Jeg sidder ved et bord i hotellets restaurant med den smukkeste panoramaudsigt over Vejle Fjord. Rundt omkring mig er festklædte mennesker, som spiser og snakker med hinanden. ”Skål”, bliver der sagt, og jeg løfter glasset og kigger på min mand. Jeg gengælder skålen, men det er som om, jeg er spærret inde i en glasklokke. Alting forstummer, jeg har svært ved at trække vejret og sveder så voldsomt, at min kjole føles klam og kold mod min hud. ”Hvad i alverden har jeg tænkt på? Hvorfor sidder jeg her, når jeg hellere vil stikke af og løbe så langt væk som muligt?”
Det er Sankthansaften i 2017, og bare dagen før får jeg at vide, at jeg har sclerose. Alligevel tager jeg med min mand på weekend for at fejre, at vores parforhold runder de 34 år. En håbløs mission, for hvad er det lige, jeg tror, jeg skal fejre?
Hvad skyldtes sclerosen, og hvad skyldtes overgangsalderen?
Alting virker pludselig uoverskueligt og uhåndgribeligt. Her er jeg, midt i livet, hvor kroppen – og sindet – samtidig forsøger at håndtere en buldrende overgangsalder.
Forud for den weekend havde jeg i en hel del år følt mig skrøbelig og irritabel over selv de mindste ting, og desuden var jeg drænet for al energi. Om natten fossede tankerne ud, som var de et vandfald i rivende fart, og jeg flød hjælpeløst med strømmen. Min krop sitrede og var dampende hed, og ofte slog jeg frustreret dynen til side, for blot at fryse som en lille hund et øjeblik efter. Om dagen gik jeg rundt som en søvngænger, når jeg endelig fik slæbt mig ud af sengen. Året før min diagnose havde jeg afsluttet et fuldtidsjob som sproglærer for voksne og så nu frem til at koncentrere mig om at udleve en mangeårig forfatterdrøm. Mit yngste barn var næsten lige flyttet hjemmefra, min mand arbejdede og var meget væk, så jeg var oftest alene i dagtimerne.
I dag, otte år senere, kan jeg se tilbage på en tid, som var ganske kaotisk, for hvad skyldtes egentlig overgangsalderen, og hvad skyldtes sclerosen? Det spørgsmål har jeg stillet mig selv rigtig mange gange i årene derefter, for jeg måtte selv søge efter svar, og det kunne jeg ikke overskue dengang, da jeg var ny med sclerose. Jeg var på det tidspunkt stensikker på, at alt, der rørte sig i min krop, udelukkende måtte være sclerosens skyld.
Min krop sitrede og var dampende hed, og ofte slog jeg frustreret dynen til side, for blot at fryse som en lille hund et øjeblik efter.
At være langt fra kontrol
Som uddannet lærer og med en diplomuddannelse i journalistik ligger det i mit dna at researche, når jeg skal forberede mig til et bestemt emne, lave skemaer, have en fast struktur og sidst men ikke mindst: at være i kontrol. Jeg fandt dog hurtigt ud af, at med sclerosen var jeg langtfra i kontrol. Men jeg var taknemmelig for, at jeg trods alt kunne få medicin, som har været med til at forhindre nye attaks gennem årene.
Den tykke manual, der beskrev de tonsvis af bivirkninger fra medicinen, blev læst igennem fra A til Z. Mest af alt fordi jeg fik besked derpå af en læge, og når man er opdraget i Flinkeskolen, ja, så gør man, hvad der bliver sagt. Set i bakspejlet var det til gengæld en rigtig dårlig idé, som gjorde det endnu sværere for mig at finde ud af, hvad der skyldtes sclerosen, bivirkninger fra medicinen eller selve overgangsalderen. Sat lidt på spidsen var det som at modtage et Kinderæg uden chokolade og små overraskelser: ”Jamen det er jo hele tre ting på én gang!” Ja, men ikke af den sjove og søde slags.
Overgangsalderen kom i vejen for sclerosen
Min hverdag blev nærmest en daglig udfordring i at forsøge at gennemskue, hvor jeg kunne placere de forskellige symptomer og reaktioner, der rasede gennem min krop. Jeg var jo vant til at gå systematisk til værks! Det var også min måde at forsøge at bearbejde chokket over min diagnose på. Forsøget var dømt til at mislykkes, og det gjorde det så. I mine bestræbelser på at tilegne mig en vis form for kontrol, mistede jeg overblikket. Heldigvis havde jeg min dejlige Golden Retriever, Lucky, som lagde sit store hoved i mit skød, når han mærkede, at jeg havde det rigtig dårligt både fysisk og psykisk. Vi gik mange ture sammen i naturen og især ved stranden. Her trak jeg vejret dybt ind, morede mig over Lucky, som boltrede sig i Vesterhavets bølger, og mens vinden ruskede os godt igennem, tankede jeg op i krop og sjæl. Gudskelov for menneskets bedste ven.
I dag er jeg overbevist om, at overgangsalderen simpelthen ”kom i vejen” for sclerosen, fordi jeg var som en tikkende bombe. Min krop var i ubalance døgnet rundt, og jeg var konstant på vagt. Hvorfor snurrede det sådan i min krop? Var der et nyt attak på vej? Hvordan kunne det være, at jeg var så ked af det? Urolig? Sov dårligt? Hidsede mig op over det mindste? Spørgsmålene stod så meget i kø, at jeg nærmest snublede over dem. Jeg spurgte flere gange min neurolog, om overgangsalderen kunne påvirke sclerosen, men denne henviste til egen læge, og vice versa. Jeg følte mig hverken hørt eller set. Man fokuserede kun på scanningsbillederne, og hvis alt så fredeligt ud, kunne mit indre kaos bare fortsætte derudaf.
Jeg følte mig langt fra beroliget. Min krop havde det dårligt, og mit sind havde det dårligt. Var det bare mig, der var ekstra sensitiv? Det var et spørgsmål, jeg aldrig har fået svar på, men i mit forløb har overgangsalderen gået hånd i hånd med sclerosen, men de har ikke været de bedste venner. Det ved jeg nu.
I mit forløb har overgangsalderen gået hånd i hånd med sclerosen, men de har ikke været de bedste venner. Det ved jeg nu.
Kan ikke bare gemme sig på arbejdsmarkedet
Jeg tror, at jeg er født stædig. Det har hjulpet mig en hel del i mit liv, så uanset hvor elendig og gammel, jeg pludselig følte mig, fortsatte jeg min træning i motionscentret flere gange om ugen. Desuden sørgede jeg for at komme udenfor så ofte som muligt, sommer og vinter. Det virkede for mig, for dels havde jeg min dejlige hund, dels gjorde naturen mig glad, og min erfaring var, at det kunne dæmpe både symptomer og sindsstemning. At cykle lange ture på min elcykel har også været gavnligt for mig.
Overgangsalderen rammer jo forskelligt, nogle mærker den næsten ikke, mens andre har det svært. Men overgangsalderen er ikke blot en overgang for mange kvinder (og mænd), med eller uden sclerose. Den kan vare i flere år, end man lige forventer eller håber på, og den kan forstyrre arbejdslivet og dermed gøre os mindre produktive, mens vi er på arbejdsmarkedet. Jeg husker i særdeleshed, hvor ofte jeg selv har følt mig drænet og kørt på de pumper, der var tilbage. Som underviser nytter det ikke noget at gemme sig bag katederet eller forsøge at springe over, hvor gærdet er lavest, for det opdager eleverne nemlig lynhurtigt. Familielivet påvirkes også, når der er mindre overskud til samvær og aktiviteter, og jeg har da haft min andel af dårlig samvittighed over, at jeg var direkte asocial i perioder. Læg dertil en sclerose diagnose oveni, så kan man være uheldig at få en cocktail, man kan blive helt svimmel af.
Historisk set er overgangsalderen ikke noget, man taler om. ”Det er jo bare en overgang”. Man gør hellere grin med den og bagatelliserer den, og sådan oplevede jeg det selv, og det gør mange andre sikkert også.
Erfaringen gør godt i dag
Historisk set er overgangsalderen ikke noget, man taler om. ”Det er jo bare en overgang”. Man gør hellere grin med den og bagatelliserer den, og sådan oplevede jeg det selv, og det gør mange andre sikkert også. Heldigvis er det ikke længere så tabubelagt, og jeg hilser i den grad debatten og en længe ventet forskning i sclerose og overgangsalder både velkommen og nødvendig. Det ville måske have hjulpet mig bedre igennem de år, der er gået, hvor jeg havde mange flere spørgsmål end svar.
I dag har jeg mere erfaring med min sclerose, og hvordan den påvirker mig og min krop, men jeg kan stadig have hedeture i en alder af 63! Jeg betragter det som et tegn på, at jeg skal geare ned, for når de kommer, aktiveres mine sclerosesymptomer nemlig også. Så er det ud i den friske luft og gå en tur eller sætte stængerne i vejret i min dejlige lænestol med en god bog eller film.
Jeg fik udgivet en bog i en alder af 59, og har blandt andet været på et højskoleophold. Begge ting har jeg nydt rigtig meget, selvom det også var udfordrende. På højskolen fik jeg et par nye veninder, som jeg har været i sommerhus med, hvor vi både snakkede og skrev på livet løs. Derudover er jeg blevet velsignet med et barnebarn, og endnu et er på vej. Jeg elsker min nye rolle som mormor – blot skal jeg huske at tage alle de pauser, der er nødvendige for, at jeg kan fungere alene og sammen med andre. Det er den vigtigste rettesnor, for nu skal jeg lære at være gammel med sclerose, og det er den næste udfordring for mig.

Forskning på vej
I Scleroseforeningen er forskningsafdelingen i øjeblikket i gang med et studie, der skal kaste lys over, hvor mange kvinder med sclerose i Danmark, der lider under at være i overgangsalderen, og hvilke symptomer, de oplever.
Når resultaterne ligger klar, vil du her på hjemmesiden kunne finde mere indhold, der omhandler kvinder med sclerose og overgangsalder.




