italesættes blandt unge og specielt unge pårørende. Om du er 12 eller 30 år gammel, så har vi alle brug for at snakke sammen og drøfte vores tanker og bekymringer. Og de kan spænde bredt: Fra om mor/far kan tåle fredagsslikket grundet sclerose, eller om mor/far er der til at se børnebørnene vokse op. Uanset hvad, så er vi pårørende der for hinanden.”
Hvad er dine bedste råd til en, der har en forælder med sclerose?
”Det er svært at komme med råd, der virker for alle, men her kommer fire råd, som jeg mener, man skal holde fast i:
- Nyd livet og det at være ung – det er okay ikke at lave noget!
- Husk at sætte grænser og passe på dig selv både i forhold til forældre, men også venner og søskende. Hvor meget kan du lige overskue på én og samme gang?
- Fortæl, hvordan du har det, også selvom det kan være grænseoverskridende – og små skridt er bedre end ingen!
- Nyd og værdsæt de gode stunder og minder, når det hele bliver lidt meget, og tøv ikke med at række ud efter en hjælpende hånd.”
Hvad er Hangouts?
Hangouts er Scleroseforeningens online tilbud til unge pårørende med en forælder med sclerose. Her er der mulighed for at snakke frit om nogle af de følelser og tanker, der følger med at have en syg forældre – med andre unge, der står i samme situation.
